micetta2012 - micetta si racconta

Ho terminato le varie visite che l'oncologo mi aveva programmato per la visita di controllo che mi aspetta il 10 novembre. L'ex tra bonus l'ho vinto con l'ortopedico il quale mi ha escluso necrosi del femore, secondo lui il problema è alla schiena. Cioè lui duce che ho una distorsione profonda dei muscoli della schiena, quindi ha immediatamente deciso di darmi delle infiltrazioni di cortisone, tre per la precisione e così puntuale come la morte è arrivata la crisi di intolleranza faccia rissa è peggio respiro affannoso e vice da trans.
Quindi ho sospeso tutto ed ho anche deciso che ora farò di testa mia visto che non riesco a sopportare il cortisone. Parto dalla gran notizia che a livello osseo non ho nulla di oncologico quindi ho deciso che andrò da un massaggiatore, o un fisiatra non mi aspetto che mi faccia il miracolo, perché ho superato questa fase di attesa voglio solo poter camminare anche se con un po' di dolore.
Ho capito che ho provocato questo mio problema affaticando il mio corpo con lavori pesanti, ma io non ho intenzione di cambiare la mia testa. Abito in campagna e questi lavori ci saranno da fare, imparerò a dosarli meglio, ma continuerò con la mia vita di sempre.
Jack a breve andrà in pensione e la nostra vita cambierà forse in meglio perché saliremo nelle Marche più spesso e con più tempo, quindi devo stare bene. Ora aspetto la visita di controllo del 10, poi si vedrà .

Brava Micia, questo è lo spirito giusto, io sono d'accordo con te bisogna comunque non mollare mai e io la penso come te, dosa i lavori della campagna gradualmente ma comunque falli.
Io soffro di schiena come te ma spesso quando mi fa comunque male alla schiena non rinuncio ad andare a correre e dentro di me dico..vediamo chi vince io o te e spesso vinco io.
Sono felice che tra poco Jack andrà in pensione e allora finalmente inizieranno le vere vacanze e la vera vita che si ha sempre desiderato e quindi devi essere super pronta

Ciao a tutt'e ieri ho fatto il controllo oncologico tutto è andato bene sembra che finalmente ho vinto di fare una tac ogni tanto e non più ogni sei mesi! Ha confermato la necessità della rm alla schiena e un controllo allergologico con urgenza. Il fegato invece ha una statosi severa per cui devo andare dall'epatologo perché c'è il rischio che degeneri ulteriormente. Comunque io ho deciso che adesso più che mai farò ciò che sento di avere bisogno, ho da recuperare il giardino di casa di Osimo, ecco la mia meta.

Tanto alla fine fai quello che vuoi tu!
 

così ti vogliamo benissimo per il tuo controllo ogni tanto.
Un abbraccio bella signora, per ora però non fare nulla nel giardino perchè rischiamo di ritrovarti congelata.

Non ho finito di dire che sono libera dagli impegni in ospedale che mi ritrovo con la tac da fare il 6 dicembre e la visita dall'epatologo di conseguenza......... Entrambe le devo dare nelle Marche perché a Trigoria non hanno le liste aperte per la raccolta e dall'epatologo si prenota per aprile, mentre l'oncologo mi aspetta non più tardi di gennaio. Quindi niente testa libera. Francamente è questo lato della malattia che mi pesa, il non poter mai fare finta di essere normalmente malata. Non ho mai l'impegno fisso e via, ci sta sempre la novità.
Credo che il problema per l'oncologo ora sia il mio fegato, ho letto ieri ( dal 10 novembre che ho fatto la visita) che sul l'impegnativa ha scritto statosi severa con alterazione delle transaminasi. Sono anni che viaggio con valore assurdi ma evidentemente prima ci stavano altre priorità da controllare, adesso è il tempo del sig. Fegato.
Va beh, oggi altro giro di telefonate ai vari cup per elemosinare appuntamenti nei tempi richiesti, tra due regioni troverò due date possibili? Fino a ieri no.

E' vero Micia, siamo sempre su una giostra che non sai mai quando si fermerà, tu particolarmente hai sempre controlli alle porte ma prendilo come una prevenzione indispensabile, so che è così.
Mi spiace per quanto riguarda la statosi, solitamente si sistema con un certo tipo di alientazione, anche Pablito ha la statosi ma lui ha problemi seri di alimentazione perchè non mangia molte cose e quindi è inevitabile.
nel tuo caso potresti provare a sentire se ci sono alimenti che possono alleviarla un pochino.

