giulgiul - La storia di Giulia

Giuly è veramente bello leggere quando ti fa bene il tuo giro di preghiera. Grazie della candela e del tuo pensiero.
Essere messa in mezzo a due medici è sempre tanto pesante, unica consolazione è che la tua fiducia nell'oncoangelo ti sostiene. Ti mano un grande abbraccio.

Riemergo da giornate difficili e molto molto pesanti, vi racconterò in un secondo momento cosa affligge il mio cuore in questo periodo.

Passo a salutarvi, pomeriggio ho preparato la valigia e domani mattina parto per Roma .. 4 gg per staccare la spina, almeno questo è l'intento con il quale parto ... rientro il 2 sera e il 3 rientro in ufficio, quindi tutta una corsa ma va bene così!!

Abbiate cura di voi e godetevi questo lungo week end con i vostri cari ..

un ed a presto

Giuly questo è decisamente un anno bislacco ritieniti abbracciata forte forte.

Giuly, buon viaggio e mi raccomando cerca di riposare e di astaccare.
Spero di vederti presto, e se hai bisogno di sfogarti noi ci siamo.

Roma e' speciale, meravigliosa....Giuly hai fatto benissimo a staccare la spina e partire per rilassarti.

Allora goditi questi giorni di vacanza per rigenerarsi..

Ti abbraccio!!!!

Giuli grazie per la candela.
Ho visto su fb la foto di piazza San Pietro!
Spero sia stato un fine settimana rinfrancante!
Ti abbraccio forte

Giuly immagino che sarai rientrata in pieno nel turbine della vita quotidiana, ti ringrazio della candela che ci hai offerto. Ti sono accanto in questi giorni così pesanti per i tuoi affetti, un abbraccio grande.

Proprio nel pieno turbine cara Micia, puoi dirlo forte!!
anche oggi sono rientrata da pochissimo, giusto il tempo di una doccia e poi mi sono spiaggiata qua a scrivere a voi ..

Roma è sempre bellissima, nonostante il pienone di turisti ed il caldo .. la visita con guida ai musei vaticani è stata da dimenticare, praticamente venivi trasportato lungo i corridoi dalla folla!! ..
però anche questo ha il suo fascino .. siamo state bene, ci siamo rilassate senza strafare e ci siamo godute 4 gg di relax ..

poi basta rientrare un'ora in ufficio e tutto riprende a girare freneticamente .. ho tanti di quegli impegni per i prossimi giorni che non vi dico, in più casa da pulire e tutte le lavatrici fatte devono essere stirate .. aiutooooooooooooooooooo
e questo caldo scoppiato così all'improvviso che si sta facendo sentire sulle mie già poche forze fisiche .. toccherà che comincio a prendere l'integratore che mi aveva dato lo scorso anno l'oncologo, giusto per non arrivare ad essere uno straccetto ..

Mercoledì farò i prelievi e venerdì 12 terapia, vediamo se poi mi faranno saltare luglio e agosto come aveva proposto l'oncoangelo ..


un abbraccio a tutte

Hai ragione Giuly, Roma e' una città bellissima. Noi siamo stati lo scorso anno proprio in questi gg e mi ricordo bene il caldo. Era scoppiato all'improvviso.... E camminare tutto il gg sotto al sole era pesante. Ma lo rifarei subito. Ho dei bellissimi ricordi.

Per lo stiro, stendili bene cosi eviti di stirare tutto.
Oggi ho cambiato le lenzuola, le ho lavate, stese e ho rifatto il letto e non le ho stirare. E chi se ne frega se non sono perfettamente stirate.... Quando fa caldo..troviamo le scappatoie per non strafare.

Giuly allora hai ripreso a pieno vero'
purtroppo quando rientri in ufficio dopo qualche giorno di vacanza l'effetto svanisce in poco tempo.
Roma mi è rimasta nel cuore sono stata 8 anni fa, visitata in due gorni, puoi ben capire cosa ho visto...ma è meravigliosa una città incantevole veramente.

Per quanto riguarda lo stiro ti capisco....lo odio pure io e purtroppo non posso fare a meno, ho tutte le settimane almeno 3 o 4 camicie di Pablito da stirare ma acumulo e poi stiro al mattino alle 6 almeno c'è fresco.

