isanino - mi presento e..

Oggi ho conosciuto l oncologo e dopo la lettura dell istologico mi ha detto che vuol partire con 4 cicli di rossa e 4 di bianca per poi decidere come procedere..mi ha detto che il k è aggressivo e che essendo un her2 positivo si può utilizzare l hercepin. Mi ha anche detto che è un caso particolare e che faranno studiare i geni. Io non ho fatto più domande perché non riuscivo nemmeno più a stare li seduto..ma può essere che farà chemio per sempre visto che è l unico modo per tenere a bada il k?

non credo. nessuno fa chemio per sempre. ma se anche fosse, ci sono tanti tipi di chemio, quelle che non fanno cadere i capelli...
voglio dire, se anche fosse.... c è gente che prende farmaci per la pressione a vita, per il diabete, per mille altre cose....
qualsiasi cosa che possa aiutare ben venga. ma ora non interpretare la mia frase di nuovo come una condanna. ti sto solo dicendo che qualsiasi cura dovrà fare tua moglie, per qualsiasi durata, qualsiasi altro eventuale intervento è per sconfiggere il tumore. non ha importanza cosa faccia e per quanto tempo lo farà, l unica cosa che conta è che funzioni. (forse bisogna anche imparare a liberarsi dei vincoli temporali, i tempi qui si dilatano, non esiste più la fretta).

e ora tu da bravo vai a leggere i link che ti ho mandato precedentemente sulla chemioterapia. sui tipi e su come contrastare gli effetti della chemio. questo è il vostro obiettivo primario al momento. facciamo un passo alla volta. la rossa credo sia la fec. la bianca non ho presente ora, potrebbe essere taxotere (che ho fatto io e che non è poi così terribile).  la fec fa cadere completamente i capelli e peli, a questo deve essere preparata tua moglie. ma tutto passa. ci sono ricresciuti tutti a tutte.

l herceptin è il trastuzumab di cui parlavamo e si farà per un determinato periodo.

per l indagine genetica danielita potrà esserti più utile, lei l ha fatta. ti saprà dare i dettagli. però puoi cominciare a guardare qui nel nostro forum (abbiamo tutto qui    )  https://unitesipuo.forumattivo.it/f73-la-ricerca-genetica   (vedo che questo link non funziona, ma puoi fare un copia incolla).

devi digerire queste nuove notizie, prenditi il tempo. per qualsiasi domanda siamo qui. non esitare, ma prima leggiti tutti i link che ti ho messo in precedenza e oggi. procurati questo bagaglio di informazioni utili.
 

Bri ti ha dato le giuste dritte quindi leggi con cura i link che ti ha postato, vedrai che ti aiuteranno. Ripeto ancora che tutte più o meno abbiamo fatto la chemio rossa (fec) è lei che fà cadere i capelli e sicuramente è molto aggrssiva perchè è la giusta risposta per distruggere il k,ma con le giuste precauzioni il riposo e l'aiuto in casa di cui avrà bisogno supererete tutto alla grande.
Devi sempre tenere a mente che avete scoperto il k all'inizio per cui non devi martoriarti con il pensiero della chemio a vita, avrà i controlli dopo le terapie per molto tempo questo si, ma siano benedetti perchè quando si incontra il k è vitale monitorarsi per evitare che si ripresenti, tutto qui.

ciao,
come state?
ti ho mandato, credo, (perchè non ho capito se è partito) un MP. leggilo se ti va...

  a tutti

Isanino,mi presento,coccinella...:-)
devi scusarmi,sono mancata un po' di tempo dal forum e mi mancano gli aggiornamenti,che come sai,richiedono parecchio tempo di lettura,per passare da tutti...ho gironzolato parecchio,Umbria compresa,quindi,prometto,recuperero'...
Intanto ho letto alcuni post iniziali e ho capito la tua grande preoccupazione,perchè il problema non è mai solo della donna che subisce una malattia del genere,ma di tutte le famiglie che di riflesso ne vengono coinvolte...ho letto dei tuoi cucciolini,che stringo forte al cuore...
Ripeto,non ho ancora letto l'evolversi delle cure in questo tempo,tuttavia,ti voglio solo dire una cosa...LA TUA FORZA E' LA SUA
Devi abituarti ad essere la spalla su cui piangera',l'appoggio di cui molte volte avra' bisogno...ti chiedera' sicurezza e dovrai dirle che tutto andra' bene credendoci,dovrai alleggerirla coi bimbi nei momenti di bisogno,insomma,dovrai essere anche di piu' di quello che hai promesso davanti all'altare...
Avrai momenti di sconforto che non dovrai mostrarle,ed altri di pianto condiviso...ma in una cosa non devi mai mancare....credere,ed essere positivo ed aiutarla a sorridere,il piu' possibile...la forza è dentro di lei,innanzitutto e deve combattere e vincere...
Ti saluto Isanino,con grande affetto,un abbraccio a te e alla tua bella famiglia :-)
PS:abbiamo tutte percorso la strada di tua moglie,alcune in condizioni molto peggiori delle sue...e siamo tutte qui a cianciare e a discutere fra noi...che questo ti faccia riflettere e sorridere...e quella rabbia trasformala in forza e vedrai.....

