Stefy - Eccomi qua

Mannaggia Stefy ci mancherebbe anche questa! io ho avuto un guaio simile durante la chemio, il neurologo disse che si trattava di una piccola ischemia provocata dal farmaco, tutto è rientrato lentamente una volta smaltito tutto. Facci sapere, intanto incrociamo tutto l'incrociabile.

Mi ha chiamato l'oncologa che ha parlato con il neurologo. Lui sospetta nevralgia del trigemino ma per star tranquilli vuole vedere una risonanza a testa e collo. Devo andare domattina a ritirare la prenotazione.
Peccato che io soffro di claustrofobia e per fare le RM devo sempre farmi sedare...ho fifa sia per farla che per il referto. Uffa!!!
Vorrei fare una danza propiziatoria o roba del genere, per alleggerire la tensione...(scherzo, ma non troppo ).
Mi hanno anche preparato una ricetta di due farmaci da prendere per qualche giorno. Alè! Ma poi perché sempre in estate succede di tutto?


A presto

Credo che per la danza propiziatoria ci possiamo organizzare alla grande, basta metterci d'accordo sul tipo di musica e poi ognuna di noi si esibisce praticamente copriamo l'Italia !
Succede sempre d'estate perché noi siamo alternative, gli altri che vivono la vita piatta si organizzano le vacanze noi che abbiamo il percorso ad ostacoli alziamo la stecca per saltare più in alto, l'importante è saltare però .
Stefy mi raccomando tienici aggiornate,ti mando un grandissimo abbraccio.

Micia sei mitica!!!!
Finalmente ci rido sopra....GRAZIE!!!!!

Stefy

Ti abbraccio .

Stefy volevo dirti che Danielita ha pubblicato la tua poesia sul nostro gruppo chiuso di FB . Non so se puoi farlo (cioè se usi FB), ma se ti va vieni a trovarci anche lì, è un altro angolo di mondo tutto nostro dove ritrovarci.

Fatto. Mi sono iscritta al gruppo Facebook

Ciao Stefy bello ritrovarti anche nel gruppo chiuso, è un altro angolino di mondo dove condividere i pensieri veloci, le esperienze e le prove che abbiamo affrontato. Qui nel nostro giardino lo spazio è più calmo meno frenetico e intimo.

Ti mando un abbraccio.

Carissima Micia,
io per diverso tempo non ho voluto iscrivermi a Facebook perchè non amo molto "espormi" tipo foto ecc... sono piuttosto riservata e poi avevo paura di tutte quelle cose che si sentono...tipo dati rubati .
Poi è successo che ho iscritto l'attività del mio compagno e dopo un anno circa è sparito tutto, non so perchè. Con l'aiuto di un mio amico abbiamo cercato di ripristinare ma mi richiedevano sempre dei dati personali. Allora mi sono iscritta io per poter poi diventare "amministratore" della pagina dell'attività che seguo io.
Devo dire che poi ho iniziato a usarlo un po' di più anche se continuo a non esagerare...per esempio per parlare di malattia preferisco il forum, dove riesco di più ad esprimermi ed è più "intimo". Comunque è stato bello vedere tante persone che mi hanno accolta e salutata e sicuramente mi tengo aggiornata sulle varie novità.
Ti mando un caldissimo abbraccio (qua fa già un bel caldino!)

Stefy

Cara Stefy, sono assolutamente d'accordo con te. Anche per me il forum è più "casa". Mi da una sensazione di intimità che su facebook non riesco a trovare; però, sembra che i ritmi della vita portano a preferire un mezzo rapido e immediato di comunicazione e facebook è facilmente utilizzabile da tutti.Quindi, ci adattiamo volentieri e cerchiamo di essere raggiungibili da tutti in ogni modo.

Io su FB non pubblico mai foto private, a me serve più che altro per Condividere post sociali o per vedere le foto che mi condividono i figli. Il gruppo FB è bello per l'umanità veloce e spaventata che cerca sostegno. Il forum è casa, il porto sicuro in cui riposare e abbassare lo scudo .

