maxxi - La vicenda di mia madre

La tua mamma è stata molto brava, affronterà l'ultima chemio e poi la radio sarà molto meno dura, in genere provoca solo una lieve stanchezza.
Per quanto riguarda l'esposizione al sole PRIMA della radioterapia a mio avviso è meglio evitare perché poi si andrebbe ad irradiare una pelle già danneggiata. Se non riesci a parlare con il radiologo, prova a porre la domanda alle infermiere del reparto, di certo ti potranno aiutare.

Maxxi e mamma di Maxxi, forza che l'uscita è vicina!

Sono contenta di leggere che il traguardo è stato quasi raggiunto .. bravissimi!! vedi che piano piano si riesce ad arrivare alla meta ..
La radio poi sarà decisamente più sopportabile rispetto alla chemio, ci sarà solo la scocciatura di fare avanti e indietro tutti i giorni, magari chiedete se riuscite ad avere un orario che non "disturbi" troppo la giornata ..
Per l'esposizione al sole non saprei dirti, di sicuro qualche gg di relax non le farà altro che bene ..

un   a te ed uno grandissimo a lei!!

Un abbraccio anche da parte mia .  

Maxxi come sta la tua mamma? Spero che si sia ripresa bene e si stia godendo un po' di relax. Un bacione a tutti voi!

ciao manu e ciao a tutte.
In questi giorni sta meglio, solo un paio di giorni dopo aver fatto l'infusione di taxolo ha cominciato ad aver problemi di stanchezza e dolori alle articolazioni.
E' stata tre/quattro giorni con questi fastidi , poi è passato.
Aspettiamo il 6 agosto che farà l'ultima infusione ,poi potrà concedersi qualche giorno di riposo.
Una cosa che vorremmo capire è se le toglieranno il pic appena finita la chemio perché in ospedale una dottoressa le ha detto che lo toglieranno , mentre un'altra oncologa le ha detto che lo lasceranno.
A settembre in concomitanza con la radioterapia inizierà anche il trastuzumab , come lo inietteranno se le tolgono il pic?

Non credo che tolgano il pic, sarà fastidioso però vedrai che sarà molto importante per poter fare le infusioni di Herceptyn senza problemi. Godetevi le ferie, poi a settembre si affrontewrà l'ultima parte del percorso. un bacione.

per il pic non saprei ma intanto leggi qui:  https://unitesipuo.forumattivo.it/t296-ustioni-da-radioterapia

quella crema alla calendula....ordinatela, era l unica cosa che mi ha fatto sopravvivere alle gravi ustioni e se l avessi comprata prima probabilmente non sarei arrivata a quel punto nonostante mettessi meticolosamente la crema che mi avevano dato qui a pavia.  la signora che me l aveva consigliata non si era neanche arrossata più di tanto. stava benone. se eventualmente vi vogliono far prendere anche l olio iperico.....a me non è servito a niente. ce l ho ancora qui. ma la crema era eccezionale.
fidati. ho collaudato io di persona. (tu non lo sai, ma io sono un po' la cavia del forum).
 

Mamma di maxxi un mega abbraccio!!!    

Scusa maxxi se rispondo qui, ma ho visto solo ora le piccole discussioni seguite al mio suggerimento e mi sembra doveroso chiarire:
so con certezza perché me l’ha detto il medico radioterapista che essere già abbronzati prima della radioterapia è una cosa positiva e diminuisce i possibili effetti collaterali alla pelle.
(Con abbronzata intendo una pelle che si è scurita con un’esposizione graduale al sole, con un’adeguata protezione e senza scottarsi minimamente).
Ho verificato sulla mia pelle (delicatissima) che funziona!

Nonostante abbia fatto radioipofrazionata (ovvero maggiori radiazioni x seduta in un minor numero di sedute) ho avuto soltanto un eritema leggerissimo iniziato negli ultimi 2 giorni di terapia.

Maxxi, ti avevo chiesto solo di informarti se la mamma poteva esporsi al sole nel periodo tra chemio e radio, quindi appena terminata la chemio e prima di iniziare la radio.
Mai suggerito di esporsi durante.

tra l'altro, se per caso tua mamma è già di carnagione scura ha maggiori probabilità di non avere effetti collaterali alla pelle.   

vi auguro che arrivi presto un periodo sereno e in cui tutti, non solo la mamma, vi riprendiate dalla stanchezza e stress di questi ultimi tempi.