Ciao isaino ,sottoscrivo in pieno le parole di coccinella e' una donna con un cuore grandissimo,io ho fatto 4cicli di rossa e si chiamava AC ,non e' stata una passeggiata ovviamente ma l'ho superata meglio del previsto.Ti mando un forte abbraccio a te e alla tua bellissima famiglia  

Isanino come state? Spero che le cose procedano per il giusto verso, ti mando un abbraccio.

Ciao micetta, diciamo bene...lunedì abbiamo appuntamento col radioterapista..e cmq si dovrà procedere con chemioterapia adiuvante e trastuzumab tutte terapie(secondo me poco efficaci considerando che herceptin congela solo per un periodo.) E poi?..meglio non pensarci va!!!

Secondo te poco efficaci.......
1) allora abbiamo un' alta percentuale di miracolate (poco credibile)
2) tu sei parrucchiere, devi esprimEre il tuo parere sull'efficacia di uno shampoo o l'esecuzione di un taglio di capelli. Che competenze mediche hai per giudicare l'efficacia di una cura?
Scusa, sono un po' dura ad esprimermi ma vedo che persiste in te un atteggiamento molto negativo. Non si possono affrontare delle terapie se già in partenza si è convinti che non valgono niente. Allore perché le fa?
  

Ascolta Isanino io avrei dovuto fare 6 chemio rosse e 17 herceptyn, dico avrei perchè sono risultata intollerante alla chemio ne ho fatte 5 di fec e solo 6 di hercepytn perchè purtroppo non ho potuto oltre, ma ho i marcatori bassi e non ho avuto problemi oncologici, mi hanno tenuto monitorata ogni tre mesi fino ad un mese fà e i prossimi controlli li farò a novembre !! questo per dirti che non devi farti idee strane primo perchè non siamo macchine ed ognuno di noi reagisce in modo differente (dal 2011 non ho mai incontrato nessuna che sia intollerante oltre me) per cui tutte hanno reagito più che bene alle terapie. secondo se parti male ti deprimi ed inizi a non credere più e questo si che è male. Stai sereno e vivi questo momento pensando che è un momento di m....a niente altro che questo. Ti abbraccio e sentici con te.

Si sono pessimista di mio per esperienza passata...e leggendo su internet(cosa che dovrei evitare di fare) ho dedotto che è una terapia che congela per un periodo. Però come dite voi pare che ognuno reagisce a modo suo e che ci sono probabilità di guarigione. Se solo potessi trasferire tutto su di me lo avrei fatto senza pensarci su!

Isanino, tanto per incominciare guarda a noi. Io sono stata operata a settembre 2011. Ho fatto 6 cici di chemio e 30 di radioterapia; ho 45 anni e mi hanno diagnosticato un tumore molto aggressivo a 42 anni: sono qua e conduco una vita abbastanza normale. Ho due figlie: una di 18 anni e una di 14.
La paura ci sta; io per per prima ce l'ho...ma sono qua! mi occupo della mia famiglia, faccio le vacanze, seguo le mie figlie a scuola... tutto normale. Certo, faccio controlli costanti e serrati che non mi lasciano sempre tranquilla e ho i miei acciacchini, ma CI SONO e non solo nel senso letterale della frase. Ci sono davvero. Ho una vita con il mio compagno e lui ha una vita con me.
Il cancro è una brutta malattia, ma non per questo significa "fine della storia". Può anche essere un "nuovo inizio", una rivalutazione di ciò che si è. INSIEME è la parola vincente, credimi. Certo, ci sono molte incognite, ma il cancro ( soprattutto al seno, su cui sono stati fatti passi da gigante) non è l'unica ingognita. Perché domandarti "quanto tempo"? Domandati cosa vuoi del tuo/vostro tempo, che non sapevi prima e non sai neanche ora in quanto consiste... Vivi la tua vita con fiducia (che trasmetterai a lei) e amala veramente. Non è il quanto ma il come che fa la differenza; con o senza cancro.
Un abbraccio con il cuore.   

Isanino, per combattere veramente bisogna crederci, e il tuo compito è fare in modo che tua moglie ci creda e si fidi delle terapie. Alternative non ce ne sono.
Anche se certezze non ce ne sono, le probabilità che lei guarisca con le terapie sono altissime e su questo deve concentrarsi tutta la vostra energia.
Come ti ha detto Dani, è estremamente importante come viviamo il tempo che abbiamo, dobbiamo VIVERE e non sopravvivere.
Credo che tu sia consapevole che tua moglie rischia la vita ogni volta che sale su un'auto, o su un treno, o cammina per la strada e in molte altre occasioni. Ma questo non ci condiziona la vita, andiamo avanti lo stesso.
E lo dobbiamo fare anche con un tumore al seno, è uno dei tanti rischi che abbiamo e forse nemmeno il più importante.

