Grazia - La mia storia

Ciao  sono Grazia!mi sa che ho bisogno di voi!avevo già scritto qualcosa ma non so forse ho fatto qualche pasticcio..la mia storia e' simile alle vostre.dopo la quadrantectomia nel sett.2011 per un ka dutt inf angioinvasivita' presente linfonodi indenni ,mi sottopongono a 4 cicli di ac e 26 radio continuo con enantone ogni 3 mesi e tamoxifEne.finalmente dopo la "tempesta torna il sereno per troppo troppo poco pero'..dopo una caduta accidentale in casa,(pero'sentivo un dolorino da una settimana all'inguine...)non sono piu' risuscita a camminare senza stampella sia per il dolore che per la zoppia.dopo tre mesi di angoscia esami su esami (tra cui una per negativa!!e potete immaginare la gioia...)dall'istologico arriva la mazzata:llesioni secondarie,metastasi ossee!!! Ora passo da momenti di paura,rabbia sconforto ho un bimbo di 5 anni che vorrei tanto vedere crescere...poi vi ho trovate..e ho visto in voi una grande forza che spero di ritrovare presto.ora devo fare altri controlli eco addome completo e rx polmoni. Per le ossa tengono buona la pet...speriamo beneL'oncologa mi sembrava abbastanza ottimista ma poi mi ha fattlo la "battuta"visto che si tratta di me non vuole piu' sbilanciarsi!!(ah dimenticavo,avevo appena fatto gli esami e i marcatori erano nella norma). Dovrei iniziare radioterapia sospendere tamoxifene e iniziare femara(qualcuna di voi lo,prende?e' vero che da' dolori ossei?)dopo la meta' di gennaio dovrei iniziare infusioni di bifosfonati o zoometa o desozumab ma prima devo fare panoramica per il " problemino"che potrebbe dare Tanto per non lasciarsi mancare niente ieri mi sono spaccata un dente ..e sotto le feste i dentisti sono in ferie! Qualcuna di voi ha fatto queste cure e sa dirmi i reali rischi che ci sono per la mandibola e denti?e soprattutto funzionano ?il fatto e' che io non riesco a camminare senza stampella non solo per il dolore ma proprio non reggo il carico ..perché l'acetabolo e' lesionato,ma poter tornare a camminare senza stampella sarebbe molto per me e mi farebbe sentire anche un po' piu' "normale"anche per non dover continuamente spiegazioni agli altri.scusate se mi sono prolungata ma spero mi capirete...Grazie a tutte

Grazia non ti devi scusare di nulla... noi possiamo capire quello che provi, e faremo il possibile per starti vicino.
A memoria posso dirti che Giulgiul prende Femara, anche lei ha lesioni ossee, e sono certa che farà il possibile per darti tutte le informazioni che chiedi. Mi pare che a lei non dia grossi problemi, mentre ne ha dati tanti a Brilocat che l'ha preso per un periodo.
Tesoro, la forza verrà anche a te, perché sappiamo che è indispensabile per poter combattere e sconfiggere il mostro!
Scrivi quello che vuoi e quando vuoi, noi ci siamo.
Un bacione grosso al tuo piccolo.
Se vuoi, raccontaci di dove sei e quanti anni hai...

Ciao Grazia, intanto ti dò il mio benvenuto tra noi. Come avrai capito leggendoci la nostra forza è non farci abbattere mai dalle mazzate, lo spirito combattivo e la determinazione sono il nostro sostegno. Io non posso risponderti in prima persona dell'uso dei medicinali che hai nominato perché il mio k non è ormonosensibile però le altre ti daranno notizie e chiarimenti. Posso dirti che ora ci sono armi per sconfiggere il nostro nemico per cui non rassegnarti mai. Giulia sta facendo il tuo stesso cammino e a breve comincerà la radioterapia, sicuramente lei ti sarà di grande aiuto perché è un'esempio di determinazione come poche.
Vorrei dirti che noi tutte nei momenti in cui la disperazione si affaccia ci rifugiamo in questo giardino, non dobbiamo spendere energie in spiegazioni, possiamo sfogare il dolore liberamente e trovare supporto e coraggio per andare avanti. Ti abbraccio e a presto.