     

Ciao denia.
Non abbiamo più avuto modo di sentire la radio terapista , per chiedere informazioni sull'esposizione al sole,
in quanto ci contatterà direttamente qualche giorno prima di iniziare la terapia e cioè a settembre.
Visto che il 6 agosto , mia madre , dovrebbe fare l'ultima chemio di taxolo, chiederemo in ospedale quale consigli seguire durante il periodo di riposo.
Quindi ci informeremo da loro se potrà esporsi al sole.
Un abbraccio a tutte .
Massi.

Sicuramente vi daranno le giuste indicazioni, e vedrai che i consigli di Denia saranno utili. Il periodo di riposo sarà una manna dal cielo, ritornare dove ha le sue radici sicuramente la aiuterà tantissimo. Vi abbraccio.

ciao a tutte.
ieri 6 agosto , mia madre ha fatto l'ultima infusione di taxolo.
Le hanno detto che il 27 dovrà fare i soliti esami di controllo e iniziare il trastuzumab che durerà 14 mesi .
siamo molto contenti che le chemio più pesanti le abbia finite, i medici dell'ospedale hanno voluto togliere il pic , e le prossime infusioni le farà direttamente in vena.
Nel frattempo è stata chiamata dallo IEO e presentarsi il 26 agosto per la simulazione di radio terapia, per poi iniziare, il 2 settembre , quella vera e propria. Solo che gli oncologi dell'ospedale le hanno consigliato di lasciare passare qualche altro giorno dall'ultima chemio perché potrebbe essere pericoloso in quanto dovrà sottoporsi ad una TAC .
Quindi ora dovremo chiedere di posticipare il tutto di una settimana.
Lei è contenta di aver finito questi cicli di terapia , anche se è ancora molto provata , soprattutto in questi giorni che inizieranno gli effetti dell'ultima chemio.
MI vergogno un po' a dirvi che stasera ho pianto, come un bambino, ( sarà che ho voluto sfogarmi un po') , ma vedere il suo viso segnato dalle cure mi ha fatto stare male.
Appena starà meglio partirà per tornare a casa in puglia e rilassarsi un po'.
un abbraccio a tutte .

Massi non vergognarti mai delle lacrime, la sofferenza che hai visto nel viso di tua mamma tocca il cuore ed è giusto che anche il tuo dolore esca da te perchè lo stress che hai vissuto è stato tantissimo. Ora pensate solo che la salita più dura e' finita, prendetevi il respiro di una vacanza e poi si affronterà il resto. Ti abbraccio forte ragazzo coraggioso.

Maxxi come sono andati i controlli? Tutto bene?

Ciao manu e ciao a tutte.
Perdonate se non vi ho scritto in questi giorni, ma comunque ho sempre dato un occhio al forum , anche in vacanza. Ho letto delle nuove iscritte e vorrei dare loro un abbraccio grande .
Vi aggiorno la situazione, per mia madre.
Innanzitutto durante le vacanze non è stata molto bene, non so se sia dipeso dall'ultima chemio di taxolo fatta due giorni prima o solo per il caldo tremendo che c'era in Puglia .
Comunque ha fatto esami del sangue mentre era lì ed andavano abbastanza bene, tranne che per alcuni valori.
E' tornata a Milano lunedì scorso ,per ripetere gli esami del sangue di giovedì. Il giorno seguente ha fatto la prima infusione di trastuzumab.
Non ha avuto problemi ( per ora) , con questa prima somministrazione.
Mercoledì 3 settembre ha l'appuntamento allo IEO per la simulazione di radio per poi effettuare la prima seduta la settimana dopo.
E' in apprensione perché non sa bene come sarà la radioterapia, se è particolarmente dolorosa.
Qualcona di voi mi aveva suggerito di usare una crema particolare. Mi dite quale per favore?
Per gli esami di controllo , non so quali e quando li farà , quelli del sangue li fa spesso.

Ciao maxxi!
Innanzitutto voglio rassicurare tua mamma e voi...la radioterapia NON é dolorosa proprio per niente.

L'unico possibile problema é quello delle " ustioni" alla pelle che peró non sempre ci sono. E comunque possono essere tenute sotto controllo.
In ospedale vi firanno che crema usare, altrimenti, mi pare fosse bri, ti può dire quelle che ha usato lei.
Io ho usato quella consigliata in ospedale e l'ho messa già appena finita la radio ancora nello spogliatoio invece di aspettare di arrivare a casa.

Un abbraccio particolare alla mamma ma anche a te che sei un figlio speciale.

