danielita - La storia di Danielita

Micia, Manu sentirò cosa dicono i medici e seguirò le loro indicazioni, ve lo prometto. E se vado con Martina, non sarò sola. E' Martina stessa che si è proposta e dopo profonda riflessione, le sue motivazioni mi sono parse sensate. Vedremo nei prossimi giorni, ma non farò niente senza autorizzazione dei medici, state tranquille.

Dani ho letto tutto quello che ti è successo e accidenti proprio una dietro l'altra, ma mi raccomando cerca di non strafare, il viaggio ad Amsterdam mi sembra un pochino lontanino per te ma fatti consigliare ti prego!!

Un in Bocca al lupo per oggi, vedrai andrà bene!!
Stai tranquilla che andrà bene!!
un abbraccio!!"   

un abbraccio anche da me!
mi raccomando però non strafare!

  

Ragazze, eccomi finalmente! Perdonate il mio silenzio ma ho dovuto correre contro il tempo, perché oggi parto per Amsterdam. Ho avuto l'OK da parte di tutti i medici consultati (4) e così, ho formalizzato l'acquisto dei biglietti aerei.
L'intervento è andato bene: rapido e senza grossi dolori. Naturalmente, non posso farmi la doccia per 10 giorni, fino a quando toglierò la medicazione: meno male che vado al nord!  
Vi presento il MIO pac:


L'ho portato dentro di me dal 31 ottobre 2011 fino al 2 luglio 2014. Me lo sono fatto dare perché, guardandolo, possa ricordarmi di quanto sono fortunata di poterlo fare.
Comunque, non era sicuramente lui la causa della trombosi, perché era totalmente pulito.
Dalla visita ematologica, invece, è venuto fuori che bisogna proprio capire la causa della trombosi e devo passare dall'eparina al coumadin per almeno tre mesi e poi nuova valutazione con nuovo ecodopler. Ovviamente, se ne parlerà per fine luglio perché il passaggio a coumadin è abbastanza complesso e deve essere fatto con sovrapposizione temporanea delle due terapie sotto stretto controllo medico. Va beh...facciamo che me lo aspettavo e che posso ancora fare un tentativo per "riaprire" la vena... Il bicchiere è sempre mezzo pieno   

Ragazze, non so se faccio in tempo a passare a salutare tutte, ma vi penso e vi abbraccio tutte con il   

Tesoro buon viaggio e un grande abbraccio anche alla tua grande famiglia!   

Buon viaggio Dani, da Amsterdam pensaci così come noi ti penseremo da qui ..

Un abbraccio   

Dani buon viaggio e non stare preoccupata per me, sto benotto, mi sto dedicando ai ricordini per la laurea di Letizia perchè li farò con l' uncinetto, quindi terrò il mio sedere su di una sedia con ciambella, una specie di trono! Pensami così ed occupati dei tuoi cari, ci sentiamo al ritorno. Un bacio grande cuore.

Buon viaggio e speriamo che il tuo pac resti figlio unico.

    

buon viaggio Dani!     

Daniiiiiiiiiiiiiiiiiiii abbiamo visto che sei rientrata e aspettiamo tue notizie!     

Dani sei passata dagli altri fiorellini e non ci dici niente del tuo viaggio??

Avete ragione, sorelle, ma ho così tanto da leggere di voi....
Il mio viaggio - inteso come volo in aereo - è andato bene, alleluia! Vi confesso che per la prima volta in vita mia, quando sono salita sull'aereo per Amsterdam ho avuto paura. Invece è andato tutto bene, per fortuna!
Non stato un viaggio di piacere, quindi non ho girato molto. Sono stata con mia sorella e con sua figlia e ho cercato di darle il supporto morale e affettivo di cui ha bisogno. Martina è stata preziosissima: non so come avrei fatto senza di lei!
Ovviamente, non abbiamo potuto risolvere i problemi di mia sorella ma almeno le abbiamo fatto sentire la nostra presenza e abbiamo diviso con lei la nostra esperienza; in fondo, è già tanto...
Ora sono molto stanca ma, per fortuna, il mio maritino ha organizzato un viaggio last minute e il 23 luglio - mentre Ilaria andrà in montagna con il gruppo degli animatori dell'oratorio - io e Gigi andremo verso la Sardegna per una settimana di vacanze a due   E' la prima volta da quando sono nate le mie figlie!
Martina, invece, rimane a casa a curare la nostra micia (e chissà che altro combinerà... non ci voglio pensare!). Ha 18 anni, ormai, e lei andrà in vacanza con gli amici dal 2 al 10 agosto.
Noi rientreremo il 30 luglio e Ilaria ritorna il 1 agosto: tutto incastrato per benino   
Adesso vado a leggere di voi perché ho un arretrato pazzesco   

