danielita - La storia di Danielita

Dani tesoro mio capisco quanto sia difficile questo momento per te, ma come al solito non possiamo cambiare la realtà dei fatti e ci rimane solo la possibilità di adattarci e di vivere comunque la vita...
Ti riporto qui una diversa versione della famosa preghiera di Tommaso Moro, questa volta è una versione degli Indiani d'America:

Oh Grande Spirito,
concedimi la serenità di accettare le cose che non posso cambiare,
il coraggio di cambiare le cose che posso cambiare,
e la saggezza per capirne la differenza.

Sfoga la tua rabbia, urla più forte che puoi, ne hai tutti i diritti... non possiamo controllarci sempre!

Ciao Dany! Concordo in pieno ...si e' forti si tira si tira ...ma ogni tanto non si puo fare a meno di essere almeno incazzate per gli eventi! Altrimenti non saremmo umane...cmq noi sappiamo che sei una supergalla e anche stavolta lo sarai...ti capisco moltissimo  

Dani la tua arrabbiatura è più che giusta, sottoscrivo ogni parola che hai scritto, la stanchezza è più che giustificata . l'ironia di tutto stà nel fatto che più si cerca la normalità più ci si ritrova nell' opposto. Qui è il sovraccarico di problemi che sfianca, il ritrovarsi sempre al punto di partenza e con un peso in più da portare che mortifica, ma non c'è scampo ed è giusto che tu ti arrabbi e tiri fuori tutto dal tuo cuore perchè lo sai solo così si puo ricominciare a lottare per vivere. Ora vorrei tanto che la settimana di vacanza ti faccia riicaricare e sopratutto ti faccia sentire la forza che hai dentro, poi sono certa che  affronterai gli ostacoli che hai davanti e uno alla volta li supererai, perchè è quello che sai fare . Ti abbraccio forte e con tutto il cuore .

Anche io ti auguro di poterti rasserenare in questa settimana di vacanza. Hai subito troppa pressione.
Ti abbraccio   

Grazie sorelle mie  
Grazie Bri: forse è giunto il tempo della rabbia. Grazie Follon: le parole di Osho mi sono state di grande conforto. Grazie Manu: è una preghiera bellissima e la terrò a mente ogni volta che la rabbia cercherà di sopraffare ogni altro pensiero. Grazie Grazia: Sei un fiorellino speciale e in fatto di pazienza, direi che sei una campionessa; ti sento vicina. Grazie Micia: so che mi capisci benissimo e che condividi i miei pensieri. Grazie Elita: E' vero, ho subito troppa pressione e devo trovare il modo di mettere il cervello e il cuore in stand-by.
Vi adoro, sorelle mie, perché ci siete sempre   

Ti voglio bene ,rilassati gioia  

Dani ti voglio bene e tanto.

Sorelle mie, la situazione di mia sorella non migliora e sono molto preoccupata. E' in uno stato di depressione assoluta e sua figlia assorbe tutta la negatività della situazione. Sto ore al telefono con lei ogni giorno ed è difficile cercare di trasmettere un po' di positività a chi non vuole sentire.
Sono molto provata e, per questo, non riesco a dividere troppo i miei pensieri. L'unica cosa che desidero è "non avere pensieri".
Domani parto e spero davvero di riuscire a staccare con ogni cosa. Mi porterò dietro 3 libri da leggere e cercherò di immergermi nelle storie che leggerò ma so già che la mia mente sarà turbata dal sapere mia sorella e mia nipotina sofferenti.
Al mio ritorno inizierò subito con il centro anti trombosi: inizierò a prendere il coumadin assieme alle punture già dal 29 luglio, al mare e il 31 farò i primi prelievi e la prima visita di controllo.
Ieri ho fatto l'eco transvaginale ed è tutto a posto: per un anno sto tranquilla!

Dany ho letto tutto ad un fiato lo sfogo che hai avuto e ne hai pienamente tutti i diritti del mondo...come dicevo con micia a volte il destino si accanisce...ma porca miseria un po' di tranquillità!! ne avremo tutti i diritti, ma come dice Manu purtroppo non possiamo cambiare il nostro destino, possiamo solo affrontarlo ed è quello che stai facendo, e se a volte ti senti di urlare fallo pure, poi ti sentirai meglio.
Intanto goditi un po' di vacanze e non pensare a nulla solo a riposarti, lascia a casa i pensieri!!

