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 alessia 84 - sono qui

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alessia84
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MessaggioOggetto: alessia 84 - sono qui   Gio 02 Giu 2016, 11:21

Ciao giulia leggendo su faceb la tua storia mi ha colpito io ho avuto esito del istologico ieri al telefono l han definito Her2 positivo tipo duttale crescita del 30% dim. 5 cm. Risponde agli ormoni al 40% e anche alle terapie biologoche stadio G3 ho letto del tuo caso che avevi gia metastasi ossee volevo capire di che tipo fosse il tuo e come sta andando adesso a distanza di tempo ho 32 anni e una bimba di 5 la sett prossima mi diranno come procederemo se intervento o prima terapue ecc... voglion una tac prima
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giulgiul
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MessaggioOggetto: Re: alessia 84 - sono qui   Gio 02 Giu 2016, 18:46

Ciao Alessia provo a risponderti ma sono con il cellulare e non è molto facile, domani riuscirò ad essere più esauriente, perdonami.
Parto dal fondo x dirti che va bene, molto bene a distanza di quasi 5 anni è tutto fermo, l ultima pet era negativa, prossimo controllo il 15 giugno, io sto bene e sono sempre di corsa.
Il mio era un lobulare infiltrante, Her2 negativo. Ho fatto subito terapia ormonale perché era ormonosensibile al 90% , ho fatto radioterapia x le ossa, e sempre x queste metastasi ho fatto bifosfonati, prima flebo x due anni poi una puntura sottocute x altri due .. mi hanno operata a giugno 2012, mastectomia e tolti 41 linfonodi di cui 19 malati ..
Cara Alessia sei molto giovane ma la tua bimba ti darà la carica x affrontare anche questo percorso. Noi siamo qui x tutti i tuoi dubbi e x fare un pezzetto di strada assieme a te se lo vorrai. Aspettiamo di sentire che ti proporranno come terapia, posso chiederti dove sei seguita? Se ti va di dirlo chiaramente.
Approfitto x salutare tutte le fiorelline di questo bel giardino, vi leggo ma sono sempre in difficoltà di tempo x scrivere ..
Un abbraccio a tutte ragazze
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MessaggioOggetto: Re: alessia 84 - sono qui   Gio 02 Giu 2016, 21:20

Ero partita con ieo ma tardavano a darmi gli appuntamenti volevan farmi istologico il 10 giugno cosi scrissi una mail a una dott.ssa del san matteo di pavia la Ferrandi che dopo poche ore aver letto la mia mail e visto la scansione dell eco mi chiamava per farmi andare il giorno dopo a fare trucut x istologico cosi senza sapere nulla son andata da lei... sicuramente è un ospedale minore con una casistica minore di un grosso centro ma ha un reparto specializzato ero stata seguita nella gravidanza li e devo dire che confronto all ospedale di alessandria sono stupendi tutti in comunicazione tra loro ti mandano per qualunque cosa da uno specialista all altro fanno le impegnative loro interne senza dover impazzire.... speriamo siano bravi anche perchè spostarmi vuol dire ricominciare quasi da capo revisione dei vetrini ecc... avrei preso contatti con ponzone del centro di candiolo ma mi ha detto che i tempi per entrare i day surgery vanno da due a quattro sett.. vediamo prossima sett.. cosa decidono se non son pienamente convinta sento altro parere.... ho letto il tuo era negativo meno aggressivo quindi giusto? Ho letto cose terribili percentuali scarsissime per il mio tipo ecc..
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manu2012
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MessaggioOggetto: Re: alessia 84 - sono qui   Gio 02 Giu 2016, 23:35

Ciao Alessia, ho creato un tuo argomento in modo che le notizie che ti riguardano siano tutte concentrate insieme.
Mi dispiace sempre leggere storie di giovanissime come te (mia figlia ha 34 anni...) e vorrei aiutarti in ogni modo.
Prima di tutto devi essere positiva e combattiva. E se ti trovi bene a Pavia fai bene a restare lì, pur sentendo anche altri pareri che non fanno mai male.
Per la mia esperienza posso dirti che anche i grandi centri con casistiche elevatissime a volte commettono errori, e forse è più importante qualcuno che ti ascolti veramente.
Forza Alessia, le cure ci sono, e noi ti staremo vicine in ogni momento.
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giulgiul
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MessaggioOggetto: Re: alessia 84 - sono qui   Ven 03 Giu 2016, 08:53

Alessia, come ti ha detto bene Manu i grandi centri hanno molte casistiche perchè ci gravitano tante persone, poi però sull'effettiva qualità nel seguire i pazienti non sempre si sentono pareri positivi.
Come ho scritto ieri a Maria Adriana devi trovare un medico di cui fidarti ed a cui affidarti, è molto importante nell'affrontare il periodo di cure non avere dubbi su ciò che stai facendo.
Se hai contattato Candiolo prova a vedere cosa ti propongono loro, i grandi centri solitamente hanno possibilità di accedere a terapie sperimentali che i "piccoli" ospedali non hanno;
confronta i protocolli che ti propongono e poi decidi dove farti seguire .. se ti senti più sicura a Pavia opta per quel centro li ..