Ciao Maxxi io non ho fatto radioterapia ma l'ha fatta mia suocera e confermo che non è per niente dolorosa; a lei si era arrossata la parte trattata solo verso la fine ma niente di che ed ha usato già dalla prima una pomata che si chiama Biafin e con lei ha funzionato!
Vi abbraccio entrambi

Maxxi, io ho fatto radioterapia alle vertebre che è un po' diversa e cmq completamente indolore come quella che dovrà fare tua mamma; il problema più grosso è quello di andare avanti e indietro ogni giorno per pochi minuti di terapia, e per lei la possibilità di arrossamento della pelle ma se vi fate consigliare una buona crema e abbondate nelle applicazioni vedrai che andrà tutto bene ..

Facci sapere come va ..

un ad entrambi ..

Maxi, la radio di per se non è AFFATTO dolorosa. provoca, a lungo andare, ustioni ma vengono fatte visite di controllo ripetute e lo staff dà indicazioni passo passo su quali creme usare. Seguite passo passo le indicazioni che vi vengono date perché in base alla reazione della pelle vengono prescritte pomate/unguenti o impacchi diversi. Comunque, è ben poca cosa rispetto alla chemio; tua madre può stare tranquilla

Ciao a tutte.
Si avvicina il giorno della prima seduta di radio ed oggi ho trovato mia madre molto giù moralmente perché non sa a cosa andrà incontro.
Tra l'altro abbiamo anche un po' litigato , io continuo a dirle di non abbattersi e di essere più combattiva , mentre lei dice che non riusciamo a capire cosa sta provando.
Non so cosa dirle per cercare di tirarla su di morale. Poi fisicamente si sente debilitata , forse per il trastuzumab che sta assumendo.
Leggevo un po' in giro su internet , mi sembra che la radio comunque provochi ustioni molto dolorose e addirittura può provocare problemi di deglutizione ( cosa che è stata confermata dal radio terapista a mia madre) ; provocare disfunzioni alla tiroide per cui chiedere al radioterapia di farsi schermare il collo con una fascia al piombo.
Può provocare anche problemi cardiaci.
Stasera sono sinceramente un po' preoccupato , pensavo che la fase più fastidiosa con la chemio fosse passata.

Massi tutto il percorso della terapia e' complicato, ma solo così si combatte il male. Questo solo deve essere importante a tutti i malanni e le difficoltà che si incontrano si reagisce e si guarisce, bisogna distruggere tutte le possibilità che possono far ritornare il k. Se tua mamma e giù non ti devi preoccupare e' normalissimo, anzi un po' di stress deve uscire anche con il malumore. L' importante e' non arrendersi. L'herceptyn da problemi cardiaci e per questo si viene monitorati sempre, ma ricorda sempre che dire "può dare" non significa che succederà .
Mantieni alto il morale e smetti di girare per internet, un bacio.

Si, potrebbe succedere, ma i terapisti intervengono.
Contro le ustioni ordinate la crema che ho suggerito, le previene moltissimo.
Poi la radio provoca stanchezza, a me avevano suggerito un ciclo di supradyn per questo.
Vedrai che soprattutto nelle fasi iniziali non è niente.

Massi come procede? Facci sapere come state e se il relax in Puglia vi ha ricaricati come immagino. Ti mando un bacio, a presto.

Ciao micetta e ciao a tutte.
La terapia procede fra alti e bassi. Oggi ha fatto la quarta radioterapia , venerdì farà la seconda infusione di trastuzumab.
Per il momento non ha ancora avuto effetti collaterali dovuti alla radio. Ha chiesto se poteva usare delle creme già da subito, ma le hanno risposto che quando compariranno delle ustioni le forniranno loro quelle adatte.
È stanca e un po' stressata , soprattutto in questo periodo che va tutti i giorni allo ieo
Speriamo che passino in fretta questi giorni , così almeno le rimane solo il trastuzumab da fare.
Abbiamo prenotato una visita sempre lì allo ieo, giusto per avere un secondo parere rispetto all'ospedale dove sta facendo la terapia.
Intanto oggi ha compiuto gli anni, non ha voluto festeggiare, ha detto che lo farà più avanti.
Un mega abbraccio a tutte voi.

Maxi ciao.a me la crema raccomandavano di metterla tutti i giorni 2 volte al giorno proprio per prevenire!e devo dire che ha funzionato se non sbaglio era della relastil

Dalle un bacio da parte nostra e vedrai festeggierete un pochino più in la' con la fine delle terapie sarà tutta un' altra cosa. Ti abbraccio.