Mony - sono nuova

ciao mony   

Mony oggi saremo con te, eccoti xxxxxxxxxxxxxx perché tutto vada nel miglior modo possibile.

Aspettiamo di sapere come è andata la visita dall'oncologo e nel frattempo  

Ciao Mony, aspettiamo notizie....

Eccomi..
Dunque ieri pomeriggio l'oncologa (io non ne ho uno fisso, anche perchè in Humanitas fanno i consulti d'equipe e tutti sanno le stesse cose).basandosi sul fatto che sto piuttosto bene, non ho dolori importanti (prendo un co efferal gan un paio di volte a settimana o più raramente), mi ha detto che ci vogliono almeno un paio di cicli ma forse anche tre per sapere se è la cura giusta, io nel frattempo devo sentire come sto e comunicare eventuali dolori. Ho fatto anche lo zometa ieri, pertanto ho un po di dolori in giro... Certo, ho appena fatto tac, pet, rmn, perciò le prossime tra un paio di mesi la rivalutazione. Ho anche chiesto del farmaco Tranzutumab, e lei mi ha risposto che con me non funzionerebbe perchè ho i recettori negativi. Io allora le ho chiesto se è meglio avere i recettori negativi, piuttosto che positivi (sinceramente sono di quelle che, a progressione della malattia mi sono messa in apnea di fronte ad essa per non voler sapere, per un po almeno,e non so la differenza tra i recettori a cosa porti, so soltanto che il tumore mio è sensibile agli ormoni al 95%), ebbene lei mi ha risposto Nì. Chiaro che l'avrei aperta in due come una cozza, ma si sa che ubi major......minor cessat, dove il cesso sono io, che così ne so quanto prima. Il quindic novembrei il prossimo controllo. Per lo meno nel giro di una settimana mi toglie il cortisone che sto facendo da due mesi, che mi ha un po gonfiato e mi mette fame, ma col kemioterapico non devo ingrassare......Per notizia non si è accorta del vischio, segno che coi prelievi ematici non si vede.
ragazze, stasera pizzone sociale fatto in casa con pasta madre e birra.....la compagnia è la solita ma a me piace, cane compreso. Domani vediamo.
Bacio grande a tutte da Jack Sparrow


 

Mony come sempre ti dimostri " tosta", ti confesso che anche io non indago molto per cui delle volte non ascolto neanche molto cosa mi dicono. Il mio k non è sensibile agli ormoni, o meglio dovrebbe , perché ho avuto istologici diversi, ma tanto fa poca differenza tanto dobbiamo metterci comunque l' elmetto in testa e vivere a muso duro. Ti auguro di gustare alla grande la tua pizza casalinga con i tuoi cari, cane compreso, e un sorso di birra bevilo alla tua salute per me. Un baciotto.

ciao Mony,leggo con piacere che nonostante le difficolta',il tuo spirito rimane positivo e proteso alla pizza.... 
penso che sia meglio non indagare molto,in fondo non cambia molto sapere tutto...meglio vivere la vita ogni giorno con pienezza..
con affetto,buona settimana

Io, invece, sono una di quelle che ha bisogno di sapere per reagire bene. L'incertezza o le informazioni parziali mi mandano nel panico...
Mony, anche io questa sera ho fatto la pizza con il lievito madre. Peccato però che io non abbia potuto mangiarla, visto che sono a dieta  

Anch' io sono una di quelle che devono sapere e tanto faccio finché non so tutto. Però non siamo tutte uguali e i medici a volte sono vaghi e imprecisi.

Mony scusa la mia ignoranza ma perché da Jack Sparrow???  

Ti sento serena e positiva, a presto guerriera!

Io invece non indago troppo, anzi per niente, cerco di impegnarmi a testa bassa nelle cure da seguire, magari se avessi letto io per prima la cartella clinica mi sarei accorta prima degli istologici diversi...........

Ps Manu ma che domande fai? jack Sparrow e' un pirata mitico impersonato da Johnny Deep!

Non sono scomparsa, ma ho avuto tre giorni di black out con il pc. Comunque ora è tutto a posto.
Dunque mi firmo jack Sparrow perchè da due mesi, a causa dell'emiparesi al volto che mi ha completamente resa storta la bocca verso sinistra (adesso è tornata in asse ma il labro superiore è sempre bloccata), mi tengo l'occhio bendato con un cerotto perchè mi duole, poichè diventa asciutto.
Io invece, ragazze, vorrei sapere tutto, fino all'ultimo centimetro, perchè la mente si abitua a tutto, anche all'impronunciabile, e io voglio essere pronta a tutto. Purtroppo la rete, che offre risposte, in ogni angolo, alla fine ti fa sentire con qualche mese di vita se nessuno ti spiega i limiti tuoi e delle spiegazioni. Sapete, venerdì ho scoperto, dalle parole dell'oncologa che loro medici non incoraggiano l'amicizia e quindi l'interscambio tra "operate" e "kemiotizzate", a causa dell'influenza negativa che potrebbe nascere tra le informazioni scambiate. Mah! ci dormo su e vi dico cosa penso.Certo che se le dico che frequento un forum......

