isanino - mi presento e..

Concordo pienamente con quanto scritto da Laura. E ti dirò di più, non esiste proprio che un oncologo ti dica le cose che ti ha detto precisando di non dire niente a lei... Ma cosa significa?! Ogni paziente ha il diritto di sapere la verità, qualunque essa sia, perché ha il diritto di prendere le decisioni del caso con cognizione di causa, ha il diritto di fare un percorso di interiorizzazione, di prepararsi, di mettere a posto i tasselli della propria vita. Non dare questa opportunità, significa togliere la dignità alla persona e io sarei furibonda!
Inoltre, pur non capendo per intero l'istologico, molte di noi hanno % di probabilità di recidiva più alte rispetto a quella di tua moglie, Io stessa ho un 25%.
Isanino, alla luce di tutte queste considerazioni, credo che sarebbe utile e raccomandabile il consulto con altro oncologo. Molte di noi lo hanno chiesto: un secondo parere per vedere se il piano terapeutico stabilito veniva confermato o smentito; non c'è nulla di male in questo...
E, come dice Laura, ti consiglio di prendere contatto con uno psiconcologo che ti/vi aiuti ad affrontare la situazione perché, anche se tu non ne parli con lei, lei di certo avverte la tua tensione e questo non aiuta.
Forza Isanino, FORZA!!!!

P.S.: Se vuoi qualche aiuto su centri specializzati per un secondo parere, non hai che da chiedere.

Isanino cercate un medico che sia in grado di aiutarvi a capire il vostro percorso ed affrontarlo con il piede giusto. E'' molto importante che i medici sappiano comunicare con i pazienti, anche la verità più cruda deve essere detta nel giusto modo e con la giusta chiarezza, non tutti sono capaci di farlo ed il percorso che avete davanti è troppo importante per farvi anche sopportare pesi che non servono.

Isanino, cerca di non mollare, ti prego. Tu devi sostenere tua moglie, hai capito????
Non è una cosa che è successa solo a voi, noi l' abbiamo subita e siamo ancora qui. Quindi forza!
Non riesco a capire il comportamento di un medico che non parla con la propria paziente. Vabbè che io ero sola e fuorché me non avrebbe potuto parlare con nessun altro, ma io avrei preteso che parlasse comunque con me, anche se ci fosse stato un esercito.....
Questa è una cosa strana. Io ho conosciuto medici che mi sembravano non avere nessun tatto, ma che parlavano con i pazienti, il vostro da dove è uscito?

Continuo a chiedermi cosa pensa tua moglie. Finora é delle tue angosce che abbiamo parlato e che abbiamo cercato di aiutarti ad allontnare.
Ma lei? Che dice? Come vede il futuro? Cosa le é stato detto?
A volte si cerca di alleviare il dolore dei nostri cari caricandolo tutto sulle nostre spalle...ma è giusto? E soprattutto, riusciamo da soli a sopportarlo?
Ed é giusto non dare le giuste informazioni alla moglie?
Privarla della possibilità di tirar fuori le sue armi per lasciarsi alle spalle cancro e angosce? Sono convinta che tua moglie ti stupirà, scoprirete insieme quanta forza ha, e quanta voglia ha di crescere i suoi figli e di tornare alla serenità di un tempo.
Bisogna peró che lei sappia. Non devi essere tu a dirglielo, ma un bravo medico che oltre a poter rispondere a tutte le sue domande, abbia l'umanità e la capacità di darle tanta speranza nel vostro futuro.

Senza la speranza e la volontà di farcela, nessuna di noi sarebbe qui, adesso.
Ci troveresti chiuse in casa a piangere sulla nostra sventura.

Rileggiti quanto ti é già stato scritto e cerca di modificare totalmente il tuo modo di affrontare questo problema.
É solo voltando pagina che potrai riprenderti e aiutare veramente tua moglie e i tuoi bimbi.
Non continuare a cercare da solo quel fucile...chiedi aiuto ma non sui forum, vai da specialisti, anzi, andate entrambi da uno specialista psicologo o psicooncologo e vedrai che la vostra visione del cancro e del futuro cambierà.
Qui ti siamo vicine, ma ci sono i limiti delle nostre incompetenze e della lontananza...
Fai un passo per volta. Non devi risolvere né tutto tu, (ci sono i medici che devono pensare a questo) nè tutto subito.
Calma.
Iniziate a fare qualcosa, peró. Se sta chemio s'ha da fà, che si inizi. Prima si inizia, prima si finisce e si butta alle spalle questa angoscia.
Dai, coraggio, ce la potete fare!