Per quanto riguarda il mio tipo era her2 negativo, non si tratta di più o meno aggressivo, tu forse dovrai fare anche dei farmaci biologici per questa positività che hai ..
Sai anch'io quando mi sono ammalata ho letto le percentuali di sopravvivenza su internet, ed ero molto spaventata, il mio oncologo mi disse che non abbiamo una scadenza come le scatole di faglioli, che ognuno di noi ha la sua storia .. che le statistiche sono state fatte con parametri di 10 anni fa quando la ricerca era ancora indietro, che ora è tutto cambiato ci sono più armi, farmaci nuovi che escono ogni anno ...
E come vedi aveva ragione .. io sono ancora qua e sto bene, sono riuscita a fare una vita dignitosa, ho sempre lavorato (e continuo a farlo), certo non faccio la maratona di New York ma non la facevo nemmeno prima, non ti nascondo che la stanchezza non manca .. ma ce la si fa!!!
Forza e coraggio Alessia, siamo qua per te!!
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MessaggioOggetto: Re: alessia 84 - sono qui   Ven 03 Giu 2016, 15:29

Alessia anch'io sono sempre triste quando leggo di donne giovani come te....mia figlia quest'anno fa i 36.... Posso solo confermare che ce la si fa e i figli (anche i nipotini nel caso di noi vecchiette) aiutano tantissimo a dare la forza per lottare!
Noi siamo qui e le nostre braccia ti sosterranno sempre e capiremo ogni tua paura e rabbia e sconforto!
Ti mando un grande abbraccio
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denia



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MessaggioOggetto: Re: alessia 84 - sono qui   Ven 10 Giu 2016, 08:50

ciao Alessia,
condivido in pieno quanto ti ha scritto Giulgiul !

soprattutto per la scadenza ma anche per i nuovi farmaci, le nuove terapie che vengono scoperte ogni giorno...

internet è comodo ma spesso ci da notizie non troppo esatte...tutte abbiamo letto per capire, ma se mi permetti un consiglio basato sulla mia esperienza, è meglio farsi spiegare bene le cose dai medici che ci seguono. E chiedere tutto quello che ci viene in mente senza timore di sembrare sciocche...
chiedi a loro che ti spieghino tutto quello che vuoi sapere...eventualmente rifai la domanda se loro provano a non risponderti.
È un tuo diritto conoscere bene tutto!!

Un grandissimo

noi siamo con te...






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MessaggioOggetto: Re: alessia 84 - sono qui   Ven 10 Giu 2016, 10:29

Non sono sicura che chemio e quant altro ci curino davvero mi pare piú che si garantiscano dei pazienti a vita alla fine dei conti leggi dove vuoi ci son sempre recidive o metastasi che partono che appunto con la chemio restano dormienti e poi escono voi come fate a fidarvi a credere che questa sia la strada giusta vorrei solo sapere che non sto sbagliando
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MessaggioOggetto: Re: alessia 84 - sono qui   Ven 10 Giu 2016, 10:53

Alessia,

perdonami ma non è vero che ci siano sempre recidive e matastasi!! Ci sono e ce ne saranno...purtroppo sì. Ma ci sono anche tante donne che una volta operate e fatta la terapia vivono una vita del tutto normale. Io personalmente ne conosco parecchie, come, purtroppo, ho conosciuto donne che invece non l'hanno potuto fare.

Nessuno pensa che esista la cura miracolosa e che si guarisca dal cancro...sappiamo bene tutte che può tornare...ma anche no! E non si può vivere nella perenne paura che torni!!!
All'inizio ti sembra impossibile ritornare alla normalità, ma vedrai che man mano ci riuscirai...

Io mi fido dei medici che mi curano mentre non riuscirei MAI a fidarmi di chi mi promettesse guarigioni "miracolose" specie se dopo pagamento di cifre non indifferenti.
Se ti stai lasciando tentare da cure alternative, pensaci bene!!

Non so dirti se stai sbagliando o meno perchè non so quale strada stai percorrendo, da che medici stai andando, quanto sono bravi, attenti, quanto ti hanno dato fiducia.

Io ad es. sono una delle pazienti IEO che si è trovata bene. Eppure anche l'IEO ha i suoi difetti, vi sono medici più o meno capaci, e più o meno adatti a rapportarsi con i pazienti.

Mi pare che ti sia stato consigliato Candiolo, ne ho sentito parlare molto bene...se ti è vicino, perchè non provi a vedere come ti trovi? I dubbi che hai sono legittimi e meno male che li hai!! Vuol dire che vuoi il meglio per te, per la tua famiglia, e che vuoi avere una vita il migliore possibile!!

