danielita - La storia di Danielita

caspiterina, meno male che se ne sono accorti
chi riesce a sentirla le mandi tutti i nostri migliori auguri e speriamo che si risolva in fretta e bene.
tantissimi XXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXX
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Ragazze ho sentito Daniela poco fa, possiamo per fortuna tirare un sospiro di sollievo .. il professore che l'aveva a suo tempo operata e che lei aveva contattato pomeriggio l'ha mandata direttamente dal primario di chirurgia vascolare il quale le ha prescritto la seleparina per 10 gg, lui pensa che il trombo non sia dovuto al pac in quanto la succlavia è libera ma propende per la terapia, le altre vene sono tutte ok percui l'incubo ictus è scongiurato fortunatamente ..
La nostra Dani stasera torna a casa, non serve stia in ospedale .. è stanchissima, vi ringrazia e abbraccia tutte e domani ci aggiornerà personalmente ..

Ti vogliamo bene Super Galla, anche se ci fai così tanto spaventare!!!!     

Dany mi raccomando, ci hai fatto spaventare parecchio, non farlo più però è?
Un abbraccio forte forte!
  

Non posso crederci ...non ho letto da due giorni e che cosa mi combini? Dany cara mi spiace tantissimo ,che spavento ..ti mando un abbraccio fortissimo   

Dani non vedo l'ora di leggerti.

Ragazze, eccomi qua. Innanzitutto, grazie per la vostra vicinanza che mi aiuta molto.
Cerco di raccontarmi la mia giornata di ieri.
Appena è iniziata l'eco, ho capito subito che c'era qualcosa che non andava perché l'ecografista ha prima chiamato un collega e poi un altro e, alla fine erano in tre a controllarmi. Sono stata dentro per eco e ecodopler 3/4 d'ora. Come da mia natura, sono riuscita a mantenere il sangue freddo e a fare domande ben precise; quando poi sono uscita... sono andata nel panico. Il referto è il seguente:
"in sede laterocervicale destra in corrispondenza della tumefazione clinicamente obiettivabile si evidenzia vena giugulare interna ispessita con lume occupato da materiale disomogeneo a disposizione concentrica in rapporto a trombosi completa. Il trombo si estende dalla confluenza con la vena succlavia in senso caudo-craniale per una lunghezza di 5/6 cm. ....."
Mi hanno detto che dovevo contattare un chirurgo vascolare SUBITO, che non dovevo perdere tempo e quando ho chiesto se avevano un nome da darmi, mi hanno risposto di andare subito al pronto soccorso dell'ospedale dove sono seguita a livello oncologico. Potete immaginare cosa è successo nella mia testa...
Mio marito era in Romania per lavoro e sarebbe tornato a casa per le 17.00... ero sola e ho maledetto il k e tutte le terapie, perché dovevo anche affrontare le mie figlie da sola... Ho chiamato la mia amica Claudia che è uscita dal lavoro ed è venuta a casa mia perché avevo paura di restare da sola con le ragazze (immaginatevi se mi fosse partito un ictus con loro da sole in casa...).
Quando, finalmente mio marito è arrivato a casa, ho preso il mio zaino, la valigetta della documentazione medica e siamo partiti per Torino. Nel pomeriggio, avevo contattato il prof. Sismondi, che mi ha operato per il k, e gli ho mandato fax del referto dell'eco. Lui ha contattato il primario della chirurgia vascolare dell'ospedale mauriziano, dott. Nessi; erano già le 19.00 e lui era appena uscito dal suo studio privato ma, sentendo Sismondi, è tornato indietro e ci ha aspettato fino alle 19.50, quando siamo arrivati. E' un uomo meraviglioso, come il mio prof. Sismondi, e scriverò di lui più dettagliatamente nella sezione apposita, un uomo di grande umanità.
La sua diagnosi ha confermato il referto dell'eco. Intanto, come prima cosa, le altre vene stanno funzionando bene e quindi il mio cervello (grazie a Dio!) è ben irrorato. A tal proposito, mi ha detto di muovermi molto per facilitare la circolazione sanguigna ma, di non fare sforzi. In alcuni casi, si fa un intervento chirurgico per inserire una specie di filtro per evitare che i grumi vadano in giro ma, nel caso della vena giugulare non si può fare perché troppo vicina al cuore. Allora, l'unica terapia possibile è l'uso di eparina che, diluendo il sangue, evita che il trombo si ingrandisca ancor di più e dà una mano al corpo che da solo provvederà alla rimozione del grumo. Il rischio è che si stacchino pezzi di grumi e vadano al cervello, perciò, la situazione non è proprio senza rischio, ma sto facendo tutto quello che è possibile fare. Mi ha prescritto anche un potente antidolorico (brufen 400 mg) da prendere due volte al giorno perché il dolore al collo e alla nuca è lancinante.
Ci tengo ad informarvi che per tutte coloro che fanno terapia ormonale con tamoxifene - il principale imputato di questa trombosi -è assolutamente sconsigliato l'uso dell'OKI come anti infiammatorio, perché FAVORISCE LA FORMAZIONE DEI TROMBI.
ho iniziato la seleparina ieri sera e questa mattina devo andare dalla mia doc perché lunedì mattina devo fare gli esami del sangue, che poi devo ripetere dopo 10gg. Tra 15 giorni devo rifare l'ecodopler mentre lui concorda con Sismondi e con lo staff degli oncologi in ospedale quali esami farmi fare perché, la trombosi potrebbe anche essere sintomo di ripresa della malattia.
Il 5 maggio ho la risonanza magnetica e probabilmente, avrò un incontro congiunto anche con oncologo e chirurgo vascolare per stabilire gli esami da fare e il cambio di terapia dal tamoxifene che, comunque, allo stato attuale devo continuare a prendere perché è la copertura di base per il k.