L incontro con l oncologo l ho voluto io e lui leggendo l istologico mi ha detto che sarà dura e di non far capire a mia moglie che fosse dura. Quando poi abbiamo avuto l incontro tutti e tre lui ha spiegato che il tumore era aggressivo e che cmq si sarebbe curato con i vari farmaci herceptin ecc...lei psicologicamente sta bene ed è pronta ad affrontare il tutto,sono io che la vivo male perché so quello che mi ha detto l oncologo e non posso riferire a mia moglie che cmq ha capito la gravità dell avere un tumore.per questo ho incontrato un medico che segue di bella che cmq non mi ha convinto. Oggi ha fatto la scintigrafia e tutto ok!!

E questa è già una cosa ottima!!!! Vedi che stanno arrivando anche buone notizie?!
La chemio è dura, ma poi la risposta è soggettiva e soprattutto non è infinita!!!!!
Io direi di non perdere troppo tempo. Vedrai che affrontando una cosa alla volta, presto ti accorgerai che il grosso è già alle spalle.

Un urrà per la scintigrafia andata bene!

Vedrai che tua moglie avrà tanta forza da rendere quelle cure dure, secondo il medico, meno dure.

Tu preoccupati meno...lo so che é più difficile per voi che ci state accanto che per noi...ma fidati che tua moglie VUOLE farcela.

Ora cerca di convincerti che potete farcela. Un passo alla volta e arrivate in fondo....  

Ottimo per la scinti.
Ti dico che durante la chemio ho girato la fiera Dell artigianato a Milano per ben 6 ore. Stavo alla grande. Ovvio c erano anche giorni no ma per dirti che la chemio non impedisce di vivere.ho continuato a vedere gli amici evitando solo quelli raffreddati. Ma ho vissuto.
Credo che te l abbiamo detto in tutti i modi: fidati delle terapie che propongono, non essere negativo, non lasciarti travolgere dalla paura. TU hai bisogno di aiuto psicologico, non tua moglie. Credimi, a me ha aiutato tantissimo la psicologa e ci sono andata giusto per 3-4 mesi ma sono rinata. Vai da uno psicologo.
  

Sottoscrivo ogni parola che ti ha scritto Denia, non andare ad incotri da solo con medici così poco capaci di interagire con i familiari sono più deleteri che altro. In questo mio peregrinare per ospedali posso dirti che ho avuto più aiuto dal medico burbero, ma sincero che da medici pietosi . Bri ha rragione forse se ti fai aiutare da un supporto psicologico riuscirai meglio a trovare il bandolo del tuo dolore, noi ti saremo sempre accanto, ma tu non ti sottovalutare altrimenti come dice Eli chi aiuterà tuya moglie durante il duro delle terapie?
Sopratutto volevo dirti non tenere troppo la chemio terapia è impegnativa per mille motivi, ma la si supera e con te al meglio accanto sarà anche più facile per tua moglie.

Isanino come va?

Purtroppo non va come deve...il mio pensiero è sempre li. Mercoledì farà il primo ciclo di chemio sapendo che tutto ciò servirà a ben poco mi fa ancora più rabbia.ma affronteremo anche questo! ormai il regalo ci e stato donato e andiamo avanti.

Perché dici che "servirà a ben poco"?! Da dove ti viene questa convinzione? Vedere noi non ti dà fiducia? Ki67 25%, operata nel 2011, ad oggi tutto benissimo: non è un risultato positivo? 6 chemio fatte: 3 fec e e taxotere. Felicissima di averle fatte! Ad oggi, ho guadagnato 3 anni di vita piena e consapevole, con una figlia di 18 anni e una di 14. Una Ola per la chemio che mi ha permesso tutto ciò!!!!!

Certo la chemioterapia aiuta...ma quando penso ai miei bimbi che a causa di questa malattia di m....a un giorno rimarranno senza la mamma mi viene da spaccare tutto!! La smettessero con questo business e tirassero fuori la soluzione che già hanno e che non vogliono mettere fuori!!