La mia steatosi non è legata all'alimentazione, che è già di per se molto limitata non potendo mangiare alimenti fibrosi. Credo che l'ultima reazione allergica ai farmaci che erano nell'infiltrazione ha fatto il danno finale.

Eccomi qui ancora una volta in treno verso le Marche, l'oncologo mi ha richiesto altre visite di controllo tac,eco al seno e visita dall'epatologo. Sono riuscita a trovare posto per farle solo nelle Marche, ad Ancona e Osimo per la precisione per cui eccomi qui in viaggio. Più pietismo un tempo di stacco dalle visite e più né colleziono, credo dovrò imparare a starmene zitta cosi magari avrò il mio tempo più facilmente .
Jack è ufficialmente in pensione per cui cambieranno molte dinamiche a casa e ne sono veramente felice.

Micia ben tornata a casa, so dello stress all'idea di tutti questi controlli, ti capisco consideralo come un controllo in più necessario.

Sono felice che Jack sia in pensione perlomeno adesso potrete godervi qualche giro in più assieme.
forza micia non pensare alle visite, pensa ai viaggi futuri

Manco da un po' il motivo è stato il solito accumularsi di impegni vari tra ospedale e preparazione pasti festivi, perché ho bisogno di mantenere quel caos che regna in cucina durante le feste natalizie, in fondo è l'unica cosa che ci lega alla normalità . Ad elettrizzare il capodanno è stato Jack che oramai si scatena al massimo festeggiando la sua libertà di pensionato e per questo fa cose da quindicenne scalmanato, compreso il dedicarsi alla pesca sugli scogli quindi da bravo peter pan ha deciso di saltare tra uno scoglio e l'altro con il risultato di cadere rovinosamente salvandosi di pochi cm dal cadere in acqua. Risultato corsa in pronto soccorso dove abbiamo festeggiato la mattinata del 1 dell'anno. Sono molto arrabbiata perché non riesco a fargli capire che abbiamo bisogno di pace, invece niente, evidentemente non gli bastò io come zavorra ci mette anche del suo.
Sono in viaggio verso le Marche, ancora una volta, dovrebbe essere l'ultima per questa tornata di controlli. Domani Dh per prive allergiche agli antibiotici, poi tra una settimana Dh per antinfiammatori , quindi il 19 consulto con l'oncologo e spero che questa volta mi voglia rivedere tra moooolto più tempo !

Controlli finiti risultato tra sei mesi altro incontro con oncologo che aspetta a brevissimo che gli comunichi una relazione decente del epatologo. Sì perché questo medico praticamente nel referto non ha scritto nulla, solo che mi vuole rivedere alla fine del ciclo di cura che mi ha data (bustine di integratore) niente esami, niente di più.
Ovviamente l'oncologo si è alterato e mi ha sollecitato a darmi una mossa perché il mio fegato non lo convince per i valori fuori norma che ha. Mi sono presa una settimana di stacco e da lunedì (si comincia sempre di lunedì ) fisserò un appuntamento con un epatologo del centro di Trigoria.

Micia, hai fatto bene a fare un attimo di stacco, ti capisco perchè ci vuole ogni tanto un pò di disintossicazione da esami ecc.
Attendiamo con te gli esiti dal Epatologo, quando hai l'appuntamento? non ricordo se l'hai scritto oppure se devi ancora prenderlo.

Ti mando un abbraccio e un saluto al cuoco!

Ciao Mile, ho preso appuntamento lunedì dall' epatologo per il 26 marzo, l'8 marzo ho la visita dall'oculista perchè l'occhio sinistro vede molto sfocato e mi manca da prendere appuntamento per la tac, ma per questa ho tempo perchè la devo fare a luglio. Quindi mi sono impegnata per la primavera e ho libero febbraio .......

Insomma, un programma niente male, direi....
Micia, per l'occhio, probabilmente hai avuto un calo della vista... mancava nella lista, vero?!