  

Ciao DANYmi spiace per tua sorella so cosa significa vivere con un madre in depressione..e' una malattia subdola e anche i fam ne pagano le conseguenze .Non serve molto parlare forse un po' serve cercare di distrarli dai loro pensieri ma non e' facile.Anche io ho fatto pap test ieri e faro la trans vaginale tra un po' Cerca di rilassarti un po' te lo meriti tesoro  

Spero che tu ti stia godendo la vacanza accantonando un po' i pensieri... ne hai assoluto bisogno!

anch'io spero che tu riesca a staccare la spina e che le cose inizino a girare per il verso giusto. quando è troppo è troppo!
        

Dani sei tornata? Come sono andate le ferie? E come stai?

  

Donneeeeeee, sono tornata!!!!!!   Vacanza andata benissimo nonostante il tempo ballerino e il vento terribile che ci ha costretto a maglie e giubottini quasi tutte le sere   Il posto era meraviglioso e mi sono veramente rilassata al massimo anche se mia sorella mi ha telefonato un paio di volte "disperata"   
Siamo rientrati ieri pomeriggio e, dopo aver disfatto le valigie, ho subito cominciato con le lavatrici, la spesa, ecc... La casa era stranamente in ordine ma c'è da dire che Martina ha avuto la febbre durante la nostra assenza e, quindi, non ha potuto "sfruttare" al massimo la nostra assenza   
Il 29 ho iniziato il coumadin e questa mattina sono andata a fare i primi esami del sangue e relativa visita di controllo e... udite, udite.... mi cambiano di nuovo la terapia!!!!! Pur essendo moooooolto contenta, non ho parole e aspetto di saperne a mia volta un po' di più per prendere contatto e informare della cosa, lo staff di Torino. Insomma, per farla breve, quando sono andata per la visita (2 ore dopo il prelievo) il responsabile - certo Dr. Fabio Mocchetti - si è stupito che l'ematologo di Torino mi abbia prescritto il coumadin e non i farmaci di nuova generazione (non sperimentali - ci ha tenuto a precisare - ma già in uso da un po') che non richiedono controlli così serrati come il coumadin e, soprattutto, non interagiscono con altri farmaci e/o alimenti, prevedono un dosaggio costante (a differenza del coumadin che va calibrato in base agli esami del sangue e cambia ogni giorno) e sostituiscono da subito l'eparina, per cui non è necessario il passaggio graduale con sovrapposizione dei farmaci e richiede un controllo sistematico una volta ogni tre mesi. Vi lascio immaginare la mia faccia quando mi ha detto tutto questo...  Poiché si tratta di una cosa diversa rispetto all'iter del coumadin, mi ha dato il tel. dell'ospedale di Legnano dove vengono seguiti i pazienti che fanno questa terapia e mi ha detto di chiamarlo domani tra le 16.00 e le 17.00 per fissare un appuntamento per la prossima settimana.
Quindi.... già interrotto il coumadin da oggi (preso solo due giorni) e in attesa di nuovo appuntamento per la prossima settimana per capirne qualcosa di più, perché non sapendo di che farmaco si tratta non posso neanche contattare Torino per confrontarmi con loro. Ma se è così, mi domando, perché non mi è stato prescritto subito il farmaco di nuova generazione????
Ragazze, devo venire a leggere di voi ma ho ancora un po' di cose da fare prima, abbiate pazienza.... tra questa sera e domani mi metto in pari, promesso! Per il momento, sono contenta di risalutarvi e vi abbraccio tutte tutte con il cuore  

Questo nuovo farmaco e una cosa strepitosa perchè danno meno " dipendenza " con l' ospedale, ne avevano parlato a Jack, ma non ha potuto prenderlo per l' operazione alla valvola che ha subito. Sono felice per questa soluzione, una ola per il medico illuminato.   