Sono psicologicamente molto provata; e stanca; e stufa. Le domande che mi sorgono spontanee sono:

1) Come è possibile che alla mia doc non sia venuto in mente che forse era meglio mandarmi subito al pronto soccorso, considerando la mia storia di k e la terapia con tamoxifene? Io sono stata fortunata ad avere fatto l'eco subito il giorno dopo, ma questa non è la normalità!!!
2) Perché all'ospedale di Novara non mi hanno mandato subito al loro pronto soccorso per farmi immediatamente la seleparina e, invece, mi hanno detto di andare immediatamente al pronto soccorso del Mauriziano a Torino?

Non ci sono risposte...

Tesoro mio, solo ora leggo tutto quello che ti è successo. MI dispiace moltissimo, ma già se hanno deciso di non ricoverarti e di farti terapia per dieci giorni, è una gran cosa. Ti sono vicina e insieme vedremo tutti gli sviluppi di questa vicenda. Non abbatterti. un bacio

Dani innanzitutto ti mando un abbraccio enorme e sono un po' sollevata da queste notizie, anche se ancora hai davanti momenti duri, ma la nostra supergalla affronterà il cagnaccio e ne uscirà vittoriosa!



Per quanto riguarda le tue domande io credo che dovremo pretendere delle risposte facendo in modo di riuscire a rendere pubbliche il più possibile queste e tutte le altre gravi mancanze che ci mettono anche in pericolo di vita.
Dobbiamo studiare qualcosa...

Manu dove trovi quelle vignette animate ridicolissime   
Dani, Manu ha ragione... Bisognerebbe pretendere delle risposte! Le tue domande sono più che legittime: ti hanno mandato a casa dicendoti di contattare SUBITO un chirurgo cardiovascolare.... E se ti fosse successo qualcosa chi sarebbe stato il responsabile se non loro??
Altro che panico sarebbe venuto a me!!!
Ora pensa a muoverti con prudenza e contemporaneamente a riposare!
Tanti xxxxxxxxxxxxxxx perché l'eparina faccia l'effetto cui è chiamata e IN FRETTA!!!
un    supergalla

Sorelle mie, oggi è stata un'altra giornata molto pesante per me ma, questa sera, comincio ad avere un quadro più chiaro di tutta la situazione.
Sono andata dalla mia dottoressa e ho capito che la terapia con la seleparina sarà solo come minimo di 10/15 giorni; dopodiché, di solito si procede con una terapia anticoagulante tipo Cumadin per il resto della propria vita perché, una volta arrivata la trombosi, questa può tornare. Mi ha detto che sul foglio del chirurgo vascolare è già preventivato l'esame genetico per vedere se ho mutazioni che favoriscono i trombi. Questo è molto importante per le mie figlie perché in questo caso loro dovranno essere sotto strettissimo controllo e non potranno assumere certi farmaci, tipo pillola, ecc...
Ho anche saputo che la trombosi della giugulare è molto rara ( e ti pareva....) e tra quello che mi ha detto il chirurgo vascolare ieri, la doc oggi e le mie ricerche su internet è da escludersi che la causa sia il pac, perché il mio è inserito nella succlavia e tuttalpiù il trombo avrebbe potuto formarsi nella stessa, che invece funziona benissimo. Gli imputati rimangono quindi, a questo punto due: il tamoxifene o metastasi non riconosciute.
Tuttavia, in questo momento ho due spade di damocle sulla testa: quella del k e quella dell'ictus, perché non sono assolutamente fuori pericolo.
Vi metto due link per chi avesse piacere di capirne qualcosa di più: http://www.trombosi.org/filemanager/cms_alt/files/SALTO/SALTO/62_vene_e_trombosi.pdf e http://www.ausl.pc.it/offerte_formative/documenti/2006/CV%20GEN%20-ABSTRACT130506tromboK.pdf
Sono pagine abbastanza esaustive...
Mi sento devastata ma, nel contempo mi sta tornando la forza e forse è tempo di cambiare il mio avatar con qualcosa di più adeguato: ci penso!

