Mony - sono nuova

Ciao a tutte.
Sono appena entrata e ho bisogno di tutte voi, mi sa.La mia storia non è diversa dalle Vostre. Il 28 giugno 2011 mi hanno tolto con quadrantectomia un carcinoma infiltrante duttale. 8 kemio, 35 radioterapia. Tamoxifene. Fino al maggio2013 dove mi sono ritrovata con una recidiva alla spalla sinistra (sotto l'acromion) non chè qualche altra erosione iniziale in giro per lo scheletro. Mi hanno affidato a un protocollo sperimentale a base di metformina + lapatinib, in appoggio al tamoxifene che si era depotenziato. I primi di settembre le mie difese immunitarie sono precipitate. Mi sono trovata con una emiparesi al volto destro a causa del virus dell'herpes zoster, che ancora sto curando con cortisone a bombe....
Il mio buon oncologo mi ha tolto tutto...... parto tra qualche giorno con xiloda (kemio per bocca con capecitabina), radioterapie e infusioni di zometa.
Sono confusa, arrabbiata spaventata, ho paura di durare poco, non so cosa pensare e non so se devo scappare o fermarmi. Mi acconteneterei che mi si raddrizzasse la bocca.
Vi ringrazio di cuore per qualsiasi parola affettuosa mi faccia ritrovare il senno.
Mony

Mony, prima di tutto calma e sangue freddo. L'angoscia e la paura non ti aiutano ad essere combattiva. La prima arma, quella fondamentale - a mio avviso - è la fiducia e la grinta; la voglia e la determinazione ad essere più forte dell'alieno bastardo.
Quindi, partiamo dal presupposto che non si molla mai e che ci si deve credere fino in fondo.
Detto ciò, credo che ti sarà molto utile confrontarti con Giulgiul che ha problemi anche lei di metastasi alle ossa ed è una grandissima combattente.
Posso chiederti di dove sei? Non sei obbligata a dirci la città se non vuoi; indicaci a grandi linee l'area geografica: Forse qualcuna di noi è vicina a te.
Per l'emiparesi, mi dispiace molto. Ognuna di noi reagisce in maniera diversa e in maniera più o meno forte. Come potrai vedere leggendo le nostre storie, molte di noi hanno problemi correlati con le terapie, ma voglio sperare che sia tutto risolvibile con il tempo. NON PERDERE LA FIDUCIA, Mony. Si può uscire dal tunnel!
Ti abbraccio forte forte e sono a tua completa disposizione per qualunque cosa di cui tu abbia bisogno.

Ahhh eccoti, ho visto l altro giorno che c'era una nuova iscritta ma non aveva ancora postato niente.
ben arrivata.
sei nel posto giusto.
qui ci si può sfogare, piangere, essere arrabbiate, sfiduciate e troverai un agguerrito gruppo di amiche che cercheranno a tutti i costi di risollevarti.
come ti ha già scritto dani, NON perdere la fiducia, non arrenderti, non devi scappare, quello non risolve niente. devi affrontare la situazione, al momento sei annientata ma a poco a poco, facendo piccoli passi in avanti scoprirai tutte le tue energie nascoste.
mony, purtroppo restiamo "sfregiate" da questa malattia, in maniera più o meno visibile e anche invisibile, ma non per quello ci dobbiamo sentire persone di serie B.
vedrai che si raddrizzerà tutto, bocca compresa.
un abbraccio

Mony adesso sei confusa arrabbiata e spaventata, e questo è umano, ed è giusto che tu ti sfoghi.
Ma sei una grande combattente, e sono certa che ritroverai la grinta necessaria.
E noi ti aiuteremo a ritrovarla, ti saremo vicine in ogni momento.

Tesoro, tutte noi abbiamo vissuto momenti di sconforto, ma sappiamo che ci vogliono anche il cuore e il carattere per sconfiggere il mostro, e unite ce la faremo.

Scrivici, parlaci di te, sfogati, raccontaci quello che vuoi...

Ti abbraccio forte forte!

Ciao Mony, prima di tutto vorrei dirti che hai un grandissimo coraggio e per alimentarlo ancora di più, fai uscire tutta la rabbia che hai. Come ti hanno scritto le altre devi essere fiduciosa e decisa, il k vive della nostra disperazione e noi non gli permetteremo mai di sfruttarla. Abbiamo spalle forti e siamo prontissime ad accogliere il tuo dolore, con noi non servono troppe spiegazioni perché conosciamo la durezza del cammino e sopratutto siamo convinte che condividendo le nostre esperienze anche il peso che portiamo diventa più accettabile. Ti abbraccio forte forte e con tutto il cuore.

