brilocat UNO - sono arrivata pure io

Bri, manco due gg e trovo tutto un marasma!!!

Secondo me qua c'è stato tutto un malinteso di fondo .. non credo che nessuna voglia mancare di rispetto alle altre reciprocamente ..
Ciascuna di noi vive in modo diverso i propri problemi legati alla malattia, proprio perchè siamo tutte diverse, per fortuna, perchè questa deve essere una ricchezza per ciascuna di noi!!

Ti hanno già scritto tanto e bene le altre, condivido molti dei passaggi di ciascuna ..
Ti dico solo che purtroppo ci è stata riservata questa malattia (che se avessimo potuto scegliere nessuna avrebbe voluto) e molte cose della nostra vita sono cambiate .. non tutte al momento possono trovare una soluzione, ma discutere e valutare insieme può sicuramente aiutare, ciascuna di noi, a prendere la decisione che ritiene più giusta per se ..

Bri ci sono anch'io e non voglio fare la morale a nessuno, ma penso che purtroppo le cose che faccevamo prima non possiamo più farle e questo lo vediamo tutte noi ognuna sulla sua pelle, tutte hanno problemi con le braccia, me compresa, ieri sera non riuscivo più adavvitare una vite e ho dovuto chiedere aiuto a Pablito ma io dico: ragazze ci siamo!!! e quindi perchè non gioire di questo.
Ti capisco, ma troverai la forza di reagire e di trovare lo stimolo per dire quanto è bello anche così!!

io rivoglio la mia vita.
e farò le cose che ho sempre fatto, nuoterò ancora 40 vasche di dorso e farò il mio giardino.
e se il braccio deve scoppiare che scoppi pure.

Io posso solo ripeterti che se si vuole si fà tutto, io coltivo il mio orto ed uso una vanga di ferro, ma non riesco ad usare le forbici nè con la destra è con la sinistra ed allora uso un altro tipo di cesoie che non mi fanno usare le dita, i limiti li superiamo noi con la nostra volontà. E' chiaro che poi gli sforzi si pagano, niente è gratis ma se il dolore serve per avere guadagnato mezza giornata di vita come ci piace allora ci arrotoliamo le maniche e via. Ieri ho approfittato del sole per dedicarmi a sistemare i miei vasi e ieri mi sono bloccata e non sono riuscita neanche a prepararmi la cena, ma sono felice che i miei geranei sono fioriti! Quello che non serve è non ascoltare con il cuore i problemi delle altre, perchè significa solo mettere in difficoltà tutte. Hai avuto la magnifica forza di avere superato la chemio in un sistema che noi tutte ce lo siamo sognato, la radio idem, se il tuo problema sarà la cura ormonale sicuramente troverai un'alternativa. Dani ti ha spiegato che lei ha trovato una soluzione per questo ed assumendosi la sua buona dose di rischio. Nessuno abbandona la lotta mai, perchè significherebbe buttare alle ortiche la fatica che abbiamo fatto per fare le terapie non ce lo possiamo permettere per rispetto dei nostri cari e per tutte coloro che hanno perso la battaglia.
Bri sei forte e sono certa che riuscirai ad alzare l'asticella che i medici ci mettono come limite, non disperderti in esplosioni di rabbia che non servono a nulla.

Non si fa tutto quello che si vuole perché io posso anche far scoppiare il braccio in giardino ma non posso far crescere i capelli se l exemestane me li fa cadere.
E Dani non ha trovato una alternativa alla cura ormonale perché cmq la sta facendo. Secondo te cosa cambia se uso femara o exemestane?
Dopo soli 12 giorni di pastiglia io torno ad avere anche problemi alle mani.
E quindi ora braccio, capelli, mani, pressione alta (sempre avuta molto bassa)

Dani sta facendo un'alternativa al farmaco che le dava problemi, ma se la cura ormonale serve per scongiurare le recidive lei ha scelto di prevenire. Ripeto nessuno ti impone la cura ormonale, scavalca l'ostacolo e segui Cocci e me non seguendo i protocolli, ma facendo controlli ogni quattro mesi, oppure fai i controlli quando vuoi e basta. La gamma di scelta c'è.