mi dispiace, dani, dovrai convivere anche con questo, ce la farai anche stavolta.
io ho una mutazione genetica del fattore quinto che mi espone a un rischio molto più elevato di trombi e infatti dopo interventi chirurgici ho dovuto sempre fare dosi da cavallo di eparina come prevenzione (ma ho anche fatto molti interventi prima di sapere di avere questa mutazione e perciò senza particolare riguardo), io sono eterozigota in questo, deve averlo uno dei miei genitori, a vedere la loro situazione patologica direi a occhio mio padre. a volte mi dico: toh, lui non ha mai saputo niente, ha fatto i suoi interventi anche lui, è andata sempre tutto bene. a maggior ragione chi è curato per questo.
infatti come dici tu, io non ho mai potuto prendere la pillola, nemmeno i cerotti per alleviare i sintomi della menopausa, per il resto ti posso garantire che non devo, per ora, assumere nessun farmaco e non ho altre limitazioni.
 

 

forza Dani siamo con te!

Dani, ti sono vicina con tutto il mio cuore. Vedrai che supererai anche questa.

Certo che ti sta tornando la forza! Supererai anche questa Dany aggiustando qua e la le terapie andrà tutto a posto! Mi spiace tantissimo per questa brutta avventura..no mi sembra possibile ,solo sabato scorso ci siamo sentite ed eravamo entrambe emozionate per l' incontro di domenica...conoscendoti ho visto la bella persona che sei e la forza che c'è in te .Ti sono vicina e aggiornaci mi raccomando!   

Tesoro posso solo immaginare il tuo stato d'animo,a cerca di non farti sopraffare dalla paura e dalle info che stai cercando spasmodicamente.
Aspetta di vedere come questa terapia agirà, saranno poi i medici avstabilire e definire il resto. Come mi hai sempre detto "FAI UN PASSO ALLA VOLTA" e qualunque cosa sia lo affronteremo strada facendo.
Se anche saranno cure lunghe, avremo una lunga vita per farle.
Dany non ti abbattere sei uno dei nostri piloni, e non puoi mollare.
Sei una persona speciale e ti voglio un mondo di bene.

FORZA DANIELA  

   

Dani ti siamo vicine, e siamo sicure che ce la farai... fai un passo alla volta e non girare troppo in internet... lo sai che spesso si trovano notizie fuorvianti.
Stellina ti vogliamo tanto bene.

Ilaria e tutte, sorelle mie, le vostre parole mi commuovono e il mio cuore diventa calice e beve il vostro affetto che diventa forza e coraggio. E' vero: UN PASSO ALLA VOLTA. Lo farò. Guidatemi in questa strada impervia, che non conosco e mi spaventa, come a suo tempo mi aveva spaventato il k. Forse è iniziata una nuova battaglia contro di lui e io ancora non lo so, ma almeno conosco il nemico e so come affrontarlo. In questo caso, non mi avrà tanto facilmente e non sa che la mia forza è quella di tutte le donne che combattono la stessa guerra.
Conosco anche l'ictus, per via di mia madre, ma lui non ho modo di affrontarlo; devo nascondermi dietro un cespuglio e rimanere ferma e sperare che non mi veda e non mi prenda. E' un nemico da cui si scappa, mentre il k è un nemico che si affronta.

Dani in questi momenti in cui la vita si rivolta contro ti circonderà il nostro affetto e quello di tutti gli amici che ti conoscono come la donna piena di cuore che sei. Mi rammarica tantissimo essere uno spettatore di quello che ti stà accadendo, solo pochi giorni fà ci rallegravamo della serenità acquistata e poi in un battito di ciglia tutto si è scombussolato completamente. Io sò che sei una donna che non ha paura di combattere, che anche nascosta dietro un cespuglio saprai affrontare il nemico, troveremo un verso a tutto questo.
Ti voglio un mondo di bene sorella mia, non dimenticarlo mai .