Cavolo, ma tu ci sguazzi nei pensieri negativi. Sei un po' masochista.
Teoricamente tutti i bambini da un giorno all altro potrebbero rimanere orfani.
Perché esci di casa? Non hai paura che ti stiri un TIR e i bimbi restano senza padre?
Qui il problema mi sembri tu. Per favore, ti prego, parla con uno psicologo, per amore per i tuoi figli che non devono vivere con questa negatività.
Per te, noi tutte o siamo delle miracolate oppure delle morte che camminano. Ma noi non ci sentiamo né l una né l altra. Semplicemente curiamo una malattia.
Chi ti dice che tua moglie cmq sarebbe arrivata a 90 anni? Lo diamo sempre per scontato e dovuto, ma non è così.
Se tua moglie non si cura morirà magari tra un paio d anni, se si cura magari morirà fra 20,  visto che le terapie solamente ritardano la fine mostruosa che faremo. E allora? 20 anni non ti sembrano buoni per crescere i figli? Ma per favore, dà ai tuoi figli un padre piacevole e non uno sempre tormentato. Tu stai rubando a loro il padre.

E scusa, quale sarebbe secondo te la soluzione che nascondono?

P.s. Io sono sempre molto diretta, ma credimi, vorrei aiutarti.

Ti dico per esperienza che nella vita servono gli zebedei, solo con quelli si và avanti e si attraversano tutti gli uragani che incontriamo. Sono arcisicura che ora stai vivendo il panico pre-terapie, non sai cosa vi aspetta e i pensieri negativi la fanno da padrone. Non laiarti fregare, sei un uomo coraggioso e lo dimostra il fatto che ti sei rivolto ad un gruppo di donne sconosciute e hai aperto il tuo cuore, non è facile che un uomo decida di farlo.
Vedrai appena inizierete il vostro cammino le cose non saranno così terribili, magari complicate, ma siete insieme e noi vi supporteremo sempre. Io ho avuto una marea di problemi durante la chemio, ma sono qui acciaccata ma viva ed ho fatto lo stesso piano terapeutico che hanno prospettato a tua moglie. Ti abbraccio e dai un bacione alla tua signora.

Può darsi che abbia bisogno di uno psicologo come ognuno di noi...ma credemi i bimbi e mia moglie non vivono nella negatività! La soluzione non la conosco io ma di una cosa son certo e che non vogliono tirare fuori la soluzione 1)perché l interesse e tutto ciò che gira intorno è troppo.2)si riesce a gestire e a pareggiare il numero di persone che servono per tenere in equilibrio il sistema.

Sono sicura che i tuoi stanno vivendo tutto nel modo più sereno, siamo solo preoccupate che ti stai mettendo tutto tu sulle spalle per permettere che tutto fili il più serenamente possibile. Anche la tua sofferenza deve avere un sostegno perchè sei la colonna su cui tutto gira e non puoi permetterti di crollare, per questo ti sproniamo resistere.

Non credo vogliano pareggiare il bilancio con tua moglie.
Ti prego, parla con uno psicologo. Ti aiuterà a vedere le cose nella giusta luce. Loro sanno che tasto toccare, ci fanno riflettere nel modo giusto, ci guidano.
Prova ad essere un pochino ottimista. Comincia a vedere le cure come amici che daranno anni alla vostra famiglia.
Il punto è, e ho dovuto affrontarlo pure io, che è la nostra prima presa di coscienza del fatto che non siamo immortali. Di solito non ci si pensa fino alla vecchiaia e invece il cancro ce lo sbatte in faccia in anticipo. Dobbiamo riuscire ad accettare questo ed essere felici per ogni giorno che siamo qui, esattamente come dovrebbero fare tutte le altre persone, solo che loro non se ne rendono conto.
Non dire: la malattia ruba anni a mia moglie. Comincia a dire: le terapie regalano anni a mia moglie. Fallo per te e la tua famiglia.

Condivido in pieno, in fondo bisogna solo guardare il problema da un'altro punto di vista, molto più ottimista e sopratutto più costruttivo.