Una ola    a San Gigi e un bacione a te.

Un   Dani, goditi la tua famiglia riunita e comincia a preparare le valige per la settimana di completo relax a due!!

Grande notizia Dani!!!!
Ti meriti proprio una vacanza a due!!!
   

Invidia!!!!benissimo direi Dany sia per la meta che per la vacanza a due un abbraccio immenso  

Buon viaggio Dani
te lo meriti proprio!
un bacione

Tutto bene Dani? Sei già impegnata a fare le valigie? Guarda che è un po' presto...   

Ragazze, da due giorni giro di nuovo per ospedali e non ne posso davvero più: oggi l'umore è nero!!!!
Questa mattina sono andata a prenotare gli esami genetici per la propensione alla trombosi che farò domani mattina e poi sono andata al centro TAO (centro anti-trombosi) per le indicazioni su come fare a passare a coumadin. Sono arrivata in ospedale alle 10.30 e sono andata via alle 13.00: non ne potevo più. E sapete cosa mi ha chiesto la dott.ssa quando sono entrata? Se ero io la paziente o ero lì per qualcun altro, perché io sono molto, MOLTO più giovane rispetto all'età media dei loro pazienti... Grazie tante! Lo so anche io, purtroppo. E ne ho piene le balle di essere sempre "fuori target"!!!
Insomma, inizio coumadin in associazione con arixtra, a partire dal 29 luglio e il 31 (giorno successivo al mio rientro), primo prelievo di sangue e successiva visita. Non posso più mangiare insalata, spinaci, cavoli, cavolfiori, coste, broccoli, kiwi, carciofi; contenere il vino a un bicchiere a giorno e due uova alla settimana; niente antinfiammatori di nessun tipo...Inoltre, io già faccio attenzione ad alcuni alimenti per il k ( pomodori, peperoni, melanzane, patate, carne rossa, ecc.... Mi è venuto il magone... Questo, per almeno tre mesi, poi rivalutazione...
Ma io voglio VIVERE, non sopravvivere. Nessuno sa dirmi quanto durerà la terapia; la reazione è individuale... E non è detto che il trombo si riassorba. Molto dipende anche dagli esami genetici...
Sono inc......ata?! Sì, molto!! Porca miseria: ho 45 anni e me ne sento addosso 95. Da qui a fine ottobre devo fare: eco mammaria, eco transvaginale, mammografia, visita di controllo radioterapico, ecodopler, MOC, visita di controllo ematologica, visita di controllo senologica/oncologica... più i controlli al centro TAO (ANTI-TROMBOSI) che inizialmente saranno ogni 3 gg circa con tanto di prelievo del sangue.... ma io quand'è che stacco????
Oggi, sono nera.... perdonatemi.
Domani saprò anche se la palestra mi "concede" la riattivazione dell'abbonmento perché l'ematologo mi ha permesso solo la camminata e il nuoto a dorso; niente di niente che coinvolga la parte alta del corpo...   UFFAAAAAAAA!!!!!!!!

Dani conosco il percorso del cumadin perchè Jack lo ha intrapreso, io posso solo dirti che il divieto non è assoluto, è la pillola che deve adeguare il corpo alla dieta tu devi essere molto moderata per aiutarla. Per due anni ci siamo imposti un regime alimentare rigidissimo dove si consumavano quattro cose e non si riusciva a stabilizzare l'inr, poi con il giusto ematologo tutto è rientrato ed ora Jack fà le analisi ogni quattro settimane. (per due anni le ha fatte ogni tre giorni) . Ora devi ammortizzare la cosa, non è facile è un'altro bel rospo , ma come tutto si ingoia, te lo dice una professionista .

Dani anch'io conosco il percorso perché mio padre era in cura al centro Tao di Brescia.
Lui solo qualche mese ha fatto controlli ravvicinati poi il valore si è stabilizzato e anche lui come Jack faceva il prelievo ogni quattro settimane.
A Brescia però non hanno dato indicazioni alimentari ma solo proibito gli antidolorifici (tranne ibuprofene)
Ha ragione Micia la pastiglia si adatta alle abitudini del paziente.
Ti abbraccio forte

  

Avete ragione entrambe e lo so che alla fine le cose saranno più "semplici" rispetto a quanto io possa pensare ora. Ma non è tanto il fatto in sé, non so se riesco a spiegarmi... E' solo che sono stanca, cavoli, perché non finisce mai. E so anche che è esuberante da parte mia perché molte di noi hanno situazioni difficili e ne sono consapevole. Alla fine, almeno io non ho un dolore particolare e so di essere fortunata.
Quando mi è stato diagnosticato il k, io non ho avuto la fase di rabbia, così ben descritta da Bri e da molti altri fiorellini; l'ho interpretato come una cosa che poteva succedere, allo stesso modo in cui mia mamma ha avuto e affrontato i suoi ictus. Adesso, però, faccio fatica a mettere in pratica la stessa capacità di accettazione e mi arrabbio perché un pezzettino per volta mi si toglie una piccola parte della mia vita: niente più sport - che mi aiutava molto psicologicamente - né sauna o bagno turco - per me, una forma di meditazione; ulteriore attenzione nell'alimentazione, io che combatto da tutta la vita contro il sovrappeso e cerco di alimentarmi in modo sano anche nei confronti di una eventuale recidiva. E' un gatto che si morde la coda: niente più tamoxifene che mi proteggeva contro l'osteoporosi ma arimidex, che mi protegge meglio dalle recidive e da eventuali ulteriori trombosi ma accelera l'osteoporosi (ricordo che io ho 45 anni e valori di densitometria preoccupanti per la mia età); coumadin al posto di eparina perché non posso continuare a fare in eterno due punture al giorno da 5 mg (!) - ne ho già fatte quasi 200 dall'11 aprile - ma devo fare attenzione alle verdure che invece mi dovrebbero aiutare contro il k... Senza neanche sapere, poi, se potrà migliorare la situazione...
Non è un discorso vittimistico il mio; chi mi conosce lo sa bene... ma è un discorso di stanchezza.
Vorrei non vedere un ospedale per un po', ma non mi è possibile: ci sono in continuazione! e se non è per una patologia, è perché sono caduta   ( vedi il braccio e poi la gamba...)

dani, lo sai anche tu che questa malattia ci costringe a cambiare vita. io ho dovuto lasciare il nuoto che amavo tanto (almeno per ora) e anche tu devi lasciare un pezzetto della tua vita ma ne guadagni un altro. è solo uno scambio.
e forse ti farebbe bene sfogare finalmente la rabbia, hahah. io ci ho dato dentro e ora sono tranquilla.
mi dispiace per quello che è successo, ma non mi preoccupo per te. ora hai un momento di stanchezza ma poi la "vecchia" dani prendi di nuovo il sopravento. cmq stai calmina per un po' e poi vedrai che la situazione si sistema.
  

Non posso fare molto per te,la rabbia prevarica sopra ogni commento,ma ti sono vicina e ti mando un abbraccio enorme,osho dice :
A volte, lungo il tuo Cammino, sentirai di essere scivolato all'indietro -è naturale, non preoccupartene, non sentirti colpevole se accade, non preoccuparti delle notti buie. Ci saranno, quelle notti, talvolta molto lunghe, ma tu pensa a quei momenti come a tunnel di oscurità. A un estremo c'è la luce, all'altro estremo c'è la luce, in mezzo c'è il tunnel di oscurità. E anche quello è un bene, perché prepara i tuoi occhi a vedere la luce con maggiore chiarezza. Preserva la consapevolezza che quest'oscurità non è che un passaggio da un giorno all'altro, da una luce all'altra, da un momento d'amore a un altro.