Ciao carissima! Sei nel posto giusto per poter sfogarti e raccontare di te. Gli alti e bassi sono normali, la rabbia pure. Qui c e' chi, come te, combatte lo stesso mostro e unite lo faremo meglio. Ti do' il mio piu' caloroso benvenuto e ti aspetto qui.

non arrendersi mai e' la prima regola
qui sentiti libera di parlare di ogni cosa
ci sosteniamo e ci facciamo coraggio ,
il tuo momento di sconforto e' del tutto
normale ,ma devi essere tu la piu'
forte ,sempre , mi raccomando .........
benvenuta nel nostro giardino

ciao mony,
sono la figlia di una donna che combatte da 5 anni con il tumore al seno e le metastasi ossee.
mia ha metastasi ovunque... tutta la colonna vertebrale, femori ,scapola sx eppure combatte sempre.
Forza e non ti abbattere, la strada e' lunga ma devi combattere .
un abbraccio carmela

Sono caduta in piedi tra una legione di donne corazzate e armate fino ai denti..... mi fa stare solo meglio. Sono già in piedi. Dormo poco. Mi hanno suggerito di attrezzarmi con la melatonina, poi esco e la prendo.
Dunque, mi sono scordata di dirvi che quando mi hanno tolto il carcinoma, mi hanno tolto anche 341noduli, di cui 24 in metastasi. Da qui il sistema linfatico ha evidenemente fatto il resto. Ma la cosa che mi ha sconvolto, è il fatto che io, a maggio scorso, ho firmato l'adesione a sperimentare un protocollo (metformina+lapatinib), che doveva essere una garanzia per me e per tutte le donne coi valori simili ai miei...mi sentivo un'eroina mentre firmavo. E invece dopo due mesi di markers tumorali in notevole rialzo, mica si sono fermati eh! no, altri due mesi e meno male che la paresi li ha congelati la'!! Ho perso mica quattro mesi? Nell'ultimo mese ho la compromissione ossea di 5/6 vertebre!!Orbene, martedì ho scelto personalmente il tipo di kemio cui sarò sottoposta, lo xiloda, a casa mia, in cicli di 3 settimane, anzichè il taxolo direttamente in vena (ma non me ne trovano più) che mi avrebbe fatto perdere ancora i capelli!!Non ce l'ho proprio fatta. Spero di non avere fatto un'altra cannata. L'onco mi ha garantito identica efficacia.Voi cosa ne pensate?
Facciamo ancora un passo. Subito dopo l'intervento, due anni fa, mi sono recata presso l'Istituto dei Tumori di Milano, dove un Dott. Berrino aveva attivato il Progtto Diana, sul controllo alimentare strettissimo,rivolta a donne operate di carcinoma al seno che non si sarebbero riammalate, pertanto, fiduciosa, ho iniziato a mangiare da "talebana"non senza vantaggi: ho perso 15 kili (ero 80, sono 66) e una discreta forza muscolare, tuttavia, come vedo, il Manto Nero è sopravanzato lo stesso. In questi giorni, dopo la notizia ho mangiato in modo compulsivo mettendo su 2 kili!!!!!!!(avevo necessità di fare questa confessione e voi siete le più quotate per vuotare il sacco), altro che niente formaggio, latte,zuchero, carne rossa,solanacee, lieviit ecc.ecc..a favore di macrobiotico!
Come vedete non ho proceduto "da sola" in questi due anni.....ma evidentemente si! Senza contare che non ne posso più del clima da "caro estinto che respiro ovunque, specie al lavoro"
Mi rimane la fortuna di non avere dolori che mi costringono a chiudermi in casa.
Ma perchè i medici che hanno a che fare con noi non sono MAI belli chiari e danno un'informazione alla volta? ma perchè nessuno mi dice bello chiaro, tra queste menti studianti, che non morirò, non subito almeno? Perchè mi vogliono deferire allo psicologo ogni volta che chiedo come sarà la qualità della mia vita? Io ho una splendida famiglia e il mio cane come psicologo funziona benissimo.......sbaglio?
Vi adoro

Mony sono veramente felice di sapere che ti trovi bene con noi, capisco tutta la tua frustrazione per questi atteggiamenti medici che hai subito. Il senso di solitudine che senti e' frutto del detto non detto che hai subito, ma di una cosa sono certa segui il tuo istinto e mettici tutta la tua forza, e' il sostegno più forte che abbiamo . Per il clima da caro estinto che ti circonda insieme cercheremo di spazzarlo via, in fondo condividiamo anche le cose leggere della vita, non solo le sfighe infinite. Di dove sei? Magari possiamo ritrovarci di persona, io poi sono una che dorme molto poco magari possiamo ritrovarci da queste parti cosi da far passare prima la notte.