Infatti bella lista della spesa ma per fortuna Febbraio è libero... be dai prendiamola così.
Per la vista sai che ogni tanto capita anche a me che la vista mi cambia probabilmente in base dalle situazioni e dalle tensioni, ma per te sarà differente.

Eccomi ancora qui, scrivo meno perché mi sto dedicando con impegno alla nostra Associazione. Mi serve per tenere impegnato il cervello, per non pensare troppo, la mia vita familiare contunua a darmi problemi, per la precisione mio fratello continua imperterrito a distruggere il poco che ė rimasto del nostro legame e questo mi lacera infinitamente, ma non ci sta soluzione ed io reagisco impegnandomi in qualunque cosa. È' vero che raccogliamo molte soddisfazioni, ma poi quando mi fermo il dolore ritorna imperterrito e mi da quella strana sensazione di stare a riempire vuoti, a trovare impegni pur di non pensare. Oggi sono in viaggio verso le Marche, l'ennesimo viaggio, questa volta però è perché il tribunale manderà domani mattina un perito per valutare la casa. Mio fratello ci ha messo nei guai e se ne frega, non posso pensare che domani occhi estranei entreranno in casa per valutarla, guarderanno , soppeseranno freddamente la nostra casa e daranno un valore freddo asettico a quella che è stato il rifugio della nostra famiglia e noi non dovremo fare altro che augurarci che questo valore copra i debiti. Non ci posso pensare, come sempre il mio cancro passa in seconda linea, diventa il piccolo problema, e devo continuare con i controlli al fegato perché l'oncologo non si fida degli esami. Quindi mi muovo tra visite e avvocati con la sensazione di dovermi coprire con una coperta troppo corta e per quanto mi affanni una parte di me rimane fuori, inerme.
Sono stanca, passato l'impegno di domani mi aspetta l'ospedale il 5 marzo perché ho una sospetta infezione al port, quindi mi faranno un pre ricovero per valutare la situazione. Cercheranno di salvare il port perché non ho più accessi venosi e quindi cercheranno di trovare una soluzione prima di toglierlo. Poi mi aspettano il 26 per il fegato e intanto io mi sento spersa, stanca di dibattermi per salvare il salvabile. L'oncologo dice che dobbiamo giocare d'anticipo, ha ragione, ma nel frattempo vorrei vivere con un po' di serenità senza dover pensare che si un lusso.

Ciao carissima,
ti ho inviato una poesia tramite i messaggi privati. Siccome non ricordavo come si faceva potresti dirmi se ti è arrivata? Grazie.

Stefy

Stefy, condividila anche con noi, ti prego!!!!

Stefy grazie, mi hai commosso veramente, poesia stupenda, tocca il cuore come sempre. Ti abbraccio forte forte, grazie ti farti sentire così vicina.

Micia innanzi tutto ti mando tanti pensieri positivi per domani andrà bene, facci sapere appena possibile.
sai per quanto riguarda le tue situazioni con il fratello sai che io ti capisco molto bene, quello che provi tu lo sento pure io...ormai ho rapporti inesistenti con loro e non per colpa mia lo sai e superare una fase dove ti chiedi cosa hai fatto di male e non capisci è difficile ma per tè è diverso anche se il vuoto è lo stesso...ma dobbiamo girare pagina non possiamo scrivere in una pagina bianca delle parole che non arrivano...quindi lasceremo lo spazio vuoto e si ricomincia.
L'associazione è una gran bella cosa e ci riempe di orgoglio per tutto quello che sta diventando.
Ti lascio un abbraccio grande e domani saremo con te.

Carissima Micia,
come va? Ti ho pensato molto in questi giorni augurandomi e augurandoti di risolvere al meglio la situazione port e visite varie.
Io domani vado a ritirare il referto risonanza e sono tesissima.
Lo sono ogni volta ma sento anche la stanchezza di dover sempre affrontare questi momenti di incertezza e provo un po' di invidia per coloro che possono fare una vita normale (e si lamentano per futilità!) poi per consolarmi penso che in fondo sono una privilegiata perchè so apprezzare la vita in modo diverso da loro, riesco a gioire di piccole cose e ho accanto un compagno splendido. In efetti ho l'umore altalenante come credo ognuna di noi. Spero di avere buone notizie domani, almeno che non ci sia niente di nuovo.
Ti abbraccio, a presto.
Stefy