Ciao grazia, benarrivata nel porto sicuro nella tempesta.
Io ho preso femara per 9 mesi come terapia pre-operatoria e non mi aveva dato assolutamente dolori, mi ha solo messo fuori uso completamente le manii ( non piegavo più nessun dito, era come avere due pinne) ed è solo per questo motivo che ho chiesto di cambiare pastiglia dopo l intervento. Mai nessun dolore, me ne da di più la pastiglia che prendo ora. Ma...tutto ciò è soggettivo, per es. Nessuno ha mai avuto problemi di mani come me anche la fisioterapista dello ieo era sconcertata. Quindi dovrai scoprire da te che problemi ti da il femara. Ma potrebbero essere del tutto insignificanti.
Per il resto, armati di coraggio, grinta e pazienza e vedrai che abbiamo molta strada da percorrere insieme.
Un abbraccio

Ciao Grazia, eccomi qua .. sono io quella con la malattia in fase avanzata .. ho scoperto prima le metastasi e poi il k, come potrai leggere nella mia storia.
Sto facendo un po' il tuo stesso percorso, anche se io non ho avuto problemi di deambulazione, ma porto un bel bustino rigido perchè a me il k ha "mangiato" due vertebre che hanno una frattura patologica che per fortuna non mi da dolore.
Ti riassumo in breve il mio percorso, sperando ti possa essere d'aiuto .. sono partita ad ottobre 2011 con decapeptyl (ho 44 anni), tamoxifene e bondronat (farmaco che facevo tramite flebo ogni 28 gg - parente stretto del meglio noto Zometa - a me non causava effetti collaterali tranne un po' di malessere il giorno dopo l'infusione - ne ho fatti 26 e nessun problema di necrosi mandibolare - per questo ti mandano prima dal dentista), in più 10 sedute di radioterapia zona L1-L3 proprio perchè la vertebra L2 era mal messa e mi causava tantissimi dolori alla schiena .. Non è stata una passeggiata ma si affronta benisismo, un po' di nausea e qualche ora di "stordimento" post seduta ma poi passava tutto e soprattutto dalla terza seduta ridotti notevolmente i dolori .. considera che prendevo 3 tachidol al giorno per andare avanti ed i primi mesi pure il cortisone!!
Ho continuato così (togliendo gradualmente antidolorifici e cortisone) fino a giugno 2012 quando ho fatto mastectomia e scavo ascellare (41 linfonodi tolti, 19 intaccati), poi hanno optato per continuare con la stessa terapia monitorando con pet e tac varie .. fino a settembre, quando la pet ha evidenziato che una vertebra, la D10 stavolta, captava di nuovo e quindi siamo passati a Femara e Xgeva, più da gennaio altre 10 sedute di radioterapia (fatto proprio ieri centraggio e tatuaggino) ..
Per quanto riguarda lo Xgeva (denosumab) devo dire che mi trovo meglio rispetto al Bondronat in quanto è una iniezione sottocute che non mi da alcun problema, quindi se puoi decidere tu io fra i due farmaci ti suggerirei di optare per lo Xgeva, che è anche più nuovo ..
il Femara per ora mi da qualche problemino alle ginocchia, è anche vero che io mi muovo pochissimo, e quindi non so quanto sia colpa del farmaco e quanto del mancato movimento ..
Spero di aver risposto ai tuoi dubbi, non esitare a chiedere se mi sono dimenticata qualcosa .. la tua "confusione" attuale è ampiamente giustificata ma vedrai che quando avrai definito una linea di cure poi andrai avanti come un treno, e riacquistera forza e coraggio ..
Noi siamo qua a tua completa disposizione .. un abbraccio

Ma grazie manu mcetta brilocat e giuguli! Siete state molto chiare e sincere nelle vostre risposte .Devo dire che siete delle"toste"be' anche io lo sono stata abbastanza durante la prima battaglia nel 2011 e ora spero anzi voglio provarci di nuovo anche se confesso ho pu' paura.Anche io come giuguli sto prendendo cortisone (che sto provando a dimezzare)e coefferalgan 2 al giorno.Grazie per il consiglio riguardo il denosumab ci proverò a dirlo all'oncologa.Spero di trovare un dentista che mi guardi la bocca prima del 6 gennaio e il 3 faccio gli esami di controllo eco addome completo rx (e tenete tutte le dita incrociate..)e ed che io giuguli dovrei fare il centraggio per la radio e spero che funzioni per il dolore e specialmente per uccidere le cellule bast...e Se poi mi fara' camminare meglio be' non guasterebbe proprio..(sentite che beffa: l'anno scorso mi ero iscritta a un corso di ballo latino e mi sono veramente divertita,anzi lo consiglio a tutte quelle che possono! io abito in provincia di Pavia e ho 46 anni un bimbo fantastico di 5 anni un marito che prova a sostenermi (lui vede piu' positivo di me)una madre anziana non autosuf.(ha una badante che devo dire aiuta anche un po' me)Un abbraccio a tutte vi seguiro' sempre e vi aggiornero' baci

Grazia sono veramente felice di sapere che il nostro appoggio ti ha cominciato a sostenere. Sono assolutamente convinta che Giuly in particolare sarà preziosa come lo è per noi.
Intanto ti invio tantissimi xxxxxxxxxxxxx con tutto il cuore, perché tutto fili liscio il più possibile. Un bacione grande a te ed ai tuoi amori.