No Bri: io ho scelto. SONO IO che ho detto no al cambio di terapia ormonale. Non mi era stato chiesto di cambiare, mi era stato prescritto e io ho rifiutato, per preservare un po' di più le ossa. Mi sono assunta il rischio di prendere un farmaco ormonale - il tamoxifene - non più adatto al mio caso al 100%, perché non avendo più le ovaie il Femara mi avrebbe dato garanzie ben maggiori. Sono scesa ad un compromesso. Non ho potuto fare di meglio. Io non ce l'ho la forza di dare un calcio alla cura ormonale. Non potrei perdonarmi se mi venisse una recidiva perché ho smesso di fare la terapia. Non per me stessa - ma forse anche si - ma per chi in me ha investito e investe ogni santo giorno: mio marito, le mie figlie, le mie amiche, le persone che amo e che mi sostengono ogni volta che cado; le persone che prima di me avrebbero voluto poter avere una chance e non l'hanno avuta. Io ho un debito nei confronti di tutte queste persone e questo amore che mi circonda mi da la forza di non arrendermi e ad accettare, quando non ho un'alternativa, anche ciò che purtroppo non mi piace (anche se ogni tanto cado e piango clamorosamente...). Però, nonostante tutto, sono ancora IO e se non posso più fare le cose di prima - non tutte almeno - me ne sono scelta delle altre che mi riempiono la vita e che non avrei mai pensato di scegliere prima, ma che oggi mi danno grande soddisfazione.

io non posso scegliere tra vari farmaci.
la mia scelta è: la faccio - non la faccio

micia, voi non la fate la ormonale????
ne parlerò con l oncologa a settembre quando ho il primo controllo

Io non faccio nulla il mio k non era ormonosensibile. Per lui avrei dovuto fare herceptyn 17 sedute, invece niente.

brilocat ha scritto:

io non posso scegliere tra vari farmaci.
la mia scelta è: la faccio - non la faccio

micia, voi non la fate la ormonale????
ne parlerò con l oncologa a settembre quando ho il primo controllo

Bri... credo che tu possa fare le scelte che vuoi ma non basandoti su altre persone o su quello che leggi o senti in giro. Io fossi in te ed avessi gli stessi problemi di prima anche con questo farmaco, non aspetterei di andare al primo controllo a settembre (e quindi di assumere il farmaco fino ad allora) ma proverei a sentire il parere di un altro oncologo (magari di uno bravo).

per ora le mani vanno, sono peggiorate rispetto agli ultimi tempi in cui non prendevo più le pastiglie ma sono ancora perfettamente utilizzabili.
i capelli quasi non crescono, ho visto anche un'altra signora che ha finito più o meno come me, ma ne ha altrochè i capelli che ho io. penso che anche qui potrebbe esserci lo zampino della pastiglietta visto che anche con il femara si era presentato il problema capelli.
il braccio, in realtà è più che altro l avambraccio, è un salsicciotto. anche loro al linfodrenaggio non riescono a spiegarsi come faccia il mio braccio andare benino nella parte alta e gonfiarsi in basso, di solito la cosa è progressiva dall alto verso il basso. la norma è che il gonfiore parte dal braccio in alto, poi prende l avambraccio e quando invece arriva fino alla mano e le dita allora la situazione è grave.

io arrivo adesso e non sapevo niente di queste discussioni, ,fermatevi .se no non si arriva da nessuna parte, incomincio io x prima giriamo pagina , ciao bri come stai? tu sei la forza in persona ,tuo figlio tutto bene ?

Bri, come va? Spero che tu sia un pochino più serena...

cosa volete che cambi in due giorni?
credi che mi sia venuto un fisico da twiggy, una capigliatura alla jimmy hendrix, mani agili come una pianista e che seghi boschi a tutto spiano?

Certo che no, fino a lì ci arrivo da sola! Pensavo però ti avrebbe fatto piacere sapere, leggendo un messaggino per te, che ti penso.

brilocat ha scritto:

cosa volete che cambi in due giorni?
credi che mi sia venuto un fisico da twiggy, una capigliatura alla jimmy hendrix, mani agili come una pianista e che seghi boschi a tutto spiano?