Ma tu fai come dice Anna le stendi bene e poi schiacci un pò con le mani e chi se ne frega.

Facci sapwere poi come va con il tuo oncoangelo!!

Nemi, io ormai a Roma ci vado almeno una volta l'anno, è come un richiamo al quale non posso fare a meno; la città è meravigliosa, certo in periodi un po' più tranquilli te la godi sicuramente di più, ma va bene anche così ..

Oggi sono andata a vedere il saggio di fine anno dei miei nipotini, sono stati bravissimi .. e così anche questo anno scolastico è quasi archiviato, se penso che Luca andrà alle scuole medie mi sento male, quanti anni sono passati ormai!!!

Per il resto tutto ok, continuo a correre come una trottola, e poi la sera stramazzo di stanchezza sul divano con il condizionatore a palla, perchè qua ragazze mie si schioppa di caldo .. oggi pom avevo la macchina sotto il sole e non vi dico poi ad entrarci ..

Domani sveglia presto perchè devo andare a fare i prelievi, ma almeno prenderò pure un po' di aria fresca, almeno spero .. poi mi fermerò in H a fare compagnia ad una amica che farà terapia, rientro per le 13 pranzo veloce e via in ufficio, devo fare almeno 4 ore di lavoro visto che la giornata lavorativa è lunga, cioè di 9 ore .. va beh, arriverà anche domani sera ..

vi tutte

Giuly come stai? Spero tanto che si realizzi qualche speranza, per questo ti mando tantissimi pensieri positivi.

Giuly sempre di corsa e in gamba!!!!! Un abbraccio grande grande

Giuli, questa sì che è essere busy!
Bene così!

Giuly la prossima volta che si farà il "pranzo dell'abbraccio" spero che riuscirai ad essere dei nostri, ti abbiamo ppensato tanto e sappiamo che anche tu eri con noi. Un baciotto.

Giuly come va?

sei riuscita a riposare un pochino? almeno si è rinfrescato un pochino, perlomeno quì c'è abbastanza fresco oggi c'erano 25 Gradi una meraviglia.

La prossima volta però ci devi essere.

giuli la nostra trottola!!

come stai?

Oggi pomeriggio mi concedo un po' di relax sul divano, fuori diluvia un temporale dietro l'altro .. devo dire che ha rinfrescato molto e si sta davvero bene, questo è il clima che io gradirei avere tutto l'anno .. invece pare che dalla prossima settimana tornerà il caldo torrido che mi metterà un altra volta ko .. speriamo di no perchè in ufficio sono cominciate le rotazioni per le ferie, e da quattro siamo in due, ma gli utenti aumentano vertiginosamente in questo periodo estivo, è così ogni anno, perchè chi è a casa approfitta per venire a sistemare varie cose; ieri due ore e mezza continuate di sportello in due, alla fine ero stremata .. ma così è e bisogna stringere i denti e andare avanti ..
Qua, tra l'altro, siamo in piena riforma degli enti locali e proprio ieri pom abbiamo avuto una riunione dove ci è stato detto che dal 1 gennaio potremmo non lavorare più nel nostro ufficio, cioè potremmo essere spostati, tra l'altro non solo d'ufficio ma anche di sede (la più lontana ad una 20tina di km) .. a questo punto se dovesse toccare a me, tirerò fuori dal cassetto la mia bella cartina che mi certifica "persona con handicap grave" e non mi muovo (almeno di sede che è già una cosa importante per me) ..

per il resto tutto procede, la terapia la farò a mesi alterni, hanno convenuto che è meglio fare così e quindi avanti su questa strada .. il primario poi mi ha detto che vorrebbe monitorarmi con i prelievi e i valori dei marker e cercare di procrastinare a febbraio 2016 un altra pet (io pensavo dicembre) ma lui dice che le radiazioni sono tante e più distanti le facciamo meglio è, chiaramente se non se ne ravvisa la necessità ..


