giulgiul - La storia di Giulia

Buonanotte Giuli, dormi bene!  

Giuligiu, ti abbraccio forte forte  

Vorrei che fosse già domani mattina!!!! .. sono curiosa come una capra di sapere cosa dice la tac, ma non aprirò il referto fino a che non entro nell'ambulatorio del mio oncoangelo, non vorrei mai svenire in sala d'aspetto!!  
L'appuntamento è alle 11 .. poi chissà a che ora entrerò!!

E per ingannare l'attesa accompagno i miei nipotini a scuola, poi caffettino con mia sorella dopo aver lasciato i pargoli e poi mi avvierò verso l'ospedale .. spero di farvi sapere qualcosa quanto prima!! ..

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Aspettiamo tue notizie!

Aspettiamo e che il tuo oncoangelo sia benedetto.

Giuli tutto bene? Ci fai sapere?

Scusate, sono tornata non da tantissimo e sono come inebetita, come se mi avessero dato una botta in testa!!

Le notizie non sono buone, la tac ha evidenziato una ripresa di malattia a livello osseo, praticamente le lesioni a livello di vertebre L2 e D8 e femore destro sono più grandi .. mi ha mangiato ancora un po' .. l'oncologo si meraviglia del fatto che io non ho dolori, che gli esami sono buoni!!
Boh, vai a capire ste stupide cellule malate a che gioco stanno giocando!!
Sta di fatto che oggi ho vinto un cambio di terapia, stop tamoxifene e avanti con Femara (così tra un po' non chiuderò nemmeno le mani!!), poi passo dal Bondronat (flebo) al Denosumab (che è un farmaco nuovo) .. il 25 ho la visita radioterapica per vedere se è il caso di trattare la vertebra D8 e devo anche tornare a fare un giretto al Rizzoli di Bologna per vedere se loro hanno qualche suggerimento in più ..
Secondo lui queste cellule non assorbono il farmaco radioattivo per questo scintigrafia e pet erano buone!! .. pure furbe sono ste malefiche!! ma adesso le faccio fuori io con sti farmaci nuovi, e do di nuovo una bella ripulita a tutto!!
Mi ha anche detto che dopo due anni di terapia ci sta che diventino resistenti e quindi bisogna cambiare ..

Io non so dirvi come mi sento, mi pare di essere su Marte .. ho anche tanto sonno, forse la tensione che si allenta .. provo a stendermi un poco, vediamo se riesco a ripigliarmi ..

Un abbraccio a voi fiorellini, ci rileggiamo più tardi ..

oh giuly, non so cosa si risponde a qualcuno che ha avuto una notizia del genere.....
possiamo solo dire le solite cose: vedrai, andrà bene, sii positiva.....insomma le solite palle che ci hanno detto tutti ma che al momento non aiutano, aiuteranno solo sulla lunga distanza quando dovrai stringere i denti ed essere positiva. ma or ora, in questo istante, non so che dire perciò solo

un MEGA ABBRACCIO

Giuly sei una donna speciale, anche nella più brutta situazione mai un gesto di rabbia, solo determinazione e fiducia. Io mi sento svuotata, ma hai ragione crediamo nei farmaci, nella tua forza e nell' amore che hai seminato intorno a te. Ti abbraccio forte forte e ci vedremo a Bologna, mica vorrai farmi perdere solo a Roma. Ti voglio bene .

Giuli sono addolorata e molto inc..... per queste notizie.
Ma come dice Micia tu dimostri sempre la tua grande forza, il tuo carattere positivo e costruttivo.
I farmaci faranno il loro dovere e noi saremo sempre con te per sostenerti... e quando andrai a Bologna mi piacerebbe tanto accompagnarti, sarebbe per me una grande gioia.
Ti voglio un bene dell'anima!

Giuli, che dirti che non ti abbia già detto per telefono? Sei il mio cuore Giuligiu e vorrei potermi fare carico di una parte della tua pena. Adesso bisogna rimboccarsi le maniche un'altra volta e digrignare i denti. Il nuovo farmaco farà il suo dovere così pure come il femara.
La prima cosa da fare è rimettere il busto e la seconda contattare Bologna. Ci andremo assieme. Tu porterai avanti la tua battaglia con la grinta che ti contraddistingue e noi combatteremo con te, perché sei parte di noi.
Un giorno ci siamo fatte una promessa, ricordi? Siamo sorelle e affronteremo tutto unite.
Ti voglio immensamente bene e ho un'enorme fiducia in te e nella tua forza.

Io ti sono vicina e ti sarò vicina in questo nuovo percorso. Non abbatterti! Ti abbraccio

Grazie a tutte .. piano piano con il passare delle ore sto metabolizzando la cosa e sabato penso che sarò pronta a comincare con il femara e con determinazione ..
voi dite che sono determinata, io oggi non mi sento proprio così, però nemmeno abbattersi e dargliela vinta!!! eh no!!!! .. disperarsi non cambia la situazione purtroppo e soprattutto non aiuta ...
vorrei aver avuto una risposta diversa certo, però mi prendo questa e ricomincio .. prima mi è tornata alla mente un cosa che mi disse la fisioterapista che mi seguì nel 2011 (prima della diagnosi) quando seppe quello che avevo, mi disse "vai avanti fiduciosa guardando sempre avanti e credendoci, ci saranno momenti in cui le cose non andranno bene ma tu devi guardare avanti con determinazione, proprio in quei momenti li" ..
penso che aveva ragione, oggi questa cosa detta due anni fa mi ha aiutato ..
certo che settembre a me porta una sfiga paurosa!!!!!!!!!!!!!!!!! .. basta controlli a settembre!!! ..