Allora di servirebbero queste mani....

eh si onda sai che strage farebbe bri con mani di forbice ahahahahh, si sa che in due giorni non cambia niente ma ti e stato chiesto se sei un po piu serena mia ''dolce ''cara bri ,non arrabbiarti e x farti ridere un pò

Bri certo che il sarcasmo impera sempre in te! Peccato che non ti sfiori mai il dubbio di tenertelo in tasca ogni tanto.

quando una persona è demoralizzata, in preda a preoccupazioni, allora è scomoda, disturba la quiete e allora la si mette a tacere e ci si chiede preoccupati se è diventata un po più tranquilla nel frattempo in modo che smetta di rompere le scatole.

Bri, mi dispiace che la vedi in questo modo. Nessuno ti mette a zittire. Anzi, mi sembra che tu abbia avuto tutta la libertà di espressione possibile. Ma tu cerchi soluzioni che noi non siamo in grado di darti. Quello che possiamo darti sono affetto e presenza e, quando possiamo, qualche suggerimento. Ma sembra che, in questo momento, questo non sia sufficiente. Ognuna di noi può parlarti della propria esperienza personale, ma non siamo in grado di darti risposte certe sulle questioni che ti inquietano.Cerchiamo, però di rimanerti vicino e di non lasciarti sola. E allora, se tu questo non riesci a vederlo, io rimango disarmata e non mi rimane più nient'altro...

sei un po più serena, ma ca...o, e perchè dovrei essere più serena? è cambiato qualcosa nella terapia ormonale? qualcuna mi ha suggerito una alternativa o un rimedio valido? no. e allora per quale motivo dovrei essere più serena. per il solo fatto che sono stata cuccia cuccia in un angolino, così mi passavano le patturnie e tornavo a essere gradevole nei post

Bri, io davvero in questo momento non ti capisco. Sto cercando di comprendere dove sto sbagliando, ma non riesco francamente a capirlo.

se uno ha mal di pancia e gli dici: piantala, pure io ho male al ginocchio. questo non fa passare il mal di pancia nè è una consolazione.

Sei impietosa, nessuno di noi gradisce che tu stia quieta e buona in un' angolino in attesa della battuta simpatica, se pensi sinceramente questo di noi significa che non hai capito niente di tutte. Ripeto che nessuna ti può dare indicazioni sulle cure da seguire, ti abbiamo spiegato cosa a noi sta' succedendo e cosa noi abbiamo deciso di fare per continuare a vivere lottando. A me sembra che tu voglia solo sfogare la tua rabbia contro di noi, non e' una buona scelta.

sai bri non credo che questo e il modo di fare verso chi ti tende una mano x quello che e nelle nostre possibilità, scusami ma te lo devo dire, tu dimentichi'' troppo spesso ''che lottiamo la stessa battaglia, se sapessimo fare i miracoli tu saresti la prima ,ma se anche noi abbiamo le nostre paure i nostri dolori le nostre ansie ,anche noi non sappiamo a che si va incontro tu questi non lo metti mai in conto, pensi che solo tu stai soffrendo , non pensi che x prima io, non raccontiamo tutto x non demolizzare chi e più debole ,quando incontro qualcuna che a paura io non racconto che ho avuto la mastectomia , ho e la seconda volta, non perchè mi vergogno anzi, LA FERITA CHE HO MI RICORDA CHE STO COMBATTENDO LA VITA, ma x non trasmetterle la paura, io che ne so come potrebbe reagire, cerco di trasmetterle più forza possibile , se avessimo la bacchetta magica x primo salveremo i bambini . secondo te quelle mamme che hanno i figli con Handicap, o in letti di ospedali ,non vorrebbero che i loro figli avessero una qualità di vita migliore ?bri mi devi credere mi dispiace che aggredisci tutti , tu e noi non abbiamo colpa di quello che ci succede ,succede e basta ,l'unica arma che abbiamo e combatterlo con il '' sorriso ''diciamo, se ti accettassi, la tua qualità di vita migliorerebbe in meglio x te e verso gli altri. bri non e un rimprovero o vorrei fare la saputella ,ma ricordati che sto combattendo insieme a te la stessa malattia , scusami se mi sono dilungata troppo ma ti voglio bene e non vorrei vederti cosi arrabbiata con la vita, il cuoricino te lo metto in segno che mi stai a cuore .