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 Patpat - che storia…..

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patpat14
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MessaggioTitolo: Patpat - che storia…..    Mar 30 Dic 2014, 22:15

Ciao a tutte, prima di presentarmi vorrei ringraziarvi per la forza che sapete dare e comunicare,  siete state un punto di riferimento importante in questi due ultimi mesi.
Ho 55 anni e la mia storia inizia 10 anni fà con microcalcificazioni al seno sx G2,  prima quadrantectomia e poi dopo pochi mesi mastectomia con linfonodo sentinella pulito .  Terapia ormonale,  2008 recidiva piccolissima,  asportata con ricostruzione seno in simultanea. Continuazione terapia ormonale più radioterapia. Controlli semestrali e poi annuali.  Controllo ottobre 2014, mammografia ok,  ecoaddome ok,  esami sangue ok tranne marcatore 15.3. 68.
Linfonodi sx cominciano a ingrossarsi. Raggi al torace ok,  scintigrafia ossea ok.
Pet no!  Capta in  modo da moderato a discreto su un paio di vertebre e altri punti dello scheletro e altri due linfonodi,  sottocarenale e ili polmonari.

Sono crollata!  Nel 2008 con la recidiva pensavo di aver dato  e che fosse finita...
Ora sono finita!   Disorientata e soprattutto con questo pensiero in testa tuttoil giorno e anche la notte.
Sarebbe troppo lungo ora raccontare cosa mi e'  successo in questo periodo. Lo faro'.
Ora sto facendo una cura ormonale ,Femara e decapeptyl,  il 2  gennaio centraggio per radioterapia.
Sono uscita dalla mia vita normale  che mi piaceva così tanto...
VI saluto tutte e vi auguro un Buon Anno  2015, che sia pieno di tutto ciò che desideriamo di più!
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manu2012
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MessaggioTitolo: Re: Patpat - che storia…..    Mar 30 Dic 2014, 22:40

Ciao Patpat, sono contenta che tu ti sia decisa a scrivere.
Vedrai che buttare fuori tutto quello che abbiamo dentro con persone che possono capirti fino in fondo è un grande aiuto.
Il tuo percorso non è stato facile, e possiamo capire come ti senti, ma non devi mai perdere la positività!
Gli anni passano, le terapie vengono costantemente migliorate, ogni giorno si scopre qualcosa di nuovo.
Lo so, era meglio non avere questo bastardo, era meglio non ricominciare... ma dieci anni fa i problemi che hai oggi sarebbero stati difficilmente curabili, oggi lo sono.
Ci sono tra di noi donne che convivono da anni con metastasi, certo si curano, ma fanno una vita del tutto normale.
Purtroppo devi rimboccarti le maniche e combattere ancora, ma questa volta ci saremo noi al tuo fianco, non sarai sola, ti terremo costantemente per mano.

Di dove sei Pat? Magari sei vicina a qualcuna di noi...
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MessaggioTitolo: Re: Patpat - che storia…..    Mer 31 Dic 2014, 00:18

Ciao benvenuta tra di noi
Facciamo questa strada insieme e ci sosteniamo a vicenda.
Benarrivata
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MessaggioTitolo: Re: Patpat - che storia…..    Mer 31 Dic 2014, 05:50

Ciao Pat benvenuta tra noi, sapere che ti ha aiutato leggerci mi fa molto piacere. Hai affrontato un cammino molto difficoltoso, e posso solo immaginare quanta forza hai dovuto tirare fuori per farlo, ora insieme sarà diverso. Liberarsi il cuore dai pesi che il k ci scarica aiuta molto, noi tutte ci supportiamoci a vicenda e rimetterci in piedi diventa molto più facile perché in fondo i pensieri sono gli stessi per tutte, quindi farli uscire è molto più semplice. Ti mando un grande abbraccio e ti aspetto da queste parti.
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MessaggioTitolo: Re: Patpat - che storia…..    Mer 31 Dic 2014, 11:37

Ciao Carissima, benvenuta tra noi. Ti mando un grande abbraccio e ti auguro di cominciare il nuovo anno con più speranze e fiducia.
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patpat14
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MessaggioTitolo: Re: Patpat - che storia…..    Mer 31 Dic 2014, 16:05

Grazie a tutte per l'accoglienza, grazie per le vostre parole.
Abito in provincia di Treviso.
Manu hai detto esattamente quello che un mio caro amico medico mi ha detto.
Fosse successo 10 anni fa' non sarebbe stata la stessa cosa, non c'erano le armi. Obiettivo cronicizzare. Speriamo nei prossimi anni che continuino a fare progressi in questo campo.

