isanino - mi presento e..

Io per natura sono diffidente.....inoltre mi fido del medico che mi ha in cura e se mi avesse detto che era necessaria la chemio non avrei avuto dubbi.
Certo non condanno chi segue altre strade, ma io non lo farei mai.

Isanino non lasciare la via certa per ciò che non si conosce a fondo e solo per paura di affrontare la chemio. Tieni presente che indirizzarti verso terapie alle quali non viene riconosciuto alcun fondamento nel caso di necessità i medici difficilmente accolgono e sono veri problemi. Cercate un supporto psicologico che vi aiuti ad affrontare sul campo i problemi, non disperdete le vostre forze.

Si siamo sempre orientati sulla chemioterapia e herceptin...è una mia fissazione voglio parlare e capire cosa offre in più il metodo di bella.

Isanino, io non ho provato sulla mia pelle il MDB, ma ho conosciuto una persona che ha tentato questa via (Bri ricorda bene), che è, poi, la sorella a cui abbiamo dedicato questo forum.
Debora, però, aveva già fatto quadrantectomia e successiva mastectomia e chemioterapia. Quando, a distanza di 3 anni, la bestia si è ripresentata aveva metastasi ai polmoni. Lei era molto abbattuta, ovviamente, e ha cercato delle vie alternative alla chemio, di cui non si fidava più. Ha chiesto consulti in diverse direzioni e poi è approdata al MDB. Suo marito ne era rimasto molto colpito e "spinse" verso questa direzione. Nel caso di Debora non ha funzionato; probabilmente il tumore era in stato troppo avanzato e, avendo fatto chemioterapia, il suo organismo non ha reagito come avrebbe potuto, non lo so. Quello che so dirti per certo per essere stata molto vicina a lei è che, dal momento in cui ha abbandonato le terapie ufficiali, il tumore è progredito rapidissimo, intaccandole fegato e ossa. Non voglio entrare maggiormente nel dettaglio, perché non sarebbe giusto e non servirebbe a niente, ma voglio farti riflettere su alcune cose che lei mi aveva riferito.
Lei fece la visita a Bologna ed era di Lucca. ovviamente non poteva andare a Bologna ogni volta che aveva un dubbio o un nuovo dolore/sintomo/effetto collaterale... A Bologna, le diedero il contatto di un medico di Firenze - se ricordo bene - a cui rivolgersi per ogni evenienza. Ebbene, questo medico le rispondeva sempre di attenersi alla terapia che le era stata prescritta; e basta. Allora, lei mandava delle mail a Bologna, ma faticava ad avere risposte celeri; intanto il k progrediva rapido...
Si iscrisse ad un sito web del MDB per avere dei pareri e delle risposte da chi faceva la stessa, peraltro costosissima, terapia ma - lei mi disse - quando scriveva che aveva degli effetti collaterali (perché a suo dire il MDB da effetti collaterali molto fastidiosi simili a quelli della chemio) e chiedeva aiuto, veniva contattata privatamente e le veniva chiesto di non postare pubblicamente informazioni su eventuali effetti collaterali.
Ora, io non ho esperienza diretta, ma sono sicurissima che Debora non aveva alcun motivo di dirmi una cosa non vera; non ne aveva motivo ed era in stato terminale.
Io non ho, come nessuna di noi, né i mezzi né i parametri per asserire che il MDB funziona o non funziona. Si tratta di una scelta troppo soggettiva e personale su cui nessuno deve interferire ma, ti prego di tenere in considerazione anche le problematiche correlata di cui ho cercato di disegnarti un quadro: la necessità di essere seguita passo passo e di avere delle risposte e degli accorgimenti nella terapia, cosa che è totalmente mancata a Debora; il costo esuberante della terapia e la difficoltà di reperimento di alcuni farmaci; la tipologia di tumore da trattare (G1, G2 O G3), lo stato di avanzamento della malattia.
Qualunque decisione prenderete, noi vi staremo vicine; l'importante è che la decisione venga presa con tutte le informazioni reperibili e che sia profondamente sentita e, per questo, Isanino, ti prego di rifletterci molto bene.
Ti abbraccio forte forte.

Isanino non saprei che altro aggiungere a quanto ti ha scritto Dani, ha fatto un racconto dettagliato di quello che successe a Debora .. anche io non sono contro altri metodi di cura, valuta bene e poi decidete quello che vi da maggiore sicurezza ..
Se vuoi su facebook c'è appunto questo gruppo sul MDB, prova a iscriverti e leggi le varie storie, prima era un gruppo aperto, ora è stato chiuso percui ti ci devi iscrivere ..
poi siamo qua, chiedi tutto quello che non ti è chiaro o su cui hai bisogno di confrontarti, non è perchè si scelgono terapie diverse che il nostro condividere deve venir meno ..

un   

Per capirne di più, Dai un'occhiata anche qui:
MedBunker.blogspot.it
Le scomodeverità:dossier dibella

Purtroppo ho problemi col computer e non ho potuto mettere il link...