Se possiamo ti aiutiamo volentieri...abbiamo però i nostri limiti, non essendo medici ma solo donne che ci sono già passate attraverso questa malattia...

A me ha aiutato tantissimo "guardare" le donne che avevano positività da raccontare e l'ho sempre cercata in ogni cosa che mi è successa.

Già lo hai fatto anche tu...hai guardato la storia di giulgiul e farti aiutare da lei non potrà che farti bene!! Vedrai che a poco a poco ti sentirai più forte e più sicura del tuo futuro.

Un  forte forte
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evasione*



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MessaggioOggetto: Re: alessia 84 - sono qui   Ven 10 Giu 2016, 23:08

ciao Alessia,
io ho quasi 28 anni e mi sono ammalata 4 anni fa.
Allora quello che mi sento di suggerirti è di trovare un bravo medico di cui tu possa fidarti e di non credere alle cretinate che si dicono in giro.
Inoltre, non dovresti mai pensare al "dopo".
Cioè non riempirti la testa di "e se mi viene questo? e se mi viene quello"?
Credimi, non si vive bene così!
Per il resto ci siamo noi, che siamo la prova vivente che possiamo riprendere in mano la nostra vita!
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MessaggioOggetto: Re: alessia 84 - sono qui   Ven 10 Giu 2016, 23:35

Grazie mille spero davvero di poterla passare
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MessaggioOggetto: Re: alessia 84 - sono qui   Sab 11 Giu 2016, 04:17

Alessia togli "spero" dal tuo vocabolario, essere positive è veramente importante perchè è la carica che serve per affrontare il nostro cammino. Il tuo stato d'animo è dato dal fatto che sei all'inizio della tua storia e per forza le paure e l'insicurezza ti assalgono, ma credi che poi con il tempo tutto si ridimensiona e la tua vita sarà ancora nelle tue mani. Un bacione.
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laurat
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MessaggioOggetto: Re: alessia 84 - sono qui   Sab 11 Giu 2016, 10:19

So che ora è difficile ma ha ragione Micetta...togli la parola spero perché ce la farai!
Anch'io come tutte ero convinta che sarei morta e non avrei visto nascere il mio nipotino invece sono qui e a settembre vedrò nascere anche la sua sorellina
Certo i controlli mi mettono sempre ansia e ogni dolore nuovo penso sempre possa essere il bastardo che si ripresenta. Ma so anche che lotterò con tutte le mie forze e con tutte le armi che la medicina mi dà e sono tante.
Non farti fuorviare da chi, non avendo neppure studiato medicina, dice cavolate a ruota libera.
Certo le cure non sono una passeggiata ma il bicarbonato o la psicoanalisi o quante altre sciocchezze si sentono non fanno nulla.
Chi dice di essere guarito con queste cose è mio parere che non avesse un tumore.....
Fidati di chi ha studiato e se non ti fidi dei medici visti fino ad ora cercane uno che ispiri fiducia e affidati a lui (o a lei ovviamente)
Ti abbraccio forte

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MessaggioOggetto: Re: alessia 84 - sono qui   Dom 12 Giu 2016, 03:18

Concordo assolutamente su tutto, non si lascia la via conosciuta per non si sa che tipo di percorso alternativo neanche dimostrato. Il k è un bastardo che va combattuto con armi adeguate, perché abbiamo una sola vita e per questa si deve lottare. Affidati a medici che ti danno fiducia e vai per la tua strada, lascia che a sperimentare sia chi ha l'influenza o il raffreddore, noi siamo altro e non disperdiamo le forze per la "fuga". Un bacione.
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MessaggioOggetto: Re: alessia 84 - sono qui   Mer 15 Giu 2016, 21:39

Alessia come va?
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MessaggioOggetto: Re: alessia 84 - sono qui   Dom 19 Giu 2016, 07:00

ciao Alessia,
come stai?

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MessaggioOggetto: Re: alessia 84 - sono qui   Mar 05 Lug 2016, 05:53

Alessia come procede ? ci dai tue notizie? noi siamo qua ad aspettarti!!
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danielita
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MessaggioOggetto: Re: alessia 84 - sono qui   Lun 28 Nov 2016, 16:37

Alessia, come procedono le cose?
Un abbraccio grande grande
FORZA, FORZA, FORZA!!!!


"Un uccello posato su un ramo non ha mai paura che il ramo si rompa,
perché la sua fiducia non è nel ramo, ma nelle sue ali"
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MessaggioOggetto: Re: alessia 84 - sono qui   Mer 30 Nov 2016, 21:21

Ciao Alessia,

Forza, Forza noi siamo quì se hai bisogno di sfogarti fallo pure, troverai tante spalle per appoggiarti.
Un abbraccio grande!
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MessaggioOggetto: Re: alessia 84 - sono qui   Oggi a 16:06

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