Vi voglio bene ragazze, quindi mi pare di capire tutte a Bologna   .. grazie a tutte  

Giuly tutte unite a Bologna, sei grandissima, la nostra forza più grande.

ci saremo tutte!!!!!
ed ho una cara amica che può ospitare qualcuna di noi.

giuly, per guardare avanti fiduciosa:

“Ho sognato che camminavo in riva al mare con il Signore
e rivedevo sullo schermo del cielo tutti i giorni della mia vita passata.

E per ogni giorno trascorso apparivano sulla sabbia due orme:

le mie e quelle del Signore.

Ma in alcuni tratti ho visto un sola orma.

Proprio nei giorni più difficili della mia vita.

Allora ho detto: “Signore, io ho scelto di vivere con te

e tu mi avevi promesso che saresti stato sempre con me.

Perché mi hai lasciato solo proprio nei momenti difficili?

E lui mi ha risposto: “Figlio, tu lo sai che ti amo

e non ti ho abbandonato mai:

i giorni nei quali c’è soltanto un’orma nella sabbia

sono proprio quelli in cui ti ho portato in braccio”.

leggo solo ora ,giuli cara ,
non puoi immaginare come stia male per te in questo momento .
sono annichilita ,ma e' solo l'impatto .
perche' io so che tu non ti farai abbattere da niente che continuerai la battaglia
a testa alta e vincerai ,noi ti staremo vicine , sempre .

giuly, ti racconto la storia della mia orchidea:
mi era stata regalata da una amica a pasqua, stava bene, ma dopo un mio soggiorno a vienna, credo che fosse maggio o giugno, l ho trovata defunta, ha perso tutte le foglie e chiunque l avrebbe buttata via. invece io vedevo sotto le radici ancora belle verdi, non marcite, e l ho tenuta sul balcone, ogni tanto le davo un goccetto d'acqua. oggi, dopo quasi 4 mesi ho visto che sta nascendo una nuova foglia.

perchè te lo racconto?
perchè le piante e credo anche tutti gli esseri viventi hanno una forza straordinaria e anche quando la situazione sembra compromessa attivano delle risorse inaspettate e rinascono.
giuly, ti voglio pensare come la mia orchidea.

E' vero, nelle situazioni difficili si attivano forze a noi sconosciute. Io sono certa che sarà cosi'. Sarà impossibile arrivare fino a Bologna, ma sarò al tuo fianco con tutta la forza del mio pensiero.

Grazie a tutte ragazze, grazie per tutto quello che mi avete scritto!! ..
Piano piano sto uscendo dalla "bolla" che mi ha investito giovedì, sto tornando un po' più lucida .. lunedì andrò a fare i prelievi per i dosaggio ormonali, voglio controllare anche quello, non voglio dare nulla per scontato ..
Oggi ho cominciato con il Femara e con il calcio, spero di non avere effetti devastanti ma ho fatto un patto con il mio oncologo che se i dolori da Femara diventeranno troppo difficili da sopportare passeremo all'Arimidex ..

Non mollo, non abbiate paura di questo .. ho solo bisogno di qualche giorno per riprendere la carica di prima, ma di sicuro non allento la presa, voglio essere come l'orchidea di Bri ..  

Giul cara... quando mi hanno confermato recidiva dopo 13 anni (prima di Natale come la volta scorsa per cui dicembre è il mio mese sfigato) pensavo mi crollasse il mondo addosso, che non ce l'avrei fatta a sopportare di nuovo tutto quel percorso e invece poi mi sono detta che non serviva a niente guardare indietro ma che bisogna sempre guardare avanti..... E' normale sentirsi "stordite" ma credo che poi subentri un istinto di sopravvivenza che ci fa andare avanti e non smettere di cambattere.
Quando mi hanno prescritto il Femara e leggevo di tutti gli effetti collaterali di cui parlavano molte donne ero spaventatissima... beh... a me non da nessun problema grave (solo il sonno mi si è un pò alterato).
Un abbraccio!!!

lì purtroppo con i farmaci non si possono fare previsioni. a me il femara ha dato problemi pazzeschi e neanche la fisioterapista credeva ai suoi occhi, altre invece davvero niente. certo è che il femara forse è il più potente in commercio.

brilocat ha scritto:

lì purtroppo con i farmaci non si possono fare previsioni. a me il femara ha dato problemi pazzeschi e neanche la fisioterapista credeva ai suoi occhi, altre invece davvero niente. certo è che il femara forse è il più potente in commercio.

In effetti è così.... il femara soprattutto in casi di recidive è il miglior farmaco

Confermo quanto da voi già scritto. Il femara è il più potente e copre da recidive con una percentuale doppia rispetto al tamoxifene (cioè: se il tamoxifene riduce la % di recidiva del 10%, il femara la riduce del 20%).
Giuli, abbiamo tutte un'enorme fiducia in te e sono sicura che con la tua carica il maledetto verrà confinato in un angolino dove dovrà starsene tranquillo tranquillo.

Ho provato a fare una ricerca in internet per vedere le differenze tra femara e arimidex... ma ho trovato solo informazioni in inglese.
Traduttori non ufficiali (Bri, Dani...), volete provarci?