Si', mi devo tirare su le maniche e ripartire.
Sono ancora stordita anche perché la prima diagnosi vedendo la scintigrafia ossea negativa e Pet l'oncologo di turno mi ha detto che il problema era al midollo osseo. Mi sono presa una paura mai vista. Dovevo secondo lui cominciare la chemioterapia il 2 dicembre, come da protocollo, non mi aveva fatto Tac o RSM.
Fortunatamente avevo però gia' prenotato una visita allo IOV di Padova a pagamento, mi hanno fatto molti esami tra cui l' esame del midollo osseo che e' risultato negativo, nessuna cellula malefica. Mi hanno fatto la risonanza magnetica e da li' la terapia ormonale più radioterapia.
Cambio di diagnosi, cambio di terapia, cambio di prospettiva. Quasi sospiro di sollievo !
Metastasi ossee in 10 punti, la più piccola di 1 mm e la piu' grande di 33 mm. RMS
Se non avessi fatto il controllo annuale i primi di ottobre non me ne sarei accorta, sono completamente assintomatica. Anzi mi sentivo proprio bene.
I linfonodi del seno sx si sono gonfiati poco e proprio perché uno ci fa più caso me ne sono accorta. Recidiva ai linfonodi.
Il 27 ottobre, dopo la Pet, me ne hanno tolto 5 per controllare. Erano già metastatici. Tolti comunque.
Il 2 gennaio visita e centraggio per radioterapia. Il 5 gennaio esame sangue per calcio e marcatori, il 7 Milano IEO visita a pagamento per un altro parere, 8 visita di controllo a Padova e il 9 dovrei sapere come devo procedere. Il 13 dovrei riprendere il lavoro. Questo è l'inizio del nuovo anno! Speriamo bene.
Oggi e' l'ultimo giorno dell'anno, l'anno scorso non avrei mai immaginato ciò.
Auguro a tutte noi un 2015 pieno di serenità e pace, salute naturalmente, e tanti momenti di gioia con chi amiamo di più!

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MessaggioTitolo: Re: Patpat - che storia…..    Mer 31 Dic 2014, 16:17

Carissima, darti il benvenuto in questo giardino non è certo una gioia, di sicuro era meglio incontrarci da un'altra parte, ma siamo qua e dobbiamo guardare avanti ..
Incomincerai l'anno nuovo con una serie di appuntamenti non proprio piacevoli, ma essendoci già passata saprai bene che sono necessari per cominciare la battaglia con il piede giusto!!

Io credo di essere la più vicina a te geograficamente e anche a livello di malattia, se ci hai seguite sai già che nel 2011 ho scoperto prima le metastasi ossee (diffuse, nemmeno le contavano da tante che erano) e poi da dove arrivavano ..
Non è stato certamente un bell'impatto, però poi si lotta e sono ancora qua, 3 anni e mezzo dopo, con una vita direi normale .. ho fatto radioterapia due volte alla colonna, e cambiato due linee di terapia ormonale (prima tamoxifene poi dopo due anni una vertebra si era risvegliata - anche io assintomatica e solo la pet l'ha vista - e quindi sono passata al femara che ha fatto un gran bel lavoro, tanto che a maggio era tutto fermo) .. ora aspetto febbraio per riverificare a che punto è la storia, ma i marker sono bassi e quindi spero sia tutto ok .. ogni tanto gli dico che se non fa il bravo e se ne sta in silenzio gli do un'altra mazzata e vado avanti!!

Coraggio, dopo la botta iniziale vedrai che riprenderai la tua lotta con fiducia, certo che la prima diagnosi lasciamola stare, per fortuna che sei andata a Padova, un'altra fiorellina - leonde - è seguita li.
Invece allo Ieo a milano posso chiederti da chi vai? sempre se vuoi dirlo altrimenti non importa ..

Vedi che logorroica che sono?? .. perdonami!!

Intanto ti auguro una buona serata da passare con i tuoi cari, e vedrai che questo nuovo anno che cominci con così tanti impegni si chiuderà con grandi soddisfazioni ..