Grazie Denia per la preziosa segnalazione.
Ho provveduto ad inserire qui: https://unitesipuo.forumattivo.it/t395-metodo-di-bella#28212
l'intero dossier, e appena possibile provvederò ad estrapolare le parti più significative.

Sottolineo ancora ciò che Manu ha scritto, noi vi siamo accanto qualunque sarà il vostro percorso. Essere insieme a combattere questa bestia e' molto importante.

Isanino, non capisco, sei tanto preoccupato per la vita di tua moglie e poi saresti disposto a rischiarla così con una cura poco efficace. Perché ti fa tanta paura la cura tradizionale, la chemio? L abbiamo fatta quasi tutte noi e ti assicuro che non era un periodo così terribile.
A questo punto perché non andare a Lourdes?

Prima che andassimo insieme dall oncologo io e mia moglie son passato con un amico che me lo ha presentato e ci ho parlato guardandolo negli occhi e chiedendo a cosa si andava incontro.lui mi disse che ci saranno terapie dure e che le probabilità erano altissime che ci fossero recidive considerando l istologico. Cosa avreste fatto voi?

Sto leggendo anch'io il dossier segnalato da Denia. lungo ma assolutamente esaustivo con molti rimandi a comprovare la ricerca.

Isanino, io ti capisco benissimo e ritengo anche che sia giusto, sano e normale che tu faccia delle ricerche sulle terapie. L'ho fatto anch'io; ho letto un'infinità di libri e di informazioni su internet e non. Perciò penso che tu stia facendo davvero del tuo meglio per capire e seguire una strada con piena convinzione o, almeno, con il massimo di convinzione possibile.
Personalmente, non credo al MDB. Per quello che ho visto con Debora. Non per il risultato su di lei, perché come ti ho scritto, lei aveva già fatto chemio, ma per come è stata seguita; per come è stata lasciata in tanti momenti a se stessa. Per come le fu chiesto di non rivelare pubblicamente i problemi che le dava la terapia. Perché, è vero che la chemio è pesante da affrontare ma anche la terapia Di Bella. Non fa cascare i capelli, ma non è esente da effetti collaterali. Tutti i suoi post al riguardo furono cancellati dalla pagina web. Questo mi disse lei, e non capisco davvero perché ma non ho nessun motivo di dubitare di Debora. Noi le siamo state sempre vicino.
Purtroppo, dalle ricerche che ho fatto, l'unica terapia - sebbene pesante - che ha portato dei risultati duraturi è la chemioterapia associata a intervento chiurgico ed eventuale radioterapia.
Nessuna terapia ti darà una garanzia al 100%. Se il tumore è infiltrante, sai che è possibile che alcune cellule siano andate in giro per il tuo corpo e che rimangano in stato dormiente per anni per poi, un giorno risvegliarsi. Questo può succedere; ma anche no. Nel frattempo, potrebbe succedere qualsiasi cosa. Potresti ammalarti tu o capitare qualcos'altro che mette di nuovo a rischio la tua vita come è capitato a me (ho una trombosi completa della giugulare profonda destra)....
Isanino, fai le ricerche che devi fare. Guarda in tutte le direzioni e poi cerca di guardare le cose con lucidità. Ma una volta che avrete deciso la strada da percorrere, non voltatevi indietro; perseguitela con fiducia. La fiducia e la positività, come ti abbiamo sempre detto, sono la parte più importante per far sì che l'organismo reagisca in maniera positiva.
Ti abbraccio con il cuore.

Non ho molto da aggiungere alle parole delle altre. Ritengo che sia giusto cercare di informarsi il più possibile, se la cosa fa star meglio e scegliere ciò che si ritiene più opportuno.
Mia opinione è seguire le cure tradizionali. Il mio carcinoma era infiltrante e io ho fatto chemio e radio e adesso sono pure in menopausa e di sicuro non mi fa piacere. Però sto cercando di fare di tutto il mio possibile per scongiurare un eventuale ritorno del tumore. Sebbene niente mi assicura che non accadrà. Ma almeno io saprò di aver fatto tutto quello che potevo.
Non so cosa dirti di più, tu e tua moglie siete persone pensanti, un po' spaesate da questo uragano che si è abbattuto sulle vostre vite.
Dunque informati, leggi, chiedi. Fa tutto ciò che ritieni opportuno e poi scegli. Sono certa che qualunque sia la tua/vostra scelta sarà ponderata, si tratta della vita di tua moglie e di cercare le armi migliori per combattere.

Che cosa fare? Di certo percorrerei una strada collaudata e non mi affiderei a delle promesse miracolose.
Le terapie sono dure ma non insopportabili. Le recidive? Se verranno, saranno curate e tua moglie guadagnerà anni. Non correre dietro a sogni, rimani lucido. La disperazione fa fare passi falsi.
Perché sei così sicuro che con il di bella non ci saranno recidive?