Ciao Stefy, è vero Fb e la tecnologia in genere a volte è anche pericolosa ma chiaro che anche lì bisogna usarla con cautela, a me Fb piace e mi fa avere anche momenti leggeri dove la testa non va per suo conto sempre sul solito problema, comunque è giusto ognuno lo deve vedere come è giusto per se.

Tienici aggiornata per la tua risonanza, se vuoi mi siedo vicino a te e ti faccio compagnia
La tua poesia è veramente bellissima complimenti.

Eccomi con una "novità". Ieri visita dal dentista dell' Ospedale che dopo aver visto la mia panoramica e visitato la bocca mi dice che i miei formicolii secondo la sua esperienza dipendono dal farmaco Denosumab (X Geva) che prendo per rafforzare le ossa.
Non sono ancora sintomo di necrosi della mandibola ma bisogna tenere monitorata la faccenda. Richiesta Tac mascellare (e vai con le Tac!!!) che per fortuna sono riuscita con fatica a farmi aggiungere a quella che devo fare lunedì prox. Almeno con una sola faccio tutto! Che dire...che fortuna!!!
Se dopo solo sei mesi che faccio quel farmaco fosse già quel problema non so...vorrei già sospenderlo. Mi ha detto il dentista che anche se lo sospendessi (sconsigliato perchè serve) lo avrei in circolo per 10 anni quindi i problemi li puo' dare anche a lunga distanza!!!! Dopo questa affermazione ho ancora più voglia di sospenderlo. Inizio a breve nuovo pellegrinaggio per altri pareri oncologici. Fatemi gli auguri GRAZIE!!!!!

A presto
Stefy

Auguri Stefy, ma a me fa rabbia che hai dovuto faticare per fare la tac compresa controllo della mascella. Possibile che un po' di sano buonsenso sia di un altro pianeta? Già tanto a noi i liquidi di contrasto mica ci rovinano la salute! Ti penserò molto lunedì, un bacio.

Stefy che fortuna veramente... cavoli ci mancava anche questa, comunque ti faccio tantissimi auguri per il tuo pellegrinaggio, aggiornaci.

Inizio così, con la frase della mia oncologa "in effetti questo referto è un po' sbillino". Ma in effetti io ho anche notato che lei ogni volta non capisce i referti e deve farli leggere ai suoi colleghi!!!
Sto aspettando ormai dal 28 Giugno di sapere se il mio problema è dato dal farmaco oppure....altro.
Spero di avere maggiore soddisfazione il 6 luglio dopo una visita privata in un altro ospedale.
Per condire bene il periodo qualche giorno fa mia madre ha avuto una leggera ischemia che fortunatamente pare non le abbia lasciato danni tanto che sta rapidamente tornando a fare le sue cosine giornaliere in autonomia. Peccato che io abbia una sorella ansiogena a mille e con un bruttissimo carattere che si è messa a fare la direttrice lavori e turni vari compreso la notte. Lei e mio fratello non vogliono sborsare un euro per chiamare un aiuto e nonostante le mie ennesime e pacate spiegazioni dei miei problemi mi considerano come una che sta bene e non ha niente da fare. Così io per non litigare cerco di fare del mio meglio ma mi stanco tantissimo in più mia sorella chiama almeno 6-7 volte al giorno per stressare e basta. Cavolo che periodo! Ho sentito la mia psicologa che mi dice con insistenza di starne fuori, ma come si fa? Qualcuna di voi ha suggerimenti?
Poi io sono anche una che si fa venire i sensi di colpa con niente...

A presto
Stefy

Stefy che pizza questi fratelli! (Ci andrebbe un francesismo, ma meglio sorvolare). Decidere che stai bene indubbiamente fa male, forse il gestire la malattia non piangendosi addosso agli occhi degli altri fa sembrare sane come pesci, è che quando sono i fratelli a crederlo fa male.... E tanto.
Vorrei darti una soluzione, ma sappiamo che non ci sta a parte il consiglio solito di proteggerci, io non ci riesco molto in verità per questo quando ho bisogno di una boccata di ossigeno vengo qui.
Stefy aspetto con te il 6 luglio e che ti diano una risposta onesta e Chiara, perché di questo si ha bisogno così poi anche con i fratelli sarà più facile rapportarsi.
Dai un bacio alla tua mamma, ci voleva un brivido di paura in questa estate calda in tutti i sensi. Ti abbraccio.