Un
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MessaggioTitolo: Re: Patpat - che storia…..    Ven 02 Gen 2015, 05:57

Accidenti Pat inizi il nuovo anno con i fuochi artificiali! L'importante è che risultino negativi e che tu possa incominciare a curarti, essere tenaci e positive deve essere alla base della nostra lotta. Ti mando i miei xxxxxxxxx di buon augurio per gli esiti, sono in anticipo, ma male non fanno!!!
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MessaggioTitolo: Re: Patpat - che storia…..    Ven 02 Gen 2015, 11:48

Benventra anche da parte mia con una stretta al cuore, come ogni volta che arriva una nuova compagna di viaggio....
Vedrai che facendo il cammino tutte assieme sarà un po' meno dura!!
Ti abbraccio forte forte e mi incrocio pure io per i tuoi impegni di questo inizio di anno

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MessaggioTitolo: Re: Patpat - che storia…..    Ven 02 Gen 2015, 17:04

E' davvero confortante entrare e trovare le vostre risposte, incrocini e consigli.
Oggi sono andata al IOV di PD per prima visita e centraggio radioterapia.
Ho guardato il dischetto della RM con il medico radioterapista e lui era molto positivo e comunque mi ha consigliato di farla a Treviso, più vicino a casa mia, mi sento più fiduciosa dopo aver parlato con lui.
Quindi sono andata a TV a riprendere l'appuntamento per la prima visita e il centraggio, sarà il 9. Tra una settimana.
Prossima settimana sono in tre ospedali, il 7 a Milano, 8 a Padova e il 9 a Treviso.

Ho letto la tua storia giulgiul, mi ha molto emozionato, ho trepidato e gioito per ogni risultato conseguito.
Un bel punto di arrivo: Pet negativa e marcatori bassi, sei un bel esempio di forza e tenacia per me. Ci proverò!
Allo IEO ho prenotato una visita con Colleoni per il 7 gennaio. E' la prima volta che vado, vorrei sapere se quello che sto facendo va bene e se c'e' qualcosa da aggiungere.

Vi saluto tutte e vado a leggere le vostre storie
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MessaggioTitolo: Re: Patpat - che storia…..    Ven 02 Gen 2015, 17:28

Certo che ne fai della strada! occhiolino
Ti mando un sacco di XXXXXXXXXXXXXXXX per i prossimi impegni, e vedrai che dopo questi consulti avrai le idee un po' più chiare.
Ti abbraccio!
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MessaggioTitolo: Re: Patpat - che storia…..    Ven 02 Gen 2015, 18:35

Pat a suo tempo (ed ancora oggi) vengo sempre sostenuta da tante mani di tante sorelle/fiorelline che ho trovato in questo forum, senza di loro non sarei qui, e se posso ricambiare aiutando qualcun altro ben venga..

Anche io andai a Milano, volevo sapere se quello che mi proponevano qui (visto che è un piccolo ospedale) andava bene, è un posto dove mi sono sentita rassicurata, dove non nascondono niente ma sanno come dire le cose, percui secondo me hai fatto proprio bene a chiedere un consulto da loro .. anche sul medico concordo, ne parlano molto bene tutti .. forse dicono che non è molto loquace ma sa il fatto suo e a noi è quello che deve interessare ..

Ti fortissimo .. e aspetto tue notizie ..


p.s.: già il fatto che la radioterapia tu possa farla vicino a casa è un bel traguardo, ti hanno detto quante sedute devi fare? .. io ho irradiato sia la zona L1-L3 che D8-D10 .. se anche tu tratti quelle zone se vuoi ti scrivo un po' di effetti collaterali ..


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MessaggioTitolo: Re: Patpat - che storia…..    Dom 04 Gen 2015, 10:46

Ciao a tutte cararissime, oggi bella domenica di sole!
Shopping con mia mamma e mio marito. Ho una figlia che vive lontano, e' sposata, e ho un bel nipotino di 3 anni che e' la mia gioia.

Di giorno sono brava e riesco abbastanza a gestire i miei pensieri. La notte la mia mente funziona anche mentre dormo. Non ho problemi al momento di dormire, e' che quando mi sveglio il primo pensiero/incubo e' questo, e la domanda e' "come faro'?"
Ho sempre questo pensiero in testa, letteralmente dalla mattina alla sera. Voi come fate?

La vertebra dovrebbe essere la D11. Ho una settimana tosta da affrontare. Un po' di ansia c'e'.