Ciao Grazia   Come giustamente ti ha scritto Bri gli effetti collaterali del Femara sono molto soggettivi: a me (fortunamente) a parte un pò di disturbo del sonno non ha provocato nessun dolore alle articolazioni o altri problemi gravi quindi non farti venire già da ora paure o ansie.
Tanti xxxxxx anche da parte mia per i tuoi controlli e tienici aggiornate!!!!
PS: se avrai modo di leggere la mia storia vedrai che anche io adoro la danza: ho fatto diversi corsi di balli latini (adoro la bachata ma se non la balli con un compagno diventa un pò ...imbarazzante) ma poi ho avuto la "folgorazione" per la danza del ventre    

Ciao grazia, benarrivata nel nostro giardino fiorito   
A me è stato proposto il passaggio da tamoxifene a femara ma io ho rifiutato. Il perché è semplice: ho 44 anni e la chemio mi ha "smangiucchiato" le ossa, per cui, dai valori della moc, le mie ossa hanno 60 anni. Il tamoxifene dà una maggiore protezione contro l'osteoporosi e quindi ho deciso che se avrò la fortuna di vivere a lungo, ci voglio arrivare con le ossa quanto più sane possibili.

Grazia, come ti ha detto Giuly, una volta stabilita la strada, vedrai che andrai come un treno. Giuli è un esempio per tutte noi: ha una grinta incredibile e non molla mai. Sono sicura che sarà così anche per te!

Tanti XXXXXXXXXXXXX per i tuoi esami di inizio gennaio

Grazia saremo con te il 3 gennaio con le dita incrociate, e ci siamo comunque tutti i giorni... ogni nuova fiorellina che entra è una nuova fonte di amore.

graziaaaaaaaaaaaaaaa, io abito a pavia !!!!!!!!!!!!!!!!!
chissà che ci scappa un caffe qualche volta.....

Bene arrivata fra noi,Grazia
visto che abbiamo tutte gli stessi problemi,abbiamo almeno un posto dove ci si puo' confrontare e sfogare...
cerca comunque di fare come tuo marito ti insegna,cioè guardare avanti in modo positivo,oggi le cure sono tante
e devi credere che anche per te ci sara' una soluzione...bisogna credere nel motto ''aiutati che il ciel ti aiuta''
senz'altro la positivita' fa superare con piu' facilita' anche i periodi un po' piu' difficili...
appoggiati a noi,per qualsiasi cosa,come abbiamo fatto all'inizio anche noi,l'unione fa la forza e il
non sentirsi soli aiuta lo spirito...allora benvenuta cara amica,con affetto cocci

Grazia ben arrivata anche da parte mia, purtroppo in questi momenti sembra che il mondo ci crolli addosso e ci si sente senza forze, ma noi possiamo darti tantissimo aiuto, per me e per tante altre di noi la condivisione è stata fondamentale.
So che sei una ragazza forte, ascolta l'aiuto di tuo marito e vedrai che sarai combattiva più che mai.
Io non faccio la tua stessa terapia ma come ti dicevano le altre giuligiul ti può essere veramente di aiuto.

Ps. io sono di Piacenza e quindi vicina a te, ho letto che sei della provincia di Pavia di che zona? c'è anche Bri che è di pavia e chissà che vi possiate incontrare!!

un abbraccio!

Ciao fiorelline! che piacere vedere le vostre risposte!Brilocat sei di Pavia incredibile...!io sono precisamente di gambolo'e spero che un caffe' ci possa scappare.Leodina ho visto una lezione di danza del ventre e devo dire che da' delle belle sensazioni ,brava!per ballare la baciata l' ideale sarebbe un compagno..(mio marito non balla mannaggia) pero' c'e modo e modo per ballarla.Danielita a me non hanno fatto mai fare la moc ancora,anche a me sembra strano che con il mio problema diano femara che può dare dolori ossei..comunque mi devo anche fidare(chiedero'spiegazioni comunque).graziie cocci e nemila per le vostre parole affettuose.Siete tutte nei miei pensieri un bacione a tutte!un abbraccio giugiul mi sento molto vicina a te

Pavia non è lontana anche per me... chissà, magari ce la faremo ad incontrarci tutte!
Grazia, buonanotte e un grande abbraccio!