Purtroppo ci siamo rese conto che il miglior medico di noi stesse siamo noi, e nonostante i progressi fatti in questo senso i medici si comportano ancora come se i pazienti fossero dei semi-deficienti che non vale la pena di informare.
Se trovo un oncologo che parla te lo presento!

L'ultimo ritrovato per la cura delle metastasi ossee è il denosumab, non te lo hanno mai proposto? Sembra che sia molto efficace, ma tendono a prescriverlo solo quando altri metodi hanno fallito, e così si perde ancora ulteriore tempo.

Per il clima da "caro estinto" è abbastanza normale... io vivo in un paesino di 800 abitanti, e già 2 volte mi hanno dato per spacciata.

Un bacio a te ed alla tua splendida famiglia, e una coccola al tuo cane!

Mony, sono felicissima che tu abbia deciso di "vuotare il sacco": è importantissimo!!!!!
E sono ancora più contenta di sapere che ti senti meglio.
Che tu dorma poco è il minimo. All'inizio del mio percorso crollavo alla sera e mi svegliavo tutte le notti intorno alle 2 o alle 3 senza possibilità di riaddormentarmi. Alla fine, non mi vergogno a dirti che sono ricorsa ai sonniferi; solo per un breve periodo (3 mesi) per non diventarne dipendente, ma il recupero del sonno e delle forze è stato fondamentale per mantenere la lucidità e non cadere in depressione.
Io non ho avuto metastasi linfonodali (il mio era duttale infiltrante), ma molte di noi hanno avuto molti linfonodi compromessi. Certo, questo può essere un indice di maggiore rischio ma ho imparato nel tempo che non significa poi molto. A volte, sono i k meno aggressivi e con minore probabilità di recidiva a creare maggiori problemi. Perciò, preferisco pensare che ognuna di noi è unica e ha una storia diversa, seppure molto molto simile sotto mille aspetti.
Non ti crucciare troppo per aver aderito a un protocollo sperimentale. Hai fatto quello che il cuore e la ragione ti hanno indicato di fare e nessuno ti garantisce che se avessi seguito un protocollo diverso tra quelli standard il tuo percorso sarebbe stato migliore. Dici che ti sei sentita un'eroina. Ma tu SEI un'eroina perché ogni giorno affronti la situazione con grinta e determinazione: il fatto che tu abbia deciso personalmente il tipo di chemio da seguire lo dimostra in pieno!
Io non ho esperienze con lo xiloda, ma ho conosciuto persone che lo hanno usato. Se l'oncologo ti ha detto che l'efficacia è la stessa non ho dubbi che sia vero. Probabilmente sarà solo un percorso più lungo perché le sostanze tossiche inserite nel corpo arrivano in percentuali minori.
Conosco il prof. Berrino e sono piuttosto informata sul progetto Diana. (tra parentesi sarà presente ad Abbiategrasso, Mi il 13 ottobre e io andrò a sentirlo). Certamente l'alimentazione può aiutare molto ma NON E' l'unico fattore. Ciò che determina metastasi (come il k) sono una serie di cause concomitanti (tra cui la sfiga, lasciatemelo dire...). Quello che mi stupisce è che ti sia stato detto che non ti saresti riammalata più. Purtroppo, noi questa certezza non ce la possiamo avere...
Quando parli del clima del "caro estinto..." ti capisco benissimo. Manda a quel paese quelle persone che nulla sanno e nulla capiscono e, anzi, usa il loro atteggiamento per trarne forza e dimostrare a loro e a te stessa che non è affatto così. VIVI, è il mio consiglio. Con la V maiuscola e non permettere a persone povere di cervello di influenzare la tua capacità di reazione.

Sai, anche io mi sono chiesta più volte perché i medici non dicono MAI per intero come stanno le cose e sono arrivata a questa conclusione:
Se lo facessero in una botta sola, forse non saremmo in grado di sopportare quanto ci dicono. Ci vuole, probabilmente, un certo tempo di adattamento. Ma, ogni paziente ha diritto a sapere e conoscere la verità perché non siamo tutti uguali. Io, per esempio, se so quello a cui vado incontro, riesco ad affrontarlo molto meglio; mentre se non sono informata e mi succede qualcosa di, diciamo, inconsueto, vado nel panico e mi allarmo.
Proprio per via di questa diversità di reazione, i medici ti indirizzano verso uno psicologo. Io ci sono andata e mi è servito, credimi. Mi ha aiutato a capire quanto io sia preziosa e quanto valga la pena combattere per la vita, per la mia famiglia e per me stessa.
Mony, ti adoro anch'io!  