Sicuro non lo sono anche con di bella! Ma da quando ho parlato a 4occhi con l oncologo vorrei cercare alternative...mi disse che sarà dura e di evitare di parlare davanti a lei per non farle capire realmente come stanno le cose. Forse per questo ho più fiducia nella cura di bella.

Isanino, posso chiederti di postare il risultato dell'istologico compresi i valori di Ki (% di probabilità di recidiva)? Aiuterebbe a capire un po' meglio la situazione. Tu parli come se tua moglie fosse senza scampo ma, o mi sono persa qualcosa o non mi pare che tua moglie sia in stato di malattia avanzata. Perdonami se sono informazioni che hai già dato ma, sono stata parecchio assente ultimamente e non sono riuscita a leggere tutti i post arretrati...

Isanino ognuno ha il diritto di fare le scelte che riguardano la propria salute ma ti prego di leggere il dossier che ha suggerito Denia...è lungo ma molto dettagliato e non può lasciare dubbi sulla scelta da fare. È un metodo non provato, nel mix di farmaci c'e comunque un chemioterapico...... Ma quello che più colpisce è che per QUALSIASI tipo di tumore i farmaci sono sempre gli stessi...dovrebbe bastare questo a far dubitare!
E, tra parentesi, cosa ne pensa tua moglie del metodo Di Bella?

carcinoma duttale infiltrante nas (g3) con parziali aspetti solidi del quadrante infero-interno della mammella sinistra in presenza di modesta componente carcinomatosa duttale in situ di alto grado di tipo comedonico. cute, apici superiore ed inferiore, margini profondo, superiore parareolare ed inferiore parasternale di resezione chirurgica esenti da neoplasia. STADIAZIONE PATOLOGICA POSTCHIRURGICA integrata sulla base degli altri esami, in allegato) =p T 1c,N0 (sn,mol-) G 3  (elston -ellis mod. sec. bloom & richardson) stadio 1a (AJCC)REAZIONE IMMUNOISTOCHIMICHE PER ANTICORPI: citocheratina 19= positiva , e-caderina = positiva , estrogeno recettore/ ld5 = negativo , progesterone recettore pgr 636 = negativo HER2/neu (metodica hercep test dako) = score 3+ ( positivita' di menbrana intensa e completa nel 100% delle cellule neoplastiche), EGFR = 3+ (nel 100% delle cellule neoplastiche) ,citocheratina 5/6= negativo, p53 = debole e focale, MIB 1= 15%TECNICA AGGIUNTIVA: AMPLIFICAZIONE GENICA PER HER2 /NEU (metodica fish-dako)= eseguito ( esame biomolecolare n" b -198-2014AMPLIFICAZIONE GENICA PER HER2/NEU (metodica fish-dako) = amplificato ( rapporto HER2/CEN-17 = 6,51 valutato su 60 nuclei neoplastici in tre campi da 20 nuclei cadauno/l fCONCLUSIONI , linfonodo sentinella ascellare sinistro esente da matastasi. 

Isanino, se ho capito bene il ki67 di tua moglie è 15%...io ce l'ho più alto e nessun oncologo mi ha detto che sono ad altissimo rischio di recidive ....e sinceramente, me ne frego.
Non dipende da noi vivere più o meno a lungo, però noi possiamo scegliere come vivere. Non rovinarti la vita con tutti quei brutti pensieri.
E non lasciarti far del male da medici che mancano di sensibilità.
Cosa farei io al tuo posto? Cambierei oncologo e ne sceglierei uno più positivo! Uno che mi faccia uscire dallo studio più serena di quando sono entrata perche ha saputo dirmi la parola giusta per andare avanti.

 

Isanino scusa se mi permetto, ma io inizierei con il cambiare oncologo... il suo atteggiamento mi sembra francamente non adeguato...

Quando tua moglie dovrebbe iniziare la chemio?
Io non perderei altro tempo a correre dietro alle farfalle.

Quoto quanto detto da Manu e da Denia riguardo all'oncologo!!!
Il mio ki67 è 30% ma il mio medico non mi ha mai prospettato un futuro di breve durata.... Poi magari domani mi schianto in auto....non si può mai dire...

Avete ragione ma credetemi son passati 20 gg da quando quest uomo mi ha parlato cosi ed è stato peggio di sapere del k. sono distrutto e non credo di reggere.

Non puoi crollare. Che farà tua moglie?

Qui stiamo parlando della tua angoscia più che giustificata, dei tuoi dubbi....del tuo colloquio con l'oncologo...scusa la domanda ma tua moglie come sta vivendo questo momento? Ha parlato anche lei col medico? ( mi risulta che
i medici parlino con i pazienti prima che con i loro famigliari) è lei che si deve sottoporre alle cure!
E se pensi di non reggere è il caso che cerchiamo subito un supporto psicologico altrimenti per lei sarà più dura superare questo momento.