Bello immaginarvi tutte insieme!

Ciao a tutte care!sono appena tornata dal supermercato uffa ,mi sembra proprio che la mia gamba vada peggio giorno per giorno anche con il carrello zoppico!speriamo che si muovano con la radio e le cure per le ossa ..se vado avanti così' non so ...l'oncologa mi ha detto che una sua paziente prima arrivava in carrozzina per le infusioni e ora non usa neanche piu' le stampelle!!! Ci devo credere??!ma si ci "voglio"credere..Be' oggi va un po' storta ,ora proverò a fare i gnocchi che il mio bimbo e marito amano così mi consolo un po'!!! Scusate una domanda:siccome sono un po' una capra con il tablet ,come devo fare per vedere gli ultimi messaggi delle vostre pagine senza scorrerle una per una?un abbraccio a tutte!!

Intanto ti dico che sono certa che avrai giovamento dalla terapia, per cui rimani fiduciosa. Per vedere gli ultimi messaggi, fai caso al pallino rosso che compare alla destra del' elenco delle storie, basta che sfiori il pallino esi aprirà la pagina al punto dove hai letto l' ultima volta che sei entrata. Un baciotto e buoni gnocchi.

Inoltre c'è il link "notifiche" in alto a destra, in cui ti compaiono tutti i messaggi nuovi...
Ma se hai ancora problemi chiedi pure!
Gli gnocchi erano buoni?   

Grazia Ferrari ha scritto:

Lun Dic 30, 2013 10:02 pm Grazieeee!siii gli gnocchi erano buonissimi alla faccia delle diete macrobiotiche! Adesso provo a fare la tecnologica con le vostre dritte!

Grazia io sono la persona più lontana dalla tecnologia che si conosca, Manu mi ha fatto un promemoria per tentare di farmi ricordare cosa fare si chiama "manuale per imbranate", quindi a parte la notiziona che ti ho dato non posso aiutarti in niente altro di tecno. Ma sono immensamente felice di averti tra noi.  

Ciao Grazia e    , io sono Elita . Sono molto contenta che ti sia unita al gruppo!!!!!

Grazia, guarda che qua stanno esagerando con i complimenti su di me eh!! queste fiorelline sono troppo buone!! anche loro avrebbero reagito come ho fatto io se fossero state al mio posto!! Sono tutte donne forti, il mio coraggio e la mia determinazione lo devo a loro, non dimentichiamolo mai!!
Cmq sono qua per qualsiasi cosa ti serva, non pensare ci possano essere domande "stupide", tu chiedi perchè magari ci sono cose che do per scontato ma che per chi comincia invece non lo sono ..

Ti auguro di passare questa notte particolare insieme alle persone a te più care, e che il 2014 porti a tutte noi quella serenità che da tempo andiamo cercando!!

  


p.s.: scusa mi sono dimenticata di dirti che una persona che conosco con il nostro stesso problema all'inizio era sulla sedia a rotelle e poi piano piano a ripreso a camminare, anzi a correre, e quest'estate è pure caduta nel bosco mentre cercava funghi senza esiti strani, alla faccia delle ossa deboli!! quindi avanti tutta e con grinta!!

Care amiche anzi sorelle oggi e' capodanno ,una parte per me e' stata buona l'ultima no..comunque voglio che ritorni il sereno e nel 2014 inizi il percorso verso il sereno e lo voglio fare insieme a voi.Grazie di esistere a tutte voi I migliori auguri del mondo .giul come ti ho gia' detto sono molto vicina a te mi hai dato una notiziona riguardo la tua amica!  !!! Non so perche' ma detto da te io ci credo(non diciamolo alla mia oncologa che anche lei mi aveva detto una storia simile ah ah)  

Grazia, buongiorno e un mondo di auguri per un 2014 sereno!!!
Come al solito, cerchiamo di apprezzare al meglio ciò che la vita ci da di positivo, e di lasciarci alle spalle le cose negative!

Lo vuoi un avatar? E cosa ti piacerebbe?

Ciao a tutte fiorelline!spero che abbiate passato bene capodanno ,noi siamo andati al ristorante cinese con famiglie di amichetti m di mio figlio Luca,che devo dire si e' Divertito molto molto,e noi abbiamo mangiato mangiato !almeno siamo stati in compagnia .grazie Manu per la tua offerta a me potrebbe piacere un gattino  ,comunque mi fido fai tu.Finalmente domani e' il 3 ,partenza ore 7 per humanitas e mattinata di esami vari sperando che mi dicano che inizierò presto la radio.So che incrocerete per me.bacioni a tutte voi