ehi donna Danielita!! Mai rinunciare alla pizza, comprati un contapassi e quando hai fatto diecimil apassi aldì hai già dato.
Anche a giorni alterni neh!!(Berrino docet)

mony, anche a me hanno detto in tanti di non stare sui forum perché secondo loro si continua a "sguazzare" nella malattia, nei guai, ma io credo che ognuna di noi debba decidere da sola se le fa bene oppure no scrivere su questo forum (c'è chi vuole sapere tutto e chi chiude gli occhi per non sapere). a qualcuna serve sfogarsi nella fase acuta e poi cmq rimane perché ha fatto amicizia e vuole portare il suo aiuto ad altre sfortunate, qualcun'altra invece a un certo punto decide di tornare pienamente alla vita 'sana' e di troncare con questo passato per dimenticare, metterci una pietra sopra. tutte le decisioni vanno rispettate ma non spettano né a medici né a psicologi o parenti vari, ma soltanto alla donna in questione.
un abbraccio

Ciao Mony, io la penso esattamente come Bri .. i medici secondo me scoraggiano i confronti perchè poi li riempiamo di domande!!!
Io grazie alle amiche del forum ho scoperto tanti lati della malattia, e sono stata anche aiutata su effetti collaterali vari che loro si erano
guardati bene dal dirmi, ed essendo una che se non sa tutto diventa pazza puoi ben immaginare ..

poi appunto c'è il rispetto per le decisioni che ciascuna di noi prende, ma devono essere decisioni proprie non certo dei medici ..

Un abbracci e buona notte, poi vieni a dirci come ci hai dormito su ..

Sono anche io assolutamente d'' accordo con voi, ognuna deve indirizzare il proprio stato d' animo dove sente di stare meglio. Vi abbraccio"

Da me, in oncologia, invece, incoraggiano gli scambi perché se da una parte possono "fare male", dall'altra possono fare un gran bene! E quando io e Manu siamo andate a chiedere se potevamo distribuire i volantini del nostro forum in reparto, non solo hanno accettato con piacere ma ci hanno anche proposto di fare un briefing alle infermiere al riguardo.
La cosa è molto soggettiva, ma secondo me, ognuna deve fare ciò che sente la faccia stare meglio. Tutto il resto non conta. Che sia per un mese, per un anno o per la durata delle terapie non ha nessuna importanza. Se si può essere utili ad una sorella che ha vissuto/vive le stesse difficoltà che abbiamo vissuto/viviamo noi, quale danno si può fare? Quale maggiore comprensione di una donna che ha provato le nostre stesse emozioni e sensazioni? L'amicizia tra persone che hanno subito lo stesso intervento e tra "kemiotizzate" sia di persona che su un forum, quale danno può fare, quando entrambe le parti hanno bisogno di conforto e di "normalità"?
Meditare, gente... meditare!

Essere sempre positive e' il lato che contraddistingue ognuna di noi, sopratutto chi ha la strada più in salita e' di sprone ed esempio sempre.

Mi unisco al coro di "ognuna deve fare quello che si sente".
Per molte di noi il confronto e i supporto reciproco sono vitali, e anche una volta superata la fase più critica riteniamo importante mantenere i legami acquisiti e soprattutto cercare di dare ad altre quell'aiuto che abbiamo ricevuto.
Altre invece preferiscono non avere contatti con colleghe di sventura, oppure se ne distaccano quando si sono un po' riprese, anche per non tornare sempre con il pensiero allo stesso argomento.
Tutte le scelte sono rispettabili, ognuna di noi deve fare quello che la fa stare bene!

un bacione ,mony ...

Mony, tutto bene?

Mony come stai? Ancora problemi con il pc?
in ogni caso, buona domenica! 

Ragazze, me ne vengono dietro una dopo l'altra.
Mentre la bocca, con lentezza estenuante si raddrizza, venerdì mio figlio si è accorto che quando tolgo il cerotto dall'occhio, questo è strabico verso l'interno. Infatti io lamento da giorni di vedere doppio se tolgo il cerotto.
Domattina corsa dal mio "sciamano"(il mio medicodi base), e poi, siccome già so che per un oculista da ospedale dovrei aspettare due mesi, andrò in privato a prendere l'appuntamento per capire quanto prima cos'è. Sono un po preoccupata e capisco che rientrare al lavoro così è impossibile. Domani sono duer mesi che convivo con la paresi di Bell.....
Alla prossima.


 

Cavoli Mony veramente sempre una!! sembra che non ci possa essere un momento di respiro ma vedrai che passerà pure questa, ne sono sicura .. non è che magari l'occhio si è indebolito essendo bendato?? ..

Un abbraccio, aspettiamo di sapere che ne pensa l'oculista ..

heyyy, io sono strabica da una vita..... ci sono cose peggiori
vediamola così, strabismo di venere.
un abbraccio

Mony, anch'io penso che possa dipendere dal fatto che hai tenuto per lungo tempo la benda sull'occhio...
Comunque, fai bene ad andare di corsa dall'oculista! E per il lavoro, non ci pensare troppo. Non è che stai a casa perché ti gratti la pancia!!!