Stefy com'e' andato il consulto?

Stefy, ne so qualcosa anch'io per quanto riguarda i fratelli, io sono l'ultima di tre fratelli due maschi e una femmina e ci sono sempre storie, io sono considerata la pecora nera perchè non accetto le loro regole e le loro false fratellanze, purtroppo non sono ancora riuscita a lasciarli fuori dalla mia vita e far finta di niente ma dobbimo riuscirci per conservare la nostra salute.
Un abbraccio stefy e come è andata la visita?

Stefy come è andato il consulto?

Ciao carissime,
il consulto con un nuovo oncologo (non a Piacenza!) mi sembra sia andato bene. Prima di tutto mi ha dedicato un'ora e mezza...e già mi sembra che sia una persona seria. Ha letto tutto il mio "malloppo" e mi ha fatto domande. Diversamente dai soliti ha anche guardato il dischetto della Tac. Mi ha prescritto una Pet (finalmente uno che capisce) perchè prima di dire se è malattia o effetti collaterali da farmaco deve vedere se in loco c'è attività metabolica. Sto seriamente valutando di cambiare ospedale.
Intanto ho prenotato la Pet poi lui vedrà il referto e io decidero' con chi stare...speriamo bene, ne ho abbastanza di pellegrinare a destra e sinistra per assicurarmi di avere le cure adeguate.
A presto!

Stefy aspettavo con ansia un tuo post, finalmente un oncologo che ti ha fatto sentire seguita, ci voleva. Mi auguro che la pet ci dia sollievo che tu abbia respiro, aspettiamo anche questa pet e intanto ti mando una ola per questo medico che dia il tuo nuovo faro perché di questo abbiamo bisogno. Ti abbraccio.

stefy io ti posso che se ti senti più seguita e ascoltata e finalmente hanno valutato le cose seriamente allora è il caso di cambiare, l'importante è che tu ti senta seguita e ascoltata.
un grande abbraccio!!

Stefy aspetto tue notizie, mi auguro che tu sua riuscita a trovare un equilibrio con i tuoi fratelli, ti abbraccio.

Ciao!
Evidentemente io non posso mai stare "tranquilla" e curarmi in santa pace. Ho dovuto per forza vedere ancora l'oncologa di prima perchè lei SENZA DIRMI NULLA mi ha prenotato una scintigrafia ossea e l'ho saputo perchè mi hanno chiamata direttamente dalla medicina nucleare per farla e anche alla svelta (fatta oggi).
Io e il mio compagno abbiamo chiesto un incontro con la suddetta dottoressa per avere chiarimenti in merito. Risposta: dopo quasi tre settimane dalla Tac ne lei ne i dentitsti hanno capito una mazza di quello che ho alla mandibola. Così hanno deciso per la scintigrafia...(tanto il paziente anche se non sa niente è lo stesso)! Alla mia domanda fatta con gentilezza se non fosse più indicata una Pet siamo stati trattati subito male con frasi tipo "vuole farsi una Pet? e allora se la prenoti dove vuole e la faccia!" Ho capito che il paziente che fa domande non è gradito e questo mi ha ulteriormente convinta a cambiare ospedale anche se non so cosa mi aspetterà...ma spero che meglio di così ci voglia poco. Oggi ho fatto questa benedetta scintigrafia e adesso aspetto con ansia e non poca tensione il risultato e dovro' anche spiegare il tutto al nuovo dott.
Ma si puo'????!!!!

meno male che almeno la situazione fratelli sembra si sia calmata anche perchè mamma si è ripresa benone.

Stefy sono senza parole, questo modo assurdo di rapportarsi con noi pazienti fa veramente rabbia. Vogliono cronicizzare la malattia ed invece di far partecipe il proprietario del corpo sul quale sperimenteranno le terapie, preferiscono fare i padroni. Mi fa una tale rabbia! Aspetterò con te l'esito della scintigrafia e mi auguro che tu riesca a farti seguire dall'oncologo che ti ha visitato per ultimo.
Sono contenta che con i fratelli la situazione sia migliorata, sopratutto mi fa pacere che tua mamma stia meglio. Ti mando un grandissimo abbraccio.