Una ola di benvenuto alla nuova combattente ci sta' proprio.

Benvenuta anche da parte mia!

Mony perdonami io arrivo in super ritardo, ma imparerai a conoscermi e vedrai che sarà sempre così!! io sono sempre quella che arriva per ultima!!
E sono anche quella nella tua stessa situazione .. metastasi ossee diffuse mi dissero, io ho scoperto prima quelle e poi il K ..
In effetti il protocollo di cura è diverso, nel senso che io sono partita subito con la terapia ormonale e zometa, invece che con la chemio, ma ripeto probabilmente è dipeso dal fatto che io le metastasi le ho scoperte subito .. oppure dipende dall'istologico, vai a capire.
Probabilmente la mia storia l'hai letta quindi saprai che ora ho scoperto una progressione di malattia nonostante i valori del sangue fossero ok (marker compresi) e non avessi dolori .. quindi da tamoxifene sono passata a femara e da zometa a denosumab, il farmaco nuovo di cui ti parlava Manu .. mi sembra strano in effetti che a te non abbiano proposto almeno un bifosfonato, e la radioterapia? hai fatto un consulto per vedere se puoi trarre vantaggio da quella?
Io il 24 ho appuntamento al Rizzoli a Bologna, loro hanno un reparto che segue solo i problemi oncologici della colonna, so che hanno due tecniche nuovissime per curare le metastasi ma che non tutti i casi posso accedervi, quindi ti farò sapere senz'altro cosa mi dicono e cosa propongono loro ..
Tu quindi sei seguita all'INT di Milano o ci sei approdata solo per seguire Berrino?? Leggere quello che scrivi mi fa pensare, una volta in più, che il mio oncologo abbia ragione quando non vuole sentire parlare di togliere completamente alimenti dalla dieta e mi dice di mangiare variato e cose di stagione ..
Per il resto che dirti, mi pare che tu sia una vera eroina, che devi essere fiera di te stessa, di quello che hai fatto, di come ti sei rapportata con la diagnosi scegliendo addirittura la nuova chemio!!
E' vero, il colpo non è da poco, ma insieme riusciremo ad affrontarlo, a combatterlo e ad andare avanti serenamente ..
Sono qua per qualsiasi dubbio tu possa avere chiedimi pure .. Un megabbraccione ..

p.s.: anche a me mi spedirono dallo psigologo, il quale poi valutò che non ne avevo bisogno!! però di sicuro male non fa farci una chiacchierata e poi decidi tu ..

Mony come stai?
Vieni a trovarci se vuoi... ti aspettiamo!

Mony cara, come stai? Ti mando un bacio

Mony ben arrivata anche da parte mia, scusa il mio ritardo ma le nostre sorelle ormai mi conoscono come quella della domenica, e in alcuni casi come oggi quella del venerdì.
Sono contenta che sei venuta tra noi quì troverai veramente delle sorelle pronte a darti tutte le risposte che hai bisogno.
Ho letto la tua storia e tra le righe ho letto tanta rabbia, e ti capisco, tutte noi all'inizio eravamo piene di rabbia e paura ma con calma e determinazione affronterai tutto.
Parti già avvantaggiata perchè hai una grande forza e questo ti aiuterà.
Per quanto riguarda i medici, stendiamo un velo pietoso su alcuni ma per fortuna non tutti sono così.

Un abbraccio, passaci a trovare come stai?

Mony ti abbraccio.

Ciao Mony, come va?

Ciao a tutte guerriere!!!!
Per Giul, guarda io sono in cura all'Humanitas di Bergamo, e non mi trovo davvero male, anzi, sono molto umani tutti quanti, all'Istituto dei tumori di Milano ci sono stata solo per Berrino e l'alimentazione controllata per stare alla larga da tutto quanto contenga ormoni e zucchero e grassi. Raccomando a tutte il libro scritto con la Villarini:sconfiggere i tumori mangiando con gusto, calza anche a chi il k non l'Ha.Stamattina ho iniziato Xeloda, ieri ho fatto Zometa, martedì inizio radioterapia. Ti saprò dire.
Invece, e non so se è corretto che io lo scriva qui, ma sono un po foca vi prego correggetemi, sto facendo ricerca a tappeto sull'utilizzo del vischio come rinforzo alle difese immunitarie . Pare che in Svizzera lo utilizzino da cent'anni. Tra poco contatto anche una signora che ne prende da anni e poi.....vuoto il sacco in salotto.
Mi sento un po meglio....ho abbandonato la nutella, il salame e il pane, divorati da me per due settimane in modo disordinato e distruttivo.Due kili presi glom!!!!sembro Poldo!!!