Grazie del vostro sostegno, Milena hai ragione dobbiamo andare avanti nonostante tutto, sto provando a farlo anche se con tantissimo affanno di certo la mia costrizione a condividere la casa quando vengo nelle Marche non aiuta per niente per assurdo non vedo l'ora di tornare a Sezze e questo mi fa rabbia perché questo mio desiderio che manifesto per stanchezza mentale mi porta ad allontanarmi dai ragazzi . O quanto meno non mi fa rilassare come vorrei quando sono con loro.
Stefy prima di tutto ti mando tutti i miei pensieri più positivi per oggi, capisco la tua stanchezza per un certo verso la condivido con te anche se tu stai combattendo apertamente contro il k, mentre io combatto nelle retrovie contro le conseguenze e la malasanità .
L'altro ieri sono andata a fare il lavaggio del port e l'emocoltura che l'oncologo mi ha prescritto, l'infermiera mi ha chiesto come mai dovevo fare quest'estate è quando le ho detto che è un anno che ho notato di avere la febbre subito dopo avere fatto la pulizia del port ed averlo segnalato in reparto tutto mi hanno preso per matta affermando che non ci può essere nessun legame tra febbre e lavaggi, quest'ultima infermiera non si è capacitata della cosa perchè il legame ci sta e anche molto stretto in quanto questo effetto è legato ad una probabile infezione del port, quindi fino ad ora sono stata molto fortunata perchè i germi che si attivano quando faccio il lavaggio si fermano intorno al port, ma il rischio serio è che si diffondano e mi provochino la setticemia. Di certo è che anche questa volta ho avuto la febbre altissima anche perchè non sono riusciti a bucarmi il port al primo colpo, dicendo che si è spostato per cui hanno dovuto maneggiarlo e quindi non vi dico il dolore che ho ancora al braccio fino al collo.
Hai ragione Stefy la stanchezza che si prova quando si vive sempre in trincea non è descrivibile, si aspira ad una piatta giornata di noia e invece si raccoglie ansia e frustrazione. Per fortuna abbiamo tutte affianato l'arma della tanto descritta resilienza che ci fa apprezzare e vedere le cose in un modo accettabile, ma è veramente faticoso.
Vi abbraccio tutte, che le cose vadano al meglio perchè ora ne abbiamo bisogno più che mai.

Siamo finalmente riuscite a ritirare le risposte dell'emocoltura, non riuscivamo a capire perchè le avessero e non si decidessero a darmele fino a che non abbiamo letto l'esito : si tratta di una infezione che si prende in ospedale trattasi di staphylococcus epidermidis si viene infettati attraverso strumenti male sterilizzati. Ecco un anno di sofferenza per colpa della poca professionalità.
Quello che mi fa stare male è che da un anno lamento la febbre e nessuno mi ha ascoltato, ho anche pensato che fosse colpa dei miei sparuti globuli bianchi che non mi avevano protetto contro le influenze che credevo di prendere, invece il motivo era alto e molto più serio. Ora ho parecchie difficoltà perchè qui ad Ancona tendono a togliere il port a prescindere della necessità di avere un accesso diretto alle vene. Domani, grazie all'aiuto di un amica anestesista, farò una visita da un chirurgo vascolare che vuole tentare di operarmi e farmi una terapia antibiotica che mi "sterilizzi" .
Sembra una beffa perchè sono mesi che chiedo respiro, una pausa da controlli e visite invece approdo ad una operazione non preventivata. In se l'operazione è pochissima cosa, ma è la profilassi che mi aspetta che sarà impegnativa vista anche la mia intolleranza a certi farmaci. Staremo a vedere .

Micia sono veramente spiaciuta di tutte queste disavventure, veramente non c'è tregua ma quello che fa rabbia è proprio la negligenza e menefreghismo di alcuni ospedali, si fregano altamente di quello che i pazienti possono andare in contro...
pensa che come è successo a te potrebbe capitare a un altro o altra paziente, già vanno perchè ci sono problemi figurati se si devono beccare anche altre cose proprio dove dovrebbe esserci una attenzione totale a queste cose....
Scusa ma leggere mi ha un pochino alterata ma credo sia normale.

forza Laura si troverà la soluzione.
Un abbraccio!