Stefy - Eccomi qua

Stefy com'è andata?

Il referto della RM conferma, a quanto pare, che alcune lesioni non captano più, altre sono sclerotiche, ma purtroppo altre si sono ingrandite. Non si capisce in che misura. Sto ancora aspettando la chiamata dell'oncologo il quale ha ricevuto il fax del mio referto giovedì scorso. Oggi ho chiamato ancora io ma era in riunione...che ansia!!!! Chissà se qualche volta pensano a come possiamo sentirci noi quando aspettiamo notizie della nostra salute!
Comunque mi aspetto il cambio cura di cui avevamo già parlato e potrebbe essere una chemio in pastiglie. Ho paura di star male.
Se vado in crisi penso che sto facendo tutto questo per arrivare dove? A fermare il tutto come ovviamente spero o "solo" ad allungare il più possibile un tempo che mi resta? Lo so oggi non brillo per ottimismo ma capita, poi mi riprendo abbastanza facilmente per fortuna.
Un abbraccio a voi che leggete.

Hai ragione Stefy delle volte sembra che si fa tanta fatica per rosicchiare del tempo, magari sarà anche vero, ma vivere è comunque una bella cosa. Sembra un bel discorsetto e fa anche un po rabbia sentirlo (te lo dico perchè io morderei chi lo accenna solamente ) Stefy rosicchia ruba tutto il tempo che puoi lo fai per dare speranza anche a chi non ha il tuo coraggio, la tua forza. Ti mando un grande abbraccio e aspetto che l'oncologo risponda.



Ps: sarebbe tanto carino se provassero a mettersi nei nostri panni, ma questo è e rimarrà un sogno nel cassetto.

Stefy cara, leggo il tuo post con tanta partecipazione e tanta comprensione. Mi fa molta rabbia quando sento/leggo di quanta poca attenzione c'è, a volte - ma oserei dire troppo spesso, da parte dei medici di quello che è l'aspetto psicologico legato alla malattia e di quanto i giorni di attesa possano fare la differenza e possano avvelenare i nostri momenti.
Alle volte, penso che dovremmo fare una vera e propria "rivoluzione ", poi mi ricordo che non abbiamo le energie per farla, che il nostro tempo deve essere sfruttato meglio e che non c'è "spazio" per indirizzare le energie in una "rivoluzione"...e allora mi viene ancora più rabbia.

Penso che in qualche modo dobbiamo fare sentire la voce di chi, come te, vive questa situazione. Penso che sia un dovere morale, perché la vita è sacra e bella, anche quando non ce ne accorgiamo. Penso che sia un dovere di tutti, in modo particolare di noi donne operate di tumore al seno non metastatiche, non perché siamo le possibili metastatiche di domani, ma perché sappiamo capire la sofferenza e il dolore e abbiamo la fortuna di poter indirizzare le nostre energie in questa direzione, mentre chi ha più bisogno di risposte è obbligato a risparmiare le proprie per far fronte alle proprie problematiche quotidiane.

Io credo, Stefy, che tu debba fare tutto questo in primis per te stessa, perché hai il diritto di godere della tua vita al meglio possibile. Penso che sia un diritto sacro e un dovere perché, per quanto piccola possa apparire in una visione macroscopica, la tua presenza fa la differenza. Le tue parole fanno gioire, amare, ridere, dissentire, riflettere...influiscono nella vita delle persone che ti hanno conosciuto e ti conoscono (anche quelle virtuali!) e finché c'è forza e dignità, vanno salvaguardate e protette. Vanno difese e fatte sentire.

Io ho la fortuna di non essere metastatica, come ben sai, ma ho altri problemi che mi mettono a rischio; ma anche aldilà di questo, ho vissuto un periodo della mia vita in cui ho perso il legame con il mondo e sono caduta in depressione fortissima. Volevo solo il silenzio attorno a me. Volevo che tutto finisse.
Me la sono vista brutta 4 volte. Quattro volte in cui ho rischiato di morire e mi è andata bene. L'ultima volta, me la sono cercata da sola.
Oggi sono grata anche se molte volte sono delusa, perché le cose non sempre vanno come dovrebbero andare e quando te ne rendi conto...come fai a non essere deluso? Però penso anche che ho una grande opportunità e non posso sprecarla. Posso ancora fare la differenza.
Lo stesso vale per te: tu fai la differenza! Difendi il tuo tempo, qualunque esso sia. Continua a fare la differenza e credici fino in fondo.