Dimenticavo, lui è rientrato dal congresso degli oncologi a Chicago e mi ha confermato che da fine 2015 inizio 2016 dovrebbe essere disponibile anche in Italia (in tutte le strutture) un nuovo farmaco che agisce con la terapia ormonale e che è un inibitore della proteina CDK4 (questa proteina praticamente fa progredire la malattia anche in assenza di ormoni ed è per merito suo se la terapia ormonale ad un certo punto fallisce) .. attualmente la stanno utilizzando (solo in studi sperimentali) a Prato con buonissimi risultati ..
Ho chiesto se potessi utilizzarla pure io e lui dice di si, quando il Femara darà segni di cedimento, potremmo associarla prima di passare ad altra linea terapeutica, direi che è una grande risultato!! .. anche se io spero di sperimentarla più tardi possibile, però è una nuova frontiera che si apre ..

Bene, dopo il papirone vi saluto e vado a leggere un po' di voi .. un

Giuly avere nuove speranze di terapie è veramente fantastico, significa molto per tutte noi.
Spero che tu abbia avuto modo di riposare un pochino, ti mando un grandissimo abbraccio.

Ciao Giuly, la ricirca è sempre in grande movimento e questa è un ottima notizia, se ne dicono sempre tante di ricercatori che trovano soluzioni sul b.do speriamo che prima si riesca a trovare perlomeno una cura attendibile.
Per il lavoro che dire, purtroppo la situazione non è bella da nessuna parte, anche da noi stanno facendo tagli ma speriamo regga comunque fai benissimo a sfoderare le armi, e che cavolo, non dorovremmo mica subire per sempre.
Fai benissimo.

un abbraccio

Passo a lasciarvi un salutino, non mi sono nemmeno resa conto di quanto tempo sia passato dall'ultima volta che ho scritto!!

Le giornate sono sempre frenetiche, il caldo asfissiante non mi lascia tregua .. al lavoro siamo a ranghi ridotti causa rotazione per
ferie, non vi dico come arrivavo a casa la sera!!
Si arrivavo perchè questa settimana sono a casa io!! poi rientrerò e farò altre due settimane dal 15 al 30 agosto ..
così visto che sono a casa ho sempre mille incombenze, sempre a correre in giro, poi rientro stracotta, e dormo!!

Ieri ho fatto la visita da un fisioterapista agopuntore perchè i dolori alla schiena stanno diventando ingestibili e mi ha trovato un blocco
paravertebrale a destra, dalla parte operata, lui dice che è abbastanza comune che si formi, non vi dico i dolori quando mi schiacciava ..
così venerdì inizio delle sedute di agopuntura (con l'ok del mio oncologo), 50 eruo al colpo e passata la paura!!
speriamo di trarne giovamento ..

Vado ad aggiornarmi su di voi .. un caldissimo

Giuly speriamo che con questo salasso settimanale riuscirai a domare il dolore, in fondo una volta ha funzionato per cui rimaniamo positive e via. Mi auguro che questa settimana il caldo dia una tregua, qui la notte non si dorme nonostante siamo circondati dal verde posso solo immaginare cosa sia in paese!

Accidenti....che cifre! Mannaggia  sti soldi!

Sicuramente ti faranno sentire meglio....vedrai. Come mi dice sempre mio papà, lo dico a te...Abbi Fede!   


Ti mando un caldissimo abbraccio....

Cara Giuli finalmente potrai riposare un po'! E magari con un po' di fresco....dicono che arriverà ma qui fa ancora caldo!!
Che bello sapere di una nuova cura che potrà intervenire quando il Femara calerà il suo effetto!!!
Ti abbraccio forte

Quando avrò più notizie su come intende procedere con questo protocollo sperimentale vi farò sapere, se ne parla cmq a settembre visto che io per il mese di agosto non farò visita in ospedale ..

Laura per il fresco che dire, stanotte temporalone ma oggi non è proprio freschissimo, speravo meglio !!!

Venerdì fatta prima seduta di agopuntura, 40 min, e devo dire che credevo meno dolorosa .. forse perchè sono tutta contratta, ma ieri sono stata malino (tutto previsto - mi aveva avvisato che poteva succedere, anzi ha detto che era segno che la cosa faceva effetto) ..

Domani rientro al lavoro ma pom scappo a fare un'altra seduta, e sinceramente spero vada meglio visto che martedì dovrò lavorare ..


Un abbraccio ragazze e buona serata