Buona domenica a tutte voi! Un abbraccio

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MessaggioTitolo: Re: Patpat - che storia…..    Dom 04 Gen 2015, 16:12

Pat io la notte ho rinunciato a forzarmi a dormire, il forum è la mia ancora di salvezza scrivo i miei pensieri e ricevo sostegno e scrollate, così sto andando avanti. Riposo quando sento che la stanchezza mi assale non la ostacolo, certo il fatto di essere una donna di casa mi agevola molto, ma magari puoi trovare anche tu il modo di organizzarti al meglio.
Di sicuro l'unica cosa da non fare è arrendersi ai pensieracci , arrivano e quando lo danno dobbiamo pensare alle cose positive che riusciamo a fare nonostante tutto. Abbiamo una firma dentro che vedrai ti stupirà. Ti abbraccio guerriera e buono shopping .
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MessaggioTitolo: Re: Patpat - che storia…..    Dom 04 Gen 2015, 18:17

Ciao Pat! Benvenuta anche da parte mia Non ti nascondo che leggere la tua storia mi ha un pò spaventato (ma solo un attimo ehehehhe) perchè anche io ho avuto una recidiva dopo quasi 12 anni dal primo intervento e quindi puoi capire.... Sono sempre sotto controllo per delle microcalcificazioni che però fino ad ora non sembrano preoccupare i medici (oltretutto ho fatto e sto facendo lipofilling quindi sembra sia "quasi"normale che ci siano).
Sai che anche io per il secondo intervento sono andata allo IOV di Padova? Mi sono trovata benissimo, avevano consigliato anche a me di andare a Milano ma lì ho trovato dei medici eccezionali che oltretutto hanno dovuto uscire dai binari (per fortuna) perchè il protocollo nel mio caso prevedeva una mastectomia ma non mi è stata fatta per via della radioterapia che avevo fatto dopo il primo intervento (per fortuna ).
Ultimamente non scrivo molto sul forum ma è solo perchè sono super impegnata con lavoro, famiglia, interventi di ricostruzione e tra poco ritorno alla mia grande passione la danza del ventre che avevo lasciato per tutta una serie di motivi circa 3 anni fa.
Spero di leggere prossima volta che la visita a Milano è andata bene.
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MessaggioTitolo: Re: Patpat - che storia…..    Dom 04 Gen 2015, 18:28

Pat, anch'io ho una figlia che vive lontano... a Reggio Calabria, con il marito, un bimbo di 3 anni e una bimba di 40 giorni! Sapessi quanto mi mancano!

Io quando non riesco a dormire cerco di sforzarmi di pensare solo cose belle... faccio castelli in aria, sogni che non potrò realizzare ma che è già bello sognare, organizzo viaggi immaginari ecc. Così evado dalla realtà, perché abbandonarsi a certi pensieri di notte è brutto, la notte esagera ogni cosa.
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MessaggioTitolo: Re: Patpat - che storia…..    Dom 04 Gen 2015, 18:53

Micetta hai proprio ragione, come ho scritto nel primo post anche per me questo forum è stata un'ancora di salvezza.  Proverò a non arrendermi ai pensieracci.
Devo forse capire/accettare cosa mi sta succedendo.

Non sapevo se iscrivermi oppure no, sapevo che la mia storia poteva essere di preoccupazione, ma credo di essere una di quelle che ricadono nella piccolissima percentuale di recidive e metastasi.

Mia mamma ha avuto anche lei un k al seno,  recidiva dopo 10 anni con mastectomia e ricostruzione a 65 anni, lo scorso mese ha compiuto 80 anni ed è una donna veramente in gamba e in salute per la sua età.  
Ogni situazione è diversa.
Subito ha ripreso la sua vita, i suoi hobby,  ha sempre fatto i controlli e non ci ha più pensato.
È così nella maggior parte dei casi.

Sì,  meno male che sono andata allo IOV di Padova, se non lo avessi fatto sarei qui a fare la chemioterapia pensando di avere un k al midollo osseo.  
Un   a tutte e speriamo che questa settimana passi presto e finisca bene!
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MessaggioTitolo: Re: Patpat - che storia…..    Dom 04 Gen 2015, 20:58

Pat nooooooooooo, che rabbia che ho letto solo ora dov'eri oggi a fare shopping!!! ma tu sai che quel posto dista poco più di un km da casa mia??? eravamo vicinissime cavoli, e potevamo organizzare un caffè al volo per abbracciarci di persona!!!

Stamattina io sono uscita alle 10.30 e sono rientrata ora, quindi non ho letto nulla ... va beh pazienza, vorrà dire che ti toccherà tornare così oltre allo shopping ci facciamo un caffè assieme !!!

Per i pensieri cerca di lasciarli correre, pensa alla storia di tua mamma, per te sarà la stessa cosa vedrai, dobbiamo essere positive e guardare avanti non fiducia, non diamogli spazio alla bestiaccia!!

un e spero tu abbia trovato quello che cercavi ..