Grazie:bball: :bball: 

Bene Mony sono contenta che stai meglio .. vedrai che poi anche radioterapia e zometa daranno i loro frutti, xeloda invece non so, anche se è una terapia molto usata, io per ora non l'ho ancora fatta ..
Anche io cerco di evitare di mangiare certe cose, soprattutto zuccheri .. il pane però aimè non ci riesco proprio a farne a meno!! .. ho ridotto i latticini, anche se la mattina la mia tazza di latte la bevo e mangio tantissimo pesce e verdure .. poi sai magari qualche aperitivo ci scappa pure, per non parlare di una pizza ogni tanto ..
Aspetto di sapere come andrà con la radio, che vertebre andrai ad irradiare? se dovessero essere le L prendi il plasil prima di ogni seduta perchè anche se loro dicono che non danno fastidio ti assicuro che è meglio prevenire ..

buon week end

Mony avere un buon riferimento e' molto importante, e fai molto bene a cercare soluzioni per aiutare le difese immunitarie. Per l' alimentazione vi ammiro molto io ho molto incrementato frutta e verdura, ma il pane e la pizza sono una tentazione che non riesco ad evitare. Mony/ Poldo ti abbraccio e ti mando una vagonata di xxxxxxxxxxxx di buon augurio.

Mony, io non ti voglio parlare di quello che mangio perché sono un'asina!  

In compenso ho preparato un'informativa sul vischio (la trovi qui: https://unitesipuo.forumattivo.it/t442-vischio-le-proprieta-antitumorali#17347) e se trovi altre informazioni ed hai voglia di inserirle fallo pure lì, è un aiuto per tutte!

Adesso che miavete ricaricato come una molla e non mi sento sola come un gambo di sedano mi venite a dire che mangiate?????
NO:INSACCATI (solo crudo senza nitrati e nitriti, vanno a carico degli ormoni),LATTE, pericolosissimo:le mucche vengono munte anche gravide, cioè straripanti di ormoni, perciò entra nella filiera dei latticini. Sostituire con latti vegetali addizionati di caffè o cacao amaro o orzo. Sono buonissimi e sono al sipermercato. Concessa la mozzarella sul pizzone settimanale, meglio se fatto con pasta madre che la troviamo dappertutto!!!!!!!vedere in rete le modalità. Io mi faccio anche biscotti e torte e sostituisco lo zucchero con malto di riso.Imparare a cucinare tofu e tempeh. Comprare miso di riso come insaporitore. Fare dado in casa e eliminare quello industriale SUBITO!
La pasta la prendo anche due o tre volte a settimana ma una volta è integrale, una volta di avena, poi di farro, poi di riso, poi di kamut: tutto al super.CARNE ROSSA BANDITA!!!!!!!!!!!!!contiene ormoni. si a pollo tacchino e coniglio. Io non tocco neanche quella perchè sono canedipendente e mi parrebbe di mangiare il mio Leone con le patate.Ma comunque non si è mai accorto nessuno dai miei esami (mangiare molte mandorle e noci e pistacchi e semi oleosi con urgenza) A proposito solo patata lessata raffreddata e condita. no MELANZANE POMODORI E PEPERONI.Lo yogurt meglio di capra o fatto in casa con fermenti (massa spugnosa gelatinosa ma tant'è!!!sono fatti tutti così i fermenti). Il pesce si è okeissimo meglio se piccolo.Conosco ricette facilissime se a qualcuna interessa.
E' OVVIO CHE ECCEZIONALMENTE SI DEVE SGARRARE!!!!!!!!!eccezionalmente non è una volta al giorno ne una a settimana per le porcherie!BERRINO DOCET e io sono due enni che lo inseguo letteralmente.
Giul, le mie vertebre sono le C e le D. Secondo giorno di xeloda e non ho effettacci. Be sarà un po presto. Tu mi hai fatto capire che ho ancora tempo davanti. Adesso vado a vedere il sito sul vischio lasciata dalla micetta guerriera pure lei.
Spero di non essere eccessiva. Perdonatemi in tal caso, ma ho così urgenza di condividere tutto quello che so che forse è per dare senso a questa assurda malattia che colpisce eserciti di donne, esattamente la falange che tiene in piedi sto paese.
Un bacio a forma di cuore per tutte e a presto.
Mony