Leggendo le vostre risposte mi sono commossa. Grazie. Sono grata al caso che ci messo in contatto ed anche alla tecnologia che io non riuscivo ad apprezzare. Non riesco a parlare così apertamente nemmeno con i miei famigliari. Mia sorella è tutta presa dalla palestra, shopping, vacanze e dai suoi gatti... mio fratello non mi chiama mai nemmeno per sapere come sto, devo farlo io e mi sono stancata. Mia mamma, come è sempre stata, rifugge dai problemi ed evita qualsiasi discorso che mi riguarda. Bella famiglia è?!
Per fortuna che in certe circostanze della vita dovrebbero essere loro a fare "cerchio" attorno a chi in quel momento ha più bisogno, magari solo di fare quattro chiacchiere, qualche risata, ritrovarsi a tavola la domenica tutti assieme...La mia idea di famiglia è questa e da quando è mancato mio padre non sono più riuscita a riunirla.
Per fortuna ho un compagno eccezionale, una persona che mi capisce al volo e cerca in ogni modo di non farmi sentire sola.
Gli amici sì, ci sono, ma sembra che se hai un problema anche se non sembrerebbe, e non lo fai pesare, si allontanano da te.
Succede anche a voi? Io affronto il tutto con la mia solita grinta e non perdo la mia voglia di ridere e apprezzare la vita.
A proposito...partecipo ad un'altro concorso letterario...fate il tifo Grazie!!!

Stefy condivido ogni tua sillaba purtroppo in certi momenti la famiglia che fa cerchio intorno a noi sarebbe il nostro rifugio in cui riprendere fiato invece nisba . Fortuna questo angolo di mondo in cui possiamo abbassare le armi e aprire il nostro cuore. Chissà se riusciremo ad incontrarci, sarebbe mitico.
Siamo il tuo fun club per cui certo che tifiamo per te

Stefy come è andata la RX sei poi andata allo IEO.

Stefy come stai? Com'è andata allo IEO ? Sei stata soddisfatta del consulto?

Ciao, ho dovuto rimandare la visita allo IEO per due motivi: uno che gli oncologi mi hanno richiesto una Tac ai femori e bacino per cui preferisco avere anche quel referto, due perchè sempre loro mi hanno detto che nel mio caso fare altra radio mi provocherebbe ancora abbassamenti di globuli bianchi in modo irreversibile e...non sarebbe il caso! Ho avuto il referto tac da un paio di giorni e devo dire che non sembra male, anzi vede sì alcune piccole lesioni ma altre non sembrerebbero legate a malattia ma normale "rimaneggiamento osseo". Domani ho la visita e ne sapro' di più.
Nel frattempo ho richiesto un consulto all IRST di Meldola dove ero già stata e dove hanno un reparto dedicato alle metastasi ossee, più che altro per sentire che cura proporrebbero loro e fare un confronto. Per il resto va abbastanza bene, ho qualche dolorino che a volte mi prende una gamba ma passa senza prendere farmaci. Sto aspettando di essere chiamata dall'IRST per la data dell'appuntamento. Spero voi tutto bene.

A presto!
Stefy

Aspettiamo notizie allora, eccoti i miei xxxxxxxxx perchè vada tutto al meglio.

Eccomi dopo visita oncologica per referto tac.
Il mio oncologo di riferimento in ospedale dice che tutto sommato la malattia è ferma al solito punto ma lui si aspettava di più dal famoso Palbociclib che, a parte abbassarmi i globuli bianchi pare non abbia dato grossi risultati e leggendo qua e là ho visto che non sono l'unica...Quindi lui propone capecitabina e un anticorpo monoclonale. Devo tornare il 27 per fare esami sangue e visita cardiologica prima di iniziare e per fortuna ho avuto appuntamento il 26 a Meldola così , spero, avro' qualche altra informazione sulla cura più adatta al caso. Pero'...scusate ma che due b....!!!
Come rivorrei la mia vita normale!!!! E pensare che mi facevo un sacco di paranoie perchè non trovavo lavoro. Ma se non hai la salute come fai?! A volte mi prende una rabbia con me stessa , succede anche a voi?

Si Stefy anche a me viene rabbia, mi sento "la signora vorrei ma non posso", diciamo che bisogna accettare, ma quando da accettare ci sta troppo mettere in pratica il consiglio diventa dura.
Anche io ho fatto capecitabina, fai attenzione a mani e piedi mi raccomando incremali molto.

Si Stefy anche a me viene rabbia, mi sento "la signora vorrei ma non posso", diciamo che bisogna accettare, ma quando da accettare ci sta troppo mettere in pratica il consiglio diventa dura.
Anche io ho fatto capecitabina, fai attenzione a mani e piedi mi raccomando incremali molto.

Ciao Stefy come stai?
spero che le cose vadano un pochino meglio, quando puoi passa per un saluto.