Isanino, sono profondamente turbata da ciò che hai scritto e ho dovuto rifletterci un attimo prima di risponderti.
Sai qual'è il problema? E' che tu dai tua moglie per spacciata già in partenza; per te è solo questione di tempo. Ed è vero, come per tutti, perché siamo esseri mortali destinati ad una fine. Ma questo avverrà comunque e non è affatto detto che la fine di tua moglie sia legata al cancro.
Tu non hai nessuna fiducia nelle terapie. Ce ne sono di nuove: è vero, ma tutte in fase di studio. Il protocollo medico richiede almeno 10 anni; e meno male! Chi verrà dopo di noi avrà cure migliori, così come noi le abbiamo migliori rispetto a soli 10/15 anni fa.Siamo ancorati alla nostra epoca, Isanino, e questo non si può cambiare.
E' vero anche che ci sono molti interessi in ballo e che le case farmaceutiche sono le aziende che producono maggiore PIL, ma i bilanci non si fanno quadrare con la morte dei pazienti. Rifletti un attimo: se così fosse perché lo stato paga le cure e non le fa pagare al paziente come in America? Hai una vaga idea di quanto costano le terapie e gli esami di routine, per non parlare dei medicinali?
Ogni infusione di chemio costa migliaia di €, le 5 punture di eulasta per aumentare la produzione di globuli bianchi che ho dovuto fare costavano 1.680,00 € l'una; ho fatto 2 scingrafie ossee, una linfoscintigrafia, una pet, 3 risonanze magnetiche, due interventi più l'inserimento e poi la rimozione di un PAC, almeno 4 eco mammarie, 3 eco transvaginali, due esami genetici di cui uno costa da solo €2.500, una colonscopia; 3 ecodopler.... e ho fatto oltre 220 punture di anticoagulante che costavano 180 euro a confezione (bastava per soli 5 giorni!), ora prendo degli anticoagulanti per bocca che costano € 160 a scatola...più tutti gli altri farmaci che prendo e che NON PAGO.
Chi scommetterebbe mai sulla sopravvivenza di una persona che ha avuto un k G3 al seno e a cui hanno trovato un'iperplasia alle tube che poi successivamente ha avuto una trombosi completa della giugulare profonda destra (trombosi rara e grave) e una parziale ad una delle due vene omerali del braccio destro? Nessuno. Eppure, lo stato mi ha pagato e mi paga ogni giorno le medicine per vivere e per NON MORIRE. Tu come lo chiami questo: pareggiamento del bilancio?

Perché sulle malattie infettive hanno trovato subito la soluzione mentre coi tumori ci regalano qualche anno di sopravvivenza?

Isanino, ti consiglio di leggere un libro illuminante: L'imperatore del male, di Siddharta Mukherjee.

Trovare una risposta al cancro è molto difficile perché è insito in ogni essere umano. Noi produciamo tumori in continuazione, ma solo quando si innescano 4 mutazioni consecutive nella cellula "madre" e il nostro organismo non riesce - come normalmente fa - a sopprimere questa cellula, si forma un cancro. E ci sono moltissimi tipi di tumore diversi che reagiscono anche in maniera diversa; ci sono famiglie di tumori che devono forzatamente essere trattati in maniera diversa e per ognuna di queste famiglie sono coinvolti geni diversi che, spesso, non sono ancora conosciuti. Per il tumore al seno, per esempio, si conoscono 2 geni coinvolti: il BRCA1 e il BRCA2 (che sono quelli per cui si fanno gli esami genetici) ma si sa per certo che i geni coinvolti sono di più: 4 o addirittura 5, solo che non si sa ancora quali. Pare che ad oggi, ne abbiano identificato un terzo... speriamo! Fino a quando non si conosceranno tutti i geni coinvolti, è difficile trovare una soluzione "su misura". Anche se la ricerca spazia su più strade e più fronti, alcune delle quali sembrano portare risultati apprezzabili - come l'escozul - ma i protocolli sono ancora lunghi prima di poter immettere sul mercato questi prodotti. E stiamo parlando solo di tumore al seno (che poi è della stessa famiglia di quello alle ovaie).
Perché si innescano le mutazioni? Le ragioni sono molteplici: una predisposizione individuale, l'alimentazione (lo sai che ogni famiglia di tumore reagisce in maniera diversa di fronte agli alimenti con cui ci nutriamo tutti i giorni? Per esempio gli alimenti ricchi di vitamina C, la soia, il latte e la carne...) l'aria che respiriamo, il fumo, lo stress...
Prova a leggere il libro che ti ho suggerito, forse può darti alcune delle risposte che stai cercando e, forse, ti aiuterà a ritrovare un bricciolo di fiducia.

È questo atteggiamento che non capisco! Le cure ci regalano solo qualche anno..... Io conosco persone che da molti anni hanno avuto un tumore e vivono benissimo senza più fare cure.....
Da dove viene tutto questo pessimismo....

Il pessimismo viene da quello che vedo e sento..nel mio paese ovviamente!

beh se per paese intendi Barletta non è ad anni luce da altre realtà...puoi andare a Bari o cercare altri ospedali Pugliesi
se per paese intendi Italia non è corretta la tua sensazione