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MessaggioTitolo: Re: Patpat - che storia…..    Lun 05 Gen 2015, 06:35

Noi tutte siamo convintissime che non sia giusto nascondere le difficoltà del nostro percorso, il miglior alleato del k è la paura per cui molto meglio sapere e condividere le difficoltà perché così ci supportiamo e aiutiamo a vicenda, lo stesso esempio di tua mamma ci scalda il cuore e ci fa affrontare a testa alta il nostro percorso.
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MessaggioTitolo: Re: Patpat - che storia…..    Mar 06 Gen 2015, 16:42

Ciao a tutte!
Buon giorno della Befana! Oggi per la prima volta in questi due mesi sono contenta!
Perché?
Ieri ho fatto gli esami del sangue e il marcatore 15.3 per la prima volta è sceso di un bel pò, evvai!
La cura sta funzionando.
Ho sempre il calcio alto, ma un primo passo è stato fatto.

Giuli, ora che so che sei a un km da Porpetto prossima volta che vengo certo che ci incontriamo, non vedo l'ora!

Domani Milano, IEO. Chissà cosa mi diranno, che storia...
Ogni giorno è diverso.
Oggi pranzo della befana con mio marito e mia mamma.

Un a tutte!

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MessaggioTitolo: Re: Patpat - che storia…..    Mar 06 Gen 2015, 18:13

E' una grande storia, tu rimani con questo spirito e no abbassare la guardia.Una ola di felicità per i marcatori domati e tantissimi xxxxxxxxxxxxxx per l'incontro con l'oncologo domani.
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MessaggioTitolo: Re: Patpat - che storia…..    Mar 06 Gen 2015, 18:27

Pat, come già ti ha detto Micia, non siamo qui per nascondere le cose né solo per dare pacche sulle spalle o mandare cuoricini, e di certo non vogliamo nascondere la testa sotto la sabbia.
Siamo qui per lottare insieme, perché condividere è un aiuto importante, perché quando una è giù le altre la tirano su, perché insieme raccogliamo la forza per combattere, e siamo molto felici che tu ti sia iscritta.
Tu e tua mamma siete un grande esempio di forza, e noi cercheremo di aggiungerne abbastanza per aiutarti a massacrare il bastardo! occhiolino
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MessaggioTitolo: Re: Patpat - che storia…..    Gio 08 Gen 2015, 23:15

Ciao Pat, benvenuta anche da parte mia, anche se un pò in ritardo....io sono un pò selvaggia ho tantissime cose da fare e questo mi aiuta a non pensare, anzi ho tante cose da fare e anche tu le avrai, vedrai che riprenderai a pieno.
Tu e tua mamma siete un esempio di forza da seguire con grande forza e determinazione.

Fai un passettino alla volta e vedrai che si affronta tutto, intanto ogni tanto concediti un po di shopping occhiolino che fa bene al cuore.
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MessaggioTitolo: Re: Patpat - che storia…..    Ven 09 Gen 2015, 11:36

Pat, tardi anch'io...scusami
certo che la tua è proprio una grande storia! e tu sei una parecchio tosta!
a me, quando manifesto qualche timore per un nuovo doloretto, la dottssa dice che ho già dato (3 interventi in diverse zone in 18 mesi...) ma tu non scherzi!!!!

da ció che scrivi e come scrivi ti sento forte e sono sicura che di giorno in giorno ti sentirai sempre più forte e sicura di averci messo una nuova pezza e di poter riprendere la tua vita!

oggi dovresti avere le ultime risposte...ti auguro che siano molto ma molto migliori di quanto pensavi!!!!!

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Grazia
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MessaggioTitolo: Re: Patpat - che storia…..    Ven 09 Gen 2015, 21:30

Ciao Pat anche io arrivo un po' in ritardo...ma benvenuta anche da me.Ho letto la tua storia ,sei stata e sei ancora una combattente e sei un esempio per noi.Anche io recidiva ossea bacino dopo due anni dalla quadrantectomia e terapie ,ho fatto radio locale ,e bifosfonati che continuo anche ora ma io avevo molto dolore tanto che camminavo con stampelle,!ora cammino di nuovo senza ausili anzi ..vado pure a ballare! Ora sto un po' tribolando perche ' ho cambiato per. La terza volta la cura ormonale ma i marcatori un po' sono saliti..Cmq si va avanti ,io mi sento bene ed e' vero che di cure ce ne sono tante ,quindi avanti così' Ti mando tanti xxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxx e un grosso bacio
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