Dani sei sempre una grande combattente! Il tuo nuovo avatar ne è la prova.
Tu stai ben mimetizzata dietro al cespuglio, noi stiamo di vedetta e  l'ictus non ti troverà!!!! Per tutto il resto sai che ci saranno altre medicine e controlli ancora più serrati ma so che la lotta non ti spaventa!!
 

forza dani,passera' anche questa,guarda avanti,ormai siamo delle valide combattenti e non ci fermiamo davanti a nulla...sai che sono qui e per qualsiasi cosa ci sono...tvb tesoro

Alzati e guarda il sole nelle mattine e respira la luce dell’alba.
Tu sei la parte della forza della tua vita.
Adesso svegliati, combatti, cammina…
Non pensare mai al destino…

Pablo Neruda

Questa è la tua parte, e tu la sai fare benissimo... noi ti aiuteremo, e ti nasconderemo quando necessario.

Dani ma è tutto incredibile ...ci siamo parlate pochi giorni fa e sembrava un semplice torcicollo!! Questa volta sono proprio senza parole!! Dai coraggio, indossa la corazza e combattiamo insieme, nessun ostacolo potrà fermarci!!! Ti mando tutta l'energia che ho per sostenerti!!!
            

Tesoro, spero che tu abbia riposato oggi vista l'ora del messaggio che hai postato qui stamattina ..
Lo sappiamo che è difficile, che non sarà una passeggiata ma ce la farai anche stavolta, lo devi a te, alle tue meravigliose ragazze ed al fantastico marito che hai ..
Noi saremo qui con te a tenerti per mano, tu sai bene che qui il dolore e la paura se condivisi pesano la metà .. noi ti vogliamo tanto bene e ti aspettiamo, sicurissime che questa fase acuta passerà presto e senza altri intoppi e poi piano piano si affronterà tutto il resto ..

un   grosso grosso

  

   

Gloria, sembra incredibile anche a me. Solo mercoledì chiacchieravamo sulle sdraio della zona benessere e mi raccontavi le tue disavventure con la tua ultima torta...
Ti prego di farti mia portavoce con le persone con cui divido i corsi,  in modo particolare con Giuliano e con Denise. E poi, naturalmente Silvia - quando tornerà post intervento. Temo che rimarrò di nuovo via dalla palestra per un po'...

Giulia, attingerò dal vostro affetto la mia forza. Oggi, ho superato la fase del panico e sono nella fase incazzatura. Incazzatura perché dal 2011, quando ho scoperto il k, ad oggi non ho mai sentito o saputo da qualcuna di noi che il malato oncologico è molto più soggetto a trombosi (se non per tamoxifene) e che esiste una strettissima correlazione tra le due patologie; e men che meno che  una trombosi può essere il primo sintomo di metastasi.
Come paziente oncologica sono furibonda e voglio delle risposte. Perché - non solo io, ma tutte noi - nessun medico mi ha mai messo in guardia in tal senso? Forse non sarebbe cambiato nulla, ma forse avrei potuto riconoscere i sintomi prima ed evitare almeno un'occlusione totale della vena.
Perché l'ospedale di Novara non mi ha trattenuto e mi ha lasciato andare, mettendo a rischio la mia vita e la vita di altri, visto che sono tornata a Magenta in macchina da sola, con un rischio di ictus da un momento all'altro?
Avrei voluto fare denuncia a suo tempo all'ospedale di Magenta e non l'ho fatto perché sono stata visitata al pronto soccorso per intermediazione della suocera della mia amica; dovrei fare denuncia adesso all'ospedale di Novara e non posso farlo per la fortuita casualità con cui sono riuscita ad ottenere un'eco nel giro di 12 ore.
Io mi professo atea, ma credo che ciò che ci succede nella vita serve ad insegnarci qualche cosa. Che cosa devo apprendere da tutto ciò? Non mollo, c**** (mi sia concesso il francesismo), ma che almeno la mia esperienza possa salvare altre donne dalla stessa tragica esperienza.

So che è presto per stabilire le cause, ma il mio cuore mi dice che la lotta ricomincia; l'ho sempre saputo... IO SONO PRONTA e NON MOLLO.
Bastardo alieno, ti farò penare e non mi avrai tanto facilmente. Io ti frego e, se tu farai il duro, io ti toglierò il terreno da sotto i piedi: te lo garantisco.

Mia cugina - una delle porte che ho riaperto dopo aver chiuso quella di mia sorella - verrà presto a trovarmi e io l'aspetto a braccia aperte.

BASTARDPO ALIENO IO SONO IN PACE CON ME STESSA E CON IL MIO PASSATO; NON MI POTRAI TOGLIERE QUESTA SERENITA', stanne certo.

Mi fa piacere sentirti sul piede di guerra col bastardo ma io spero proprio che il tuo cuore sbagli e il quadro sia meno nero....   
Per quanto riguarda quello che scopriamo ora tuo tramite è veramente allarmante...
Non ci devo pensare troppo perché mi sento già dei dolori al collo...
Un   Dani con tutto il cuore!