Forse te l'ho raccontato ancora: io avevo un tumore di 6 cm e 15 linfonodi su 24 intaccati. Mi hanno detto che non è particolarmente aggressivo, ma... un anno prima non avevo nulla... quindi mi pare che cammini veloce.
Ho fatto 8 chemio, 25 radio, sto facendo terapia ormonale. Ho avuto problemi, ma legati alla cicatrizzazione, per colpa delle radioterapie e del fatto che sono diabetica. Sono passati più di 3 anni, faccio tutti i controlli ogni 6 mesi, e sto bene...

Ho una carissima amica, che non c'è nel forum, ha poco più di trent'anni, ha un triplo negativo: operata 2 volte perché si era riformato sulla cicatrice, ha fatto tutte le terapie previste, sono passati 4 anni e sta bene.
E se leggi le nostre storie ne troverai tantissimi di casi così...

Forza, la guarigione di tua moglie dipende anche da te!   

Ma vi rendete conto quanta forza avete?? L uomo senza la donna è niente...al contrario è una tragedia!! Grazie per il supporto.

Anche la donna senza un uomo vero accanto e' poca cosa. La malattia ci piega, ma sentire che chi ci ama resiste con noi è nonostante le ferite nel corpo e nel' anima che il k ci procura da la forza di vivere . Ti abbraccio forte forte Isanino e con tutto il cuore.

  

Isanino tu devi avere fiducia e leggere meno internet, tranne noi chiaramente .. secondo le statistiche io non dovrei essere nemmeno più qui e invece guarda, conduco pure una vita normale e l'ultima pet era negativa .. per quanto? non lo so ma mi godo il presente.
Il tempo che ci è dato nessuno lo conosce, potrei raccontarti tanti episodi di persone giovani che se ne sono andate nel soffio di 5 minuti, senza essere malate .. la consapevolezza è diversa, è solo quella la differenza, ma impariamo ad essere fiduciosi e vivere serenamente ..

E cmq ciascuno di noi è importante, io non penso che siamo "poca cosa" senza un'altra persona vicina, io non mi sento "poca cosa" solo perchè sono sola, anzi io sono molto importante per me stessa ..

Un   

Giuli tu sei molto importante anche per tutte noi   
Isanino anch'io conosco donne che hanno avuto il cancro al seno tanti anni fa, hanno fatto chemio e stanno benissimo!
Le cure non tamponano ma curano! poi alle meno fortunate si ripresentano problemi che vanno di nuovo curati ma ce ne sono molte che non ne hanno più! si affronta tutto man mano!!
La vita è questa!
Io sono stata operata l'anno scorso e ora sto bene con un po' di acciacchi che la cura comporta ma mi godo ogni momento! se dovrò affrontare ancora il bastardo lotterò come ho fatto fino ad ora e qui ho trovato tante amiche che non mi lasceranno mollare mai!
Cerca di pensare positivo perché lei si accorgerebbe del tuo scetticismo riguardo le cure sa affrontare e questo non le farebbe certo bene!
Vi abbraccio tutti e due forte
  

Vero isanino...la donna anche da sola é grande!

L'uomo da solo invece....  
Sto scherzando, ovviamente...
Peró mi fa piacere vedere che forse stai per iniziare a pensare meno negativo...

Una ola  
Per te.

Vorrei spezzare una lancia a favore degli uomini... almeno a favore del mio uomo. Senza di lui non ce l'avrei fatta, lui è stato ed è la forza che mi sostiene, lui è quello che un giorno mi ha detto: "Manu, a volte vorrei che questa cosa fosse successa a me, ma ha poca importanza, è successa a noi". Mio marito mi ha sostenuta e amata sempre, e come lui sono certa che ci sono tanti uomini che sanno amare e sostenere le loro donne in ogni momento, e tu sei uno di questi!

Giuli, una persona come te non è mai sola, sai dare talmente tanto che chi ti conosce non può fare a meno di starti vicino!

La forza che dai da coraggio a tutte, e sono certa che Isanino avrà un sostegno immenso leggendo il tuo percorso. Un bacione grande.

Cosa mi dite del metodo Di Bella? È efficace?

Noi non possiamo prendere posizione su terapie che non sono ufficialmente riconosciute.
A livello assolutamente personale ti dico che a mio avviso, e in base a ciò che ho letto sull'argomento, la terapia Di Bella (o MDB) può essere efficace solo in determinati casi, per tumori in fase iniziale, e su persone che non abbiano effettuato chemioterapia.
Questo perché il MDB si basa su un principio antagonista rispetto alla chemio: mira a rinforzare e moltiplicare le difese dell'organismo, in modo che questo sia in grado di combattere e sconfiggere il tumore. La chemioterapia invece distrugge, insieme alle cellule tumorali, anche le difese immunitarie, e intervenire in questa situazione è molto più complicato.
Ripeto, questa è solo la mia opinione........ se ti interessano maggiori informazioni dimmelo così vedo di completare velocemente la sezione relativa, che avevo iniziato e poi non concluso.

Mi interessano... considerando che è fase iniziale e che non è mai stata trattata con chemioterapia.

Sbaglio o una nostra amica è morta facendo la terapia di bella. Manu, eventualmente correggimi.