Passo di nuovo al volo questa sera, perché è arrivata Ilaria dalla montagna e le stiamo facendo "festa" Ha portato il suo bel carico di roba da lavare ma anche tante cose buone: strudel, speck, marmellate e miele di montagna   
Ho fissato l'appuntamento con l'ematologo del centro TAO per martedì ore 18.10 e, se tutto va bene, da mercoledì inizio con la nuova terapia  

Bentornata Dany!grande notizia per il farmaco anche io condivido che potevano pensarci anche prima ...vabbe'meglio tardi che mai..in bocca al lupo per le lavatrici ..sono il prezzo delle vacanze ma si paga volentieri!  

Evviva la nuova terapia, ma possibile che l'ematologo che ti seguiva non ne sapesse nulla? E se lui non è d'accordo?
Beh, speriamo davvero che questa terapia possa essere applicata... e soprattutto che possa essere risolutiva.
  

Mi pare di capire - ma non ne sono sicura al 100% - che si tratti di un farmaco che è in fase di introduzione sperimentale solo in alcune regioni. Cioè, il farmaco ha superato tutti i protocolli di sperimentazione ma, si fa valutazione riscontro solo su alcune regioni al momento. Probabilmente, questo farmaco viene usato in Lombardia ma non è ancora stato "accolto" dalla regione Piemonte...
Certo, Manu, hai ragione, speriamo che l'altro ematologo sia d'accordo.... Prenderò contatto non appena conoscerò il nome del farmaco. Però, cavoli, se posso scelgo il farmaco nuovo, vi pare??

Ci pare, ci pare   
e ti pare che leggendo delle tue lavatrici mi sono ricordata che stamattina ne avevo preparata una ma non l'ho accessa??!!    povera me!!

   Tutte le scuse sono buone!!!

 
in compenso poi ne ho fatta pure un'altra, così domani saprò cosa fare!!

Dani,periodo particolare...difficile,poi scrivo...spero tutto bene tesoro,dopo le ferie se passi di qua,andiamo a prendere un caffè in centro....e recuperiamo....baci baci

Ragazze, mi sa che ho recuperato troppo!!!!!! AIUTO!!!!!!!! Mi sono data alle pulizie di primavera che non avevo fatto e quindi: pulito tutte le fughe, dato l'antimuffa nella doccia del nostro bagno, pulito a fondo l'asciugatrice (che ne aveva davvero bisogno), iniziato a pulire la cucina svuotanto gli armadi (però la faccio a pezzi, né...), tolto tutte le tende, lavate e rimesse su... Insomma, ci sto dando dentro visto che non fa un caldo pazzesxco e ho l'energia giusta.... Sono stanca ma felice e orgogliosa di me stessa. Qualche anno fa avrei solo sbuffato... ora, invece, riesco a gioire anche di fare le pulizie   
Oggi, sono andata all'ospedale di Legnano dall'ematologo del centro antitrombosi. Sono rimasta molto contenta e ho deciso di abbandonare l'ematologo di Torino. La decisione è importante, perché perdo il dialogo diretto tra ematologo e oncologo, ma questo ematologo mi è piaciuto molto. e' stato sincero: mi ha detto che secondo lui, ci vorrà almeno un'anno perché il mio trombo si sciolga e che per tutto questo periodo io rimango a rischio di embolia polmonare. Mi ha prescritto un farmaco di nuova generazione alternativo al coumadin che non richiede nessun tipo di attenzione dal punto di vista alimentare e non ha controindicazioni con l'assunzione di altri farmaci. Tutta un'altra vita! L'unica cosa è che, come per l'eparina, mi devo ricordare di farla senza mai saltarla. Quindi, oggi, dopo oltre 200 punture, farò l'ultima iniezione e da domani parto con la terapia nuova: per 21 giorni compresse da 15 mg al giorno e dal 22° giorno una compressa da 20 mg al giorno per un totale di 52 settimane preventivate.
Perché non me l'hanno prescritto a Torino? Facile... una confezione di coumadin costa € 2,50; una confezione di Xarelto (nuovo farmaco già in uso da un anno in Italia) costa € 160,81 per sole 3 settimane...
Non vi dico gli effetti collaterali...ma, comunque, il